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Mon enfant est né avec la trisomie 21, une nouvelle inattendue

Hello ! Moi, c’est Rachel, et je suis l’heureuse maman de NathanaĂ«l, nĂ© par cĂ©sarienne en urgence. Ce petit coquin qui a voulu sortir avant la date prĂ©vue est atteint de la trisomie 21, une maladie congĂ©nitale qui touche 1 enfant sur 650. Et ici, je tenais Ă  vous faire partager mon histoire, ma vie, mon aventure de maman, mes bouleversements. Peut-ĂȘtre que certaines d’entre vous se reconnaĂźtront dans ce rĂ©cit, et puis peut-ĂȘtre que d’autres porteront un regard diffĂ©rent de celui qu’elles avaient au dĂ©part sur les enfants trisomiques. L’essentiel est de le partager.

Une famille unie et recomposée

Quand nous nous sommes rencontrĂ©s avec Alexandre, il Ă©tait dĂ©jĂ  papa d’une petite LĂ©ane qui a aujourd’hui 5 ans. Par la suite, notre amour s’est concrĂ©tisĂ© par la naissance de deux beaux enfants. Antonin et NathanaĂ«l.

Des grossesses différentes

Ma premiĂšre grossesse s’est dĂ©roulĂ©e parfaitement. J’ai su 7 jours avant de mettre au monde Antonin que l’accouchement se ferait par cĂ©sarienne programmĂ©e. Cela faisant suite Ă  une dĂ©cision collĂ©giale des mĂ©decins de la maternitĂ© pour plus de sĂ©curitĂ© . J’avais subi une ablation d’un fibrome en 2007 laissant une cicatrice sur mon utĂ©rus. L’accouchement s’est quant Ă  lui parfaitement dĂ©roulé mĂȘme si les suites de la cĂ©sarienne ont Ă©tĂ© douloureuses. Je n’ai pas pu me lever rapidement. Je souffrais et je suis allergique aux anti-inflammatoires, ce qui n’a pas facilitĂ© le traitement anti-douleur.

Nous souhaitions de tout notre cƓur avoir un deuxiùme enfant

Pour ma seconde grossesse, plusieurs complications sont survenues car j’étais trĂšs fatiguĂ©e et nausĂ©euse. Effectivement, durant les premiers mois, j’ai perdu du poids tellement les nausĂ©es Ă©taient fortes et m’empĂȘchaient de m’alimenter. Par la suite, elles ont persistĂ© mais plus doucement. J’ai alors enchaĂźnĂ© avec des brĂ»lures d’estomac et quelques malaises, puis des contractions de fatigue. J’ai eu le droit Ă  plusieurs arrĂȘts pour me reposer.


MalgrĂ© ces petits tracas, le bĂ©bĂ© se dĂ©veloppait normalement. J’ai rĂ©alisĂ© le dĂ©pistage prĂ©natal des marqueurs sĂ©riques et l’échographie Ă  12 SA. Le rĂ©sultat Ă©tait trĂšs satisfaisant puisque l’évaluation du risque Ă©tait de 1/7941. Lors de la seconde Ă©chographie dite morphologique, la sage-femme a cependant remarquĂ© une petite tache au niveau du cƓur du bĂ©bĂ©. AprĂšs un avis collĂ©gial des mĂ©decins, cela s’est avĂ©rĂ© n’ĂȘtre, au final, rien du tout. La marque n’est pas apparue Ă  l’échographie suivante.

La derniĂšre Ă©chographie a Ă©té rĂ©alisĂ©e un peu plus tĂŽt que prĂ©vu, afin de vĂ©rifier parfaitement ce petit cƓur ainsi que la tache, voir si elle Ă©tait à nouveau visible. La sage-femme a notĂ© un petit dĂ©sĂ©quilibre entre les cavitĂ©s du cƓur de notre bĂ©bĂ©. Nous nous sommes alors orientĂ©s vers un cardio-pĂ©diatre afin de faire une analyse plus en profondeur. C’est Ă©galement au cours de cette seconde Ă©chographie que nous avons appris que nous attendions un deuxiĂšme petit garçon. J’ai donc bĂ©nĂ©ficiĂ© de deux rendez-vous Ă  une semaine d’intervalle afin que le trĂšs sympathique et trĂšs rassurant cardio-pĂ©diatre puisse Ă©tudier le petit cƓur de notre ange. La conclusion de ces examens a confirmĂ© l’existence de ce dĂ©sĂ©quilibre entre les cavitĂ©s et les vaisseaux du cƓur. Il n’y avait rien d’alarmant selon ce spĂ©cialiste. Un contrĂŽle devait ĂȘtre nĂ©cessaire Ă  ma sortie de la maternitĂ© par simple sĂ©curitĂ©.

