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Mon enfant est né avec la trisomie 21, une nouvelle inattendue

Hello ! Moi, c’est¬†Rachel, et je suis l’heureuse maman¬†de Nathana√ęl, n√© par¬†c√©sarienne en urgence. Ce petit coquin qui a voulu sortir avant la date pr√©vue est atteint de la trisomie 21,¬†une maladie cong√©nitale qui touche¬†1 enfant sur 650. Et ici, je tenais √† vous faire partager mon histoire, ma vie, mon aventure de maman, mes bouleversements. Peut-√™tre que certaines d’entre vous se reconna√ģtront dans ce r√©cit, et puis peut-√™tre que d’autres porteront un regard diff√©rent de celui qu’elles avaient au d√©part sur les enfants trisomiques. L’essentiel est de le partager.

Une famille unie et recomposée

Quand nous nous sommes rencontr√©s avec Alexandre, il √©tait d√©j√† papa d’une petite L√©ane qui a aujourd’hui 5 ans.¬†Par la suite, notre amour s’est concr√©tis√© par la naissance de deux beaux enfants. Antonin et Nathana√ęl.

Des grossesses différentes

Ma premi√®re grossesse s’est¬†d√©roul√©e parfaitement. J’ai su 7 jours avant de mettre au monde Antonin¬†que l’accouchement se ferait par c√©sarienne programm√©e. Cela faisant suite √† une d√©cision coll√©giale des m√©decins de la maternit√© pour plus de s√©curit√© . J’avais subi une ablation d’un fibrome en 2007 laissant une cicatrice sur mon ut√©rus. L’accouchement¬†s’est quant √† lui parfaitement d√©roul√©¬†m√™me si les suites de la c√©sarienne ont √©t√© douloureuses. Je n’ai pas pu me lever rapidement. Je souffrais et je suis allergique aux anti-inflammatoires, ce qui n’a pas facilit√© le traitement¬†anti-douleur.

Nous souhaitions de tout notre cŇďur avoir un deuxi√®me enfant

Pour ma seconde grossesse, plusieurs¬†complications sont survenues¬†car j’√©tais tr√®s fatigu√©e et naus√©euse. Effectivement, durant les premiers mois, j’ai perdu du poids tellement les naus√©es √©taient fortes et m’emp√™chaient de m’alimenter. Par la suite, elles ont persist√© mais¬†plus doucement. J’ai alors encha√ģn√© avec des br√Ľlures d’estomac et quelques malaises, puis des contractions de fatigue.¬†J’ai eu le droit √† plusieurs arr√™ts pour me reposer.

Malgr√© ces petits tracas, le b√©b√© se d√©veloppait normalement.¬†J’ai r√©alis√© le d√©pistage pr√©natal des marqueurs s√©riques et l’√©chographie √† 12 SA.¬†Le r√©sultat √©tait tr√®s satisfaisant puisque l’√©valuation du risque √©tait de 1/7941.¬†Lors de la seconde √©chographie dite morphologique, la sage-femme a cependant remarqu√© une petite tache au niveau du cŇďur du b√©b√©. Apr√®s un avis coll√©gial des m√©decins, cela¬†s‚Äôest av√©r√© n’√™tre, au final, rien du tout.¬†La¬†marque¬†n’est pas apparue √† l’√©chographie suivante.

La derni√®re √©chographie a √©t√©¬†r√©alis√©e un peu plus t√īt que pr√©vu, afin de v√©rifier parfaitement ce petit cŇďur ainsi que la tache, voir si elle √©tait √†¬†nouveau visible. La¬†sage-femme a¬†not√© un petit d√©s√©quilibre entre les cavit√©s du cŇďur de notre b√©b√©. Nous nous sommes alors orient√©s vers un cardio-p√©diatre afin de faire une¬†analyse plus en profondeur. C’est √©galement au cours de cette seconde √©chographie que nous avons appris que nous attendions un deuxi√®me petit gar√ßon. J’ai donc b√©n√©fici√© de¬†deux rendez-vous √† une semaine d’intervalle afin que le tr√®s sympathique et tr√®s rassurant cardio-p√©diatre puisse √©tudier¬†le petit cŇďur de notre ange. La conclusion de ces examens a confirm√© l’existence de ce d√©s√©quilibre¬†entre les cavit√©s et les vaisseaux du cŇďur.¬†Il n’y avait rien d’alarmant selon ce sp√©cialiste. Un contr√īle devait √™tre n√©cessaire √† ma sortie de la maternit√© par simple s√©curit√©.

