Bonjour à toutes les amies. Moi c’est Muriel, maman d’un petit garçon né à 22 semaines. Eh oui, bébé et moi avons dû faire face à sa grande prématurité.

Lorsque j’ai appris ma grossesse…

Premier rendez-vous deux mois après, la gynécologue  me fait des frottis et un tas d’autres examens au niveau du col. Bébé est là depuis deux mois. Suite à ces examens des saignements quotidiens et typiques des règles surviennent. La gynécologue qui me suit depuis deux ans me détecte un ectropion, une lésion au niveau du col externe de l’utérus. Elle ne m’en dit pas plus et elle me renvoie chez moi comme je suis venue.

Mais après une grosse hémorragie, je me rends aux urgences, j’ai cru avoir perdu bébé. Je suis alors enceinte de 3 mois. On ne trouve rien, bébé va bien et pas de décollement placentaire. On me renvoie chez moi encore une fois. Et rebelote en août, j’ai changé de gynécologue, et toujours pareil, malgré le fait que je perde du sang, que je sois anémiée, on me renvoie encore chez moi. Autant dire que je suis pâle et blanche. J’essaie de rester couchée mais avec un bébé de 22 mois à gérer pendant ma grossesse, pas évident.

« J’avais des contractions toutes les 5 minutes »

Dernière grosse hémorragie en date, et là je retourne à la maternité directement car je suis enceinte de 5 mois. Un autre gynécologue est de garde, il trouve l’origine du problème et m’annonce qu’on aurait pu me soigner avant les 3 mois de grossesse. À ce moment-là, il était déjà trop tard car plus la grossesse allait évoluer et plus j’allais saigner. Il a essayé tant bien que mal de m’arrêter l’hémorragie, et les contractions. Il m’annonce que je risque d’accoucher dans la nuit et qu’ils ne pourront rien faire pour moi, et bébé surtout. Nous étions dans une maternité de niveau 1 à Narbonne, pas équipée. Il tente alors de joindre les hôpitaux de niveau 3 en urgence, le temps qu’on me fasse une injection pour la maturité des poumons. Gagné ! Une heure après, mes contractions se stoppent et je suis en route pour Montpellier.

« Je n’ai tenu que 3 jours avant d’accoucher »

Les hémorragies continuaient et de plus belle. Puis j’accouche de Leandro à 5 mois et 6 jours de grossesse, 22 semaines à peine. Le tout naturellement par voie basse. Un bébé de 650g qui respire surtout grâce aux corticoïdes.

L’accouchement c’est une autre histoire. Premièrement, je croyais que lorsqu’on accouchait prématurément c’était uniquement par césarienne car bébé ne supporte pas l’accouchement par voie basse. Mais bon quand le travail est là, on n’y peut rien… Depuis le matin je ne faisais qu’hémorragie sur hémorragie, les transfusions que j’avais eues la veille car j’étais à 6 en hémoglobine au lieu de 12 ne suffisaient pas. En gros j’ai perdu la moitié de mon sang. Puis, les contractions avaient repris. J’appelais les infirmières car je sentais que j’allais accoucher, elles me disaient : « mais non on va vous arrêter les contractions ». Jusqu’à 18 heures sous perfusion et monitoring dans la chambre, je souffrais le martyre car les contractions étaient constantes et ne me laissaient aucun répit. Soudain je hurlais tellement qu’ils ont fini par me descendre en salle pour m’examiner mais ils n’ont pas eu le temps. Six femmes autour de moi, papa aussi, elles m’arrachent mon peignoir pour me forcer à mettre la blouse mais je ne me laisse pas faire car j’ai trop mal. Pendant que l’une m’examine, l’autre m’appuie sur le ventre, une autre va chercher le kit pour la péridurale, etc… Elles me disent d’arrêter de bouger, de rester calme… facile à dire ! Je sentais que je devais pousser, on me dit : « ne poussez pas on vous fait l’échographie, on vous examine ». Une seule m’a dit de pousser si ça pouvait me soulager, ce que j’ai fait, une toute petite poussée et bébé est passé comme une lettre à la poste. De là, toute la douleur s’est arrêtée, ouf soulagement ! Le petit est arrivé en siège.

« J’étais persuadée d’avoir fait une fausse couche tardive »

Ils ont vite emmené le bébé. Cinq minutes après, le pédiatre arrive et m’annonce que le petit est vivant, il a respiré de suite mais ils l’ont intubé pour ne pas qu’il se fatigue. Il a été extubé le lendemain. Il faisait 32 cm et 650g. Une dizaine de minutes plus tard on m’apporte sa couveuse en salle d’accouchement, il est rouge car sa peau n’est pas formée, et il est tout petit. Le pédiatre me demande son prénom, comme nous n’étions pas encore fixés, nous lui avons donné les deux noms qui nous avions choisi : Léandro Diego.  Mes hémorragies se sont aussitôt arrêtées, car plus de grossesse donc moins de circulation du sang au niveau utérin, il a fallu attendre 4 mois pour me guérir complètement.