Je savais depuis le dĂ©but de cette grossesse que je n’accoucherai pas par voie basse puisque cela n’avait pas Ă©tĂ© possible pour mon premier du fait de mon utĂ©rus cicatriciel. AprĂšs mon dernier rendez-vous de contrĂŽle avec mon obstĂ©tricienne,  nous avons programmĂ© la cĂ©sarienne. Cependant, notre petit ange en a dĂ©cidĂ© autrement, trop impatient de faire son entrĂ©e dans le monde. J’ai commencĂ© par perdre le bouchon muqueux dans la nuit et nous nous sommes donc rendus Ă  la maternité le lendemain matin. J’avais des contractions, pourtant le bon moment n’était pas encore prĂ©vu d’aprĂšs les examens. NĂ©anmoins, les contractions ont doucement continuĂ© puis elles se sont intensifiĂ©es. Nous nous sommes de nouveau rendus Ă  la maternitĂ© en dĂ©but d’aprĂšs-midi et Ă  ce moment-lĂ , le travail avait bien commencĂ©. L’obstĂ©tricien de garde a donc pris la dĂ©cision d’avancer la cĂ©sarienne. Je n’étais pas angoissĂ©e sachant dĂ©jà ce qui se passerait. Le papa Ă©tait prĂ©sent et bien que la cĂ©sarienne fut pratiquĂ©e en urgence, tout s’est bien dĂ©roulĂ©. J’ai vĂ©cu cette naissance comme un vĂ©ritable accouchement et j’étais impatiente de rencontrer mon deuxiĂšme fils. En 45 minutes, notre merveille est nĂ©e.

Temoignage enfant trisomique nathanael

Une rencontre, un regard, un lien

Contrairement Ă  son grand frĂšre, il a criĂ© aussitĂŽt sorti. A ma grande surprise il Ă©tait plus gros, 3,710 kg. Ce n’était pas mon seul Ă©tonnement. En plus d’ĂȘtre pressĂ©, ce petit ĂȘtre avait un visage tout rond, des petites oreilles ourlĂ©es et des yeux en amande. Lorsque la sage-femme a posĂ© ce petit garçon contre moi, j’ai vu son visage et j’ai tout de suite pensĂ© Ă  la trisomie. J’ai eu une connexion instantanĂ©e avec mon enfant. Papa a pris le relais pendant que le chirurgien me refermait l’utĂ©rus.


AprĂšs avoir profitĂ© d’un peau Ă  peau, papa est parti rĂ©cupĂ©rer notre aĂźnĂ© Ă  la crĂšche, lorsque je suis remontĂ©e dans ma chambre. Je me suis alors retrouvĂ©e seule avec mon bĂ©bĂ©. J’en ai profitĂ© pour le serrer fort dans mes bras. A ce moment-lĂ , deux petites voix dans ma tĂȘte se renvoyaient la balle
 D’un cĂŽtĂ© je le trouvais parfait puis d’un autre cĂŽtĂ© je me questionnais. J’avais un pressentiment Ă©trange. Mon aĂźnĂ© est ensuite arrivĂ© avec son papa, nous lui avons prĂ©sentĂ© cet adorable petit frĂšre, il Ă©tait ravi.

Lors de cette premiĂšre tĂ©tĂ©e et alors que nous Ă©tions en famille, nous avons vu chacun une inquiĂ©tude dans le regard de l’autre et nous avons tous les deux Ă©voquĂ© cette potentielle trisomie. Nous Ă©tions tellement heureux et je suis tellement d’une nature angoissĂ©e que je me suis convaincueque j’hallucinais Ă  cause de la fatigue, des hormones, des Ă©motions.