Je savais depuis le d√©but de cette grossesse que je n’accoucherai pas par voie basse puisque cela n’avait pas √©t√© possible pour mon premier du fait de mon ut√©rus cicatriciel.¬†Apr√®s¬†mon dernier rendez-vous de contr√īle avec mon obst√©tricienne, ¬†nous avons programm√© la c√©sarienne. Cependant, notre petit ange en a d√©cid√© autrement, trop impatient de faire son entr√©e dans le monde. J’ai commenc√© par perdre le bouchon muqueux dans la nuit et¬†nous nous sommes donc rendus √† la maternit√©¬†le lendemain¬†matin. J’avais des contractions, pourtant le bon moment n’√©tait pas encore pr√©vu¬†d’apr√®s les examens. N√©anmoins, les contractions ont doucement continu√© puis elles se sont intensifi√©es. Nous nous sommes de nouveau rendus √† la maternit√© en d√©but d’apr√®s-midi et √† ce moment-l√†, le travail avait bien commenc√©. L’obst√©tricien de garde a donc pris la d√©cision d’avancer la c√©sarienne. Je n’√©tais pas angoiss√©e sachant¬†d√©j√†¬†ce qui se passerait. Le papa √©tait pr√©sent et bien que la c√©sarienne fut pratiqu√©e en urgence, tout s’est bien d√©roul√©. J’ai v√©cu cette naissance comme un v√©ritable accouchement et j’√©tais impatiente de rencontrer mon deuxi√®me fils.¬†En 45 minutes, notre merveille¬†est n√©e.

Temoignage enfant trisomique nathanael

Une rencontre, un regard, un lien

Contrairement √† son grand fr√®re, il a cri√© aussit√īt sorti. A¬†ma grande surprise il √©tait plus gros, 3,710 kg. Ce n’√©tait pas mon seul √©tonnement. En plus d’√™tre press√©, ce petit √™tre avait un visage tout rond, des petites oreilles ourl√©es et des yeux en amande. Lorsque la sage-femme a pos√© ce petit gar√ßon contre moi, j’ai vu son visage et j’ai tout de suite pens√© √† la trisomie. J’ai eu une connexion instantan√©e avec mon enfant.¬†Papa a pris le relais pendant que le chirurgien me refermait l’ut√©rus.

Apr√®s avoir profit√© d’un peau √† peau, papa est parti r√©cup√©rer notre a√ģn√© √† la cr√®che, lorsque je suis remont√©e dans ma chambre.¬†Je me suis alors retrouv√©e seule avec mon b√©b√©. J’en ai profit√© pour le serrer fort dans mes bras. A¬†ce moment-l√†, deux petites voix dans ma t√™te se renvoyaient la balle… D’un c√īt√© je le trouvais parfait puis d’un autre c√īt√© je me questionnais. J’avais un pressentiment √©trange.¬†Mon a√ģn√© est ensuite arriv√© avec son papa, nous lui avons pr√©sent√© cet adorable petit fr√®re, il √©tait ravi.

Lors de cette premi√®re t√©t√©e et alors que nous √©tions en famille, nous avons vu chacun une inqui√©tude dans le regard de l’autre et nous avons tous les deux √©voqu√© cette potentielle trisomie. Nous √©tions tellement heureux et je suis tellement d’une nature angoiss√©e que je me suis convaincueque j’hallucinais √† cause de la fatigue, des hormones, des √©motions.