Le pédiatre m’a également parlé du parcours des prématurés, bon je savais déjà tout car j’avais bien compris que je ne tiendrai pas la grossesse alors je me suis informée via SOS Prema, et « Tous derrière Léa », petite née presque au même stade que mon fils.

Tout le long de ma grossesse je me disais qu’il fallait que je tienne au moins jusqu’à 22 semaines de grossesse, et ça n’a pas loupé. Les croyants disent que c’est un miracle. Le pédiatre m’a aussi demandé mon avis sur le fait de le maintenir en vie, enfin si j’étais pour l’acharnement thérapeutique… Ils viennent de m’annoncer que mon fils est vivant alors je réponds oui forcément. Je suis heureuse sur le moment, alors je dis oui. Bébé est alors amené en néonatalité, papa le suit, et moi je me remets.

« Le plus grand problème de Leandro était sa digestion »

Le début a été assez difficile, comme pour tous les grands prématurés. Les journées se ressemblaient plus ou moins avec des bradycardies, des désaturations, des apnées. Le plus grand problème de Leandro était sa digestion. Dès ses premiers jours on lui a administré une sonde gastrique par laquelle on lui donnait du lait maternel, le mien, que je tirais, bénéfique pour un prématuré. Seulement ses organes n’étaient pas suffisamment matures pour le digérer. Ce qui lui provoquait beaucoup de coliques, de ballonnements, de constipations. Et tous ces petits problèmes engendraient des désaturations.

Plusieurs fois on a dû lui arrêter l’alimentation par sonde. Il était longtemps sous perfusion du coup. Par ces perfusions on lui administrait de la caféine, un stimulant cardiaque pour les prématurés. Il était nourri via sa perfusion aussi. Il a pris du poids chaque jour, c’est un bon point ça. Mais à un mois de vie, Leandro a fait un arrêt cardiaque qui n’a pas duré et une grosse détresse respiratoire. Il a dû être intubé, et sous oscillations, une sorte de vibration permanente, tout son petit corps respirait uniquement grâce à la machine. Ça l’a aidé à ne pas se fatiguer, surtout le temps que l’on trouve l’origine de l’infection. C’est un germe qu’il a contracté via le cathéter. Il a pu être traité comme il faut et 36 heures plus tard extubé. Bon, tut cela s’est passé dans la nuit et ils ne nous ont même pas appelés. C’est quand le papa a appelé au matin pour prendre des nouvelles qu’ils nous ont dit qu’ils avaient dû le mettre sous respiration artificielle. Le papa n’a pas compris, le jargon médical, c’est pas pour lui. Quand il me l’a dit, moi j’ai de suite compris, et forcément j’ai paniqué, je m’attendais au pire. On a donc pris la route, 1 heure 30 de trajet c’est long. C’est en arrivant que le médecin nous a expliqué.

La suite en réanimation néonatalité a été plus facile avec moins de soucis pour le petit. Elle a été remplie de « premières fois » : premier cap de la barre des 1kg, premier jour sans cathéter, suite à ça premier bain (on ne fait pas de bain juste une simple toilette car avec la perfusion il y a risque d’infection), première fois sans lunettes à oxygène, premier câlin avec la grande sœur, première fois dans un berceau chauffant et donc plus de couveuse, et premier pyjama !

« Fini l’incubateur, bonjour le berceau chauffant ! « 

Après son épisode intubation, tout allait en s’améliorant, toujours une bonne prise de poids, et enfin une bonne digestion par la sonde, à 1,5kg il prenait enfin toutes ses rations requises via la sonde, la perfusion est retirée. Le même jour on lui a fait son premier bain, et on l’a habillé pour la première fois en body, trop mignon il ressemblait enfin à un bébé, on lui a aussi changé de lit. Ça a encore été long car il fallait le sevrer en oxygène, et lui apprendre à téter et déglutir, avaler en fait. Encore de longs moments, mais sans trop d’embûches. Il était enfin stable en saturation.

Leandro atteint enfin les 2,7 kg, un premier critère de sortie. Il lui restait à prendre toutes ses rations au biberon ce qui ne tardait pas, mais l’oxygène il en avait encore besoin. Se passe ensuite le transfert vers maman et papa, en pédiatrie simple, à Narbonne. Maman a insisté pour être avec durant le transfert et a obtenu l’accord, avec difficulté mais c’était la condition de maman pour accepter le transfert. Et à Narbonne Leandro n’a plus besoin de la sonde, on lui a retiré, il n’avait plus que l’oxygène. Toute une organisation a été alors été mise en place avec l’hôpital pour qu’ils nous installent le matériel d’oxygénothérapie à domicile, et une semaine après, enfin la sortie. On rentre e à la maison, avec les lunettes à oxygène, mais maman a appris à gérer en néonatalité !