Une premiĂšre nuit, des premiers doutes

J’ai passĂ© seule la premiĂšre nuit Ă  la maternitĂ© avec NathanaĂ«l. Ressentant une rĂ©elle connexion avec mon fils, je n’ai pas pu m’empĂȘcher d’aller chercher sur ma tablette les caractĂ©ristiques des enfants porteurs de trisomie 21. Certaines Ă©taient plus ou moins prĂ©sentes et d’autres pas du tout. Une fois à la maison, Alexandre a Ă©galement passĂ© la nuit le nez dans les recherches. Pendant tout ce temps le personnel mĂ©dical de la maternitĂ© ne nous a rien dit et nous a laissĂ©s profitĂ© de ce magnifique bĂ©bĂ©.

Une question m’a taraudĂ© toute la nuit, on me l’avait posĂ© quelques heures auparavant : « Trouvez-vous qu’il ressemble Ă  son frĂšre ? ». Une question Ă  laquelle j’avais rĂ©pondu trĂšs rapidement : « Ah non pas du tout ! ». Au fond de moi, je savais.

L’annonce

Le lendemain matin, la pĂ©diatre est arrivĂ©e pour rĂ©aliser un examen. Nous ne disions rien mais notre inquiĂ©tude transparaissait. Mon conjoint tournait en rond dans la chambre. Moi, je scrutais la moindre rĂ©action. AprĂšs nous avoir demandĂ© notre avis sur nos ressentis, nous avons fait part de nos doutes sur la trisomie. Elle nous a alors indiquĂ© que le personnel et elle-mĂȘme partageaient les mĂȘmes sentiments. A ce moment-lĂ , c’était comme si la terre s’écroulait. Nous avons convenu ensemble de faire une prise de sang pour confirmer ou infirmer ces doutes. J’avouais ne pas avoir grand espoir Ă  cet instant. J’étais partagĂ©e entre la joie d’ĂȘtre de nouveau maman, l’attendrissement devant ce bĂ©bĂ© que je trouvais magnifique et la tristesse. J’étais inquiĂšte de l’avenir et du regard des autres. Comment nos proches allaient rĂ©agir face Ă  cette annonce ?

Nous avions annoncĂ© briĂšvement la naissance Ă  la famille proche en indiquant seulement qu’il Ă©tait nĂ© et que je devais me reposer. Étonnamment et contrairement Ă  ma premiĂšre cĂ©sarienne, je n’ai pas souffert. J’ai pu me lever trĂšs rapidement et m’occuper de NathanaĂ«l. La naissance a eu lieu un mercredi, la visite du pĂ©diatre le jeudi et le rĂ©sultat de la prise de sang nous a Ă©tĂ© communiquĂ© le samedi matin. Une fois de plus, nous tournions comme des lions en cage avant d’entendre ce rĂ©sultat. Positif. La terre a tremblĂ© une seconde fois. MalgrĂ© le fait que nous nous y attendions, cette nouvelle a Ă©tĂ© trĂšs dure Ă  encaisser. Cela n’a jamais rien changĂ© Ă  notre amour pour notre enfant.

Je n’ai pu me rĂ©soudre Ă  l’annoncer Ă  mes proches, mĂȘme pas Ă  ma maman avec laquelle j’ai une relation pourtant fusionnelle. La peur de lui faire du mal, la peur qu’il soit rejetĂ© m’ont envahi. Je ne voulais pas craquer. C’est donc le courageux papa qui a eu cette lourde tĂąche d’annoncer la nouvelle, un samedi en dĂ©but d’aprĂšs-midi, Ă  toute la famille au tĂ©lĂ©phone.

Concernant l’annonce aux amis, je me suis contentĂ©e d’un sms/mail dans lequel j’expliquais que je n’étais pas prĂȘte Ă  recevoir des visites, notre fils Ă©tant nĂ© avec un chromosome d’amour en plus


Une maternité au top dans un moment de vulnérabilité

Je tiens Ă  remercier tout le personnel de la maternitĂ© du BelvĂ©dĂšre Ă  Mont-Saint-Aignan qui a vraiment Ă©tĂ© exceptionnel. Les sages-femmes, les infirmiĂšres et puĂ©ricultrices ainsi que la pĂ©diatre gĂ©nĂ©ticienne ont toujours Ă©tĂ© Ă  l’écoute, absolument pas dans la pitiĂ© mais vraiment dans l’accompagnement. C’est important car nous Ă©tions vraiment dans un moment de fragilitĂ©.