Une première nuit, des premiers doutes

J’ai pass√© seule la premi√®re nuit √† la maternit√© avec¬†Nathana√ęl. Ressentant une r√©elle connexion avec mon fils, je n’ai pas¬†pu m’emp√™cher d’aller chercher sur ma tablette les caract√©ristiques des enfants porteurs de trisomie 21. Certaines √©taient plus ou moins pr√©sentes et d’autres pas du tout. Une fois √†¬†la maison, Alexandre a √©galement pass√© la nuit le nez dans les recherches.¬†Pendant tout ce temps le personnel m√©dical de la maternit√© ne nous a rien dit et nous a laiss√©s profit√© de ce magnifique b√©b√©.

Une question m’a taraud√© toute la nuit, on me l’avait pos√© quelques heures auparavant : « Trouvez-vous qu’il ressemble √† son fr√®re ? ». Une question √† laquelle j’avais r√©pondu tr√®s rapidement :¬†« Ah non pas du tout ! ». Au fond de moi, je savais.

L’annonce

Le lendemain matin, la¬†p√©diatre est arriv√©e pour r√©aliser un examen. Nous ne disions rien mais notre inqui√©tude transparaissait. Mon conjoint tournait en rond dans la chambre. Moi, je¬†scrutais la moindre r√©action. Apr√®s nous avoir demand√© notre avis sur nos ressentis, nous avons fait part de¬†nos doutes sur la trisomie. Elle nous a alors indiqu√© que le personnel et elle-m√™me partageaient les m√™mes sentiments. A ce moment-l√†, c’√©tait comme si la terre s’√©croulait. Nous avons¬†convenu ensemble de faire une prise de sang pour confirmer ou infirmer ces doutes. J’avouais ne pas avoir grand espoir √† cet instant.¬†J’√©tais partag√©e entre la joie d’√™tre de nouveau maman, l’attendrissement devant ce b√©b√© que je trouvais magnifique et la tristesse. J’√©tais inqui√®te de l’avenir et du regard des autres. Comment nos proches allaient r√©agir face √† cette annonce ?

Nous avions annonc√© bri√®vement la naissance √† la famille proche en indiquant seulement qu’il √©tait n√© et que je devais me reposer.¬†√Čtonnamment et contrairement √† ma premi√®re c√©sarienne, je n’ai pas souffert. J’ai pu me lever tr√®s rapidement et m’occuper de Nathana√ęl. La naissance a eu lieu un mercredi, la visite du p√©diatre le jeudi et le r√©sultat de la prise de sang nous a √©t√© communiqu√© le samedi matin. Une fois de plus, nous tournions comme des lions en cage avant d’entendre ce r√©sultat. Positif. La terre a trembl√© une seconde fois. Malgr√© le fait que nous nous y attendions, cette¬†nouvelle a √©t√© tr√®s dure √† encaisser. Cela n’a jamais rien chang√© √† notre amour pour notre¬†enfant.

Je n’ai pu me r√©soudre √† l’annoncer √† mes proches, m√™me pas √† ma maman avec laquelle j’ai une relation pourtant fusionnelle. La peur de lui faire du mal, la peur qu’il soit rejet√© m’ont envahi. Je ne voulais pas craquer. C’est donc le courageux papa qui a eu cette lourde t√Ęche d’annoncer la nouvelle, un¬†samedi en d√©but d’apr√®s-midi, √† toute la famille¬†au t√©l√©phone.

Concernant l’annonce aux amis, je me suis content√©e d’un sms/mail dans lequel j’expliquais que je n’√©tais pas pr√™te √† recevoir des visites, notre fils √©tant n√© avec un chromosome d’amour en plus…

Une maternité au top dans un moment de vulnérabilité

Je tiens √† remercier tout le personnel de la maternit√© du Belv√©d√®re √† Mont-Saint-Aignan qui a vraiment √©t√© exceptionnel. Les sages-femmes, les infirmi√®res et pu√©ricultrices ainsi que la p√©diatre g√©n√©ticienne ont toujours √©t√© √† l’√©coute, absolument pas dans la piti√© mais vraiment dans l’accompagnement. C’est important car nous √©tions vraiment dans un moment de fragilit√©.

Depuis la sortie de la maternit√©, nous avons d√Ľ faire le deuil du petit gar√ßon que nous avions imagin√© et accepter la trisomie 21.¬†Pour le papa, c’est encore difficile. Il aime¬†son¬†fils et s’en occupe tout autant que l’a√ģn√© ou sa fille. Seulement, il est en col√®re de voir que ce genre de souffrance¬†arrive √† ce petit √™tre tellement mignon.

Tout un programme

Nous avons commenc√© les diff√©rentes prises en charge n√©cessaires √† son d√©veloppement : des s√©ances de psychomotricit√© et orthophonie (une fois par semaine) ainsi qu’une s√©ance de kin√© hebdomadaire. Il est √©galement suivi par un cardio-p√©diatre, un ORL et un ophtalmologiste.¬†Effectivement, Nathana√ęl a une immense chance d’avoir une place dans un SESSAD, ce qui lui permet d’avoir une s√©ance de psychomotricit√© et d’orthophonie par semaine avec des professionnels √† l’√©coute et tr√®s gentils. Nous savons par le biais de diff√©rents √©changes avec d’autres parents sur toute la France que ce n’est pas le cas partout. Les places sont rares et parfois les prises en charge ne sont pas satisfaisantes.

En dehors de cela, nous avons rendez-vous avec le service du Docteur Marin √† Rennes pour envisager la pose d’une plaque palatine (seul service √† faire cela en France). Cette plaque permettrait d’avoir une meilleure tonicit√© de la langue et de la bouche en g√©n√©ral. Il faut savoir que les enfants porteurs de trisomie sont hypotoniques, il est donc essentiel de mettre en place le plus t√īt possible des s√©ances d’orthophonie et de psychomotricit√©. Cette plaque permettrait √©galement aux enfants porteurs de trisomie de mieux respirer par le nez et de moins ronfler.

Il est aussi important pour nous que son grand fr√®re et sa grande sŇďur ne soient pas trop impact√©s par cette situation. Nous avons pris le temps de leur expliquer avec des mots simples que leur fr√®re √©tait diff√©rent et qu’il avait besoin¬†de soins plus importants. C’est encore un peu flou pour Antonin qui n’a que 2¬†ans et demi. Il est d√©j√† chamboul√© tout simplement par l’arriv√©e d’un autre b√©b√©. Mais¬†Nathana√ęl est un v√©ritable rayon de soleil, il charme tout le monde ! Il a d√©velopp√© une forte complicit√© avec Antonin.

Témoignage enfant trisomique nathanael avec son frere (1)

Un message à faire passer

A travers notre page Facebook et notre Instagram, nous essayons de faire parler de la trisomie 21 de mani√®re positive afin de permettre au monde de se rendre compte que ces enfants doivent √™tre int√©gr√©s le plus possible dans notre soci√©t√©. Ils ont √©norm√©ment de¬†choses √† apporter. On parle d’inclusion en milieu ordinaire.

Aujourd’hui, nous sommes conscients que beaucoup de parents sont dans notre situation ou l’ont √©t√©. Ainsi, le partage d’exp√©rience est tr√®s important et nous permet de nous projeter dans l’avenir.¬†Il y a encore beaucoup de travail √† faire, notamment sur la prise en charge de ces enfants. L’exemple du Canada est d’ailleurs un tr√®s bon exemple. Ils b√©n√©ficient d’une prise en charge bien meilleure qu’en France allant jusqu’√† allouer¬†des sommes aux parents d’enfants porteurs de trisomie pour des temps de d√©tente et de r√©pit. Cela est¬†n√©cessaire au vu du temps et de l’implication demand√©s pour permettre √† ces enfants de se d√©velopper du mieux possible (sans compter les probl√®mes de sant√© auxquels ils sont plus pr√©destin√©s).

Témoignage enfant trisomique nathanael avec sa famille

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