Depuis la sortie de la maternitĂ©, nous avons dĂ» faire le deuil du petit garçon que nous avions imaginĂ© et accepter la trisomie 21. Pour le papa, c’est encore difficile. Il aime son fils et s’en occupe tout autant que l’aĂźnĂ© ou sa fille. Seulement, il est en colĂšre de voir que ce genre de souffrance arrive Ă  ce petit ĂȘtre tellement mignon.

Tout un programme

Nous avons commencĂ© les diffĂ©rentes prises en charge nĂ©cessaires Ă  son dĂ©veloppement : des sĂ©ances de psychomotricitĂ© et orthophonie (une fois par semaine) ainsi qu’une sĂ©ance de kinĂ© hebdomadaire. Il est Ă©galement suivi par un cardio-pĂ©diatre, un ORL et un ophtalmologiste. Effectivement, NathanaĂ«l a une immense chance d’avoir une place dans un SESSAD, ce qui lui permet d’avoir une sĂ©ance de psychomotricitĂ© et d’orthophonie par semaine avec des professionnels Ă  l’écoute et trĂšs gentils. Nous savons par le biais de diffĂ©rents Ă©changes avec d’autres parents sur toute la France que ce n’est pas le cas partout. Les places sont rares et parfois les prises en charge ne sont pas satisfaisantes.

En dehors de cela, nous avons rendez-vous avec le service du Docteur Marin Ă  Rennes pour envisager la pose d’une plaque palatine (seul service Ă  faire cela en France). Cette plaque permettrait d’avoir une meilleure tonicitĂ© de la langue et de la bouche en gĂ©nĂ©ral. Il faut savoir que les enfants porteurs de trisomie sont hypotoniques, il est donc essentiel de mettre en place le plus tĂŽt possible des sĂ©ances d’orthophonie et de psychomotricitĂ©. Cette plaque permettrait Ă©galement aux enfants porteurs de trisomie de mieux respirer par le nez et de moins ronfler.

Il est aussi important pour nous que son grand frĂšre et sa grande sƓur ne soient pas trop impactĂ©s par cette situation. Nous avons pris le temps de leur expliquer avec des mots simples que leur frĂšre Ă©tait diffĂ©rent et qu’il avait besoin de soins plus importants. C’est encore un peu flou pour Antonin qui n’a que 2 ans et demi. Il est dĂ©jĂ  chamboulĂ© tout simplement par l’arrivĂ©e d’un autre bĂ©bĂ©. Mais NathanaĂ«l est un vĂ©ritable rayon de soleil, il charme tout le monde ! Il a dĂ©veloppĂ© une forte complicitĂ© avec Antonin.

TĂ©moignage enfant trisomique nathanael avec son frere (1)

Un message Ă  faire passer

A travers notre page Facebook et notre Instagram, nous essayons de faire parler de la trisomie 21 de maniĂšre positive afin de permettre au monde de se rendre compte que ces enfants doivent ĂȘtre intĂ©grĂ©s le plus possible dans notre sociĂ©tĂ©. Ils ont Ă©normĂ©ment de choses Ă  apporter. On parle d’inclusion en milieu ordinaire.

Aujourd’hui, nous sommes conscients que beaucoup de parents sont dans notre situation ou l’ont Ă©tĂ©. Ainsi, le partage d’expĂ©rience est trĂšs important et nous permet de nous projeter dans l’avenir. Il y a encore beaucoup de travail Ă  faire, notamment sur la prise en charge de ces enfants. L’exemple du Canada est d’ailleurs un trĂšs bon exemple. Ils bĂ©nĂ©ficient d’une prise en charge bien meilleure qu’en France allant jusqu’à allouer des sommes aux parents d’enfants porteurs de trisomie pour des temps de dĂ©tente et de rĂ©pit. Cela est nĂ©cessaire au vu du temps et de l’implication demandĂ©s pour permettre Ă  ces enfants de se dĂ©velopper du mieux possible (sans compter les problĂšmes de santĂ© auxquels ils sont plus prĂ©destinĂ©s).

TĂ©moignage enfant trisomique nathanael avec sa famille

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