Mon enfant est né avec la trisomie 21, une nouvelle inattendue

Hello ! Moi, c’est Rachel, et je suis l’heureuse maman de Nathanaël, né par césarienne en urgence. Ce petit coquin qui a voulu sortir avant la date prévue est atteint de la trisomie 21, une maladie congénitale qui touche 1 enfant sur 650. Et ici, je tenais à vous faire partager mon histoire, ma vie, mon aventure de maman, mes bouleversements. Peut-être que certaines d’entre vous se reconnaîtront dans ce récit, et puis peut-être que d’autres porteront un regard différent de celui qu’elles avaient au départ sur les enfants trisomiques. L’essentiel est de le partager.

Une famille unie et recomposée

Quand nous nous sommes rencontrés avec Alexandre, il était déjà papa d’une petite Léane qui a aujourd’hui 5 ans. Par la suite, notre amour s’est concrétisé par la naissance de deux beaux enfants. Antonin et Nathanaël.

Des grossesses différentes

Ma première grossesse s’est déroulée parfaitement. J’ai su 7 jours avant de mettre au monde Antonin que l’accouchement se ferait par césarienne programmée. Cela faisant suite à une décision collégiale des médecins de la maternité pour plus de sécurité . J’avais subi une ablation d’un fibrome en 2007 laissant une cicatrice sur mon utérus. L’accouchement s’est quant à lui parfaitement déroulé même si les suites de la césarienne ont été douloureuses. Je n’ai pas pu me lever rapidement. Je souffrais et je suis allergique aux anti-inflammatoires, ce qui n’a pas facilité le traitement anti-douleur.

Nous souhaitions de tout notre cœur avoir un deuxième enfant

Pour ma seconde grossesse, plusieurs complications sont survenues car j’étais très fatiguée et nauséeuse. Effectivement, durant les premiers mois, j’ai perdu du poids tellement les nausées étaient fortes et m’empêchaient de m’alimenter. Par la suite, elles ont persisté mais plus doucement. J’ai alors enchaîné avec des brûlures d’estomac et quelques malaises, puis des contractions de fatigue. J’ai eu le droit à plusieurs arrêts pour me reposer.

Malgré ces petits tracas, le bébé se développait normalement. J’ai réalisé le dépistage prénatal des marqueurs sériques et l’échographie à 12 SA. Le résultat était très satisfaisant puisque l’évaluation du risque était de 1/7941. Lors de la seconde échographie dite morphologique, la sage-femme a cependant remarqué une petite tache au niveau du cœur du bébé. Après un avis collégial des médecins, cela s’est avéré n’être, au final, rien du tout. La marque n’est pas apparue à l’échographie suivante.

La dernière échographie a été réalisée un peu plus tôt que prévu, afin de vérifier parfaitement ce petit cœur ainsi que la tache, voir si elle était à nouveau visible. La sage-femme a noté un petit déséquilibre entre les cavités du cœur de notre bébé. Nous nous sommes alors orientés vers un cardio-pédiatre afin de faire une analyse plus en profondeur. C’est également au cours de cette seconde échographie que nous avons appris que nous attendions un deuxième petit garçon. J’ai donc bénéficié de deux rendez-vous à une semaine d’intervalle afin que le très sympathique et très rassurant cardio-pédiatre puisse étudier le petit cœur de notre ange. La conclusion de ces examens a confirmé l’existence de ce déséquilibre entre les cavités et les vaisseaux du cœur. Il n’y avait rien d’alarmant selon ce spécialiste. Un contrôle devait être nécessaire à ma sortie de la maternité par simple sécurité.

Je savais depuis le début de cette grossesse que je n’accoucherai pas par voie basse puisque cela n’avait pas été possible pour mon premier du fait de mon utérus cicatriciel. Après mon dernier rendez-vous de contrôle avec mon obstétricienne,  nous avons programmé la césarienne. Cependant, notre petit ange en a décidé autrement, trop impatient de faire son entrée dans le monde. J’ai commencé par perdre le bouchon muqueux dans la nuit et nous nous sommes donc rendus à la maternité le lendemain matin. J’avais des contractions, pourtant le bon moment n’était pas encore prévu d’après les examens. Néanmoins, les contractions ont doucement continué puis elles se sont intensifiées. Nous nous sommes de nouveau rendus à la maternité en début d’après-midi et à ce moment-là, le travail avait bien commencé. L’obstétricien de garde a donc pris la décision d’avancer la césarienne. Je n’étais pas angoissée sachant déjà ce qui se passerait. Le papa était présent et bien que la césarienne fut pratiquée en urgence, tout s’est bien déroulé. J’ai vécu cette naissance comme un véritable accouchement et j’étais impatiente de rencontrer mon deuxième fils. En 45 minutes, notre merveille est née.


Temoignage enfant trisomique nathanael

Une rencontre, un regard, un lien

Contrairement à son grand frère, il a crié aussitôt sorti. A ma grande surprise il était plus gros, 3,710 kg. Ce n’était pas mon seul étonnement. En plus d’être pressé, ce petit être avait un visage tout rond, des petites oreilles ourlées et des yeux en amande. Lorsque la sage-femme a posé ce petit garçon contre moi, j’ai vu son visage et j’ai tout de suite pensé à la trisomie. J’ai eu une connexion instantanée avec mon enfant. Papa a pris le relais pendant que le chirurgien me refermait l’utérus.

Après avoir profité d’un peau à peau, papa est parti récupérer notre aîné à la crèche, lorsque je suis remontée dans ma chambre. Je me suis alors retrouvée seule avec mon bébé. J’en ai profité pour le serrer fort dans mes bras. A ce moment-là, deux petites voix dans ma tête se renvoyaient la balle… D’un côté je le trouvais parfait puis d’un autre côté je me questionnais. J’avais un pressentiment étrange. Mon aîné est ensuite arrivé avec son papa, nous lui avons présenté cet adorable petit frère, il était ravi.

Lors de cette première tétée et alors que nous étions en famille, nous avons vu chacun une inquiétude dans le regard de l’autre et nous avons tous les deux évoqué cette potentielle trisomie. Nous étions tellement heureux et je suis tellement d’une nature angoissée que je me suis convaincueque j’hallucinais à cause de la fatigue, des hormones, des émotions.

Une première nuit, des premiers doutes

J’ai passé seule la première nuit à la maternité avec Nathanaël. Ressentant une réelle connexion avec mon fils, je n’ai pas pu m’empêcher d’aller chercher sur ma tablette les caractéristiques des enfants porteurs de trisomie 21. Certaines étaient plus ou moins présentes et d’autres pas du tout. Une fois à la maison, Alexandre a également passé la nuit le nez dans les recherches. Pendant tout ce temps le personnel médical de la maternité ne nous a rien dit et nous a laissés profité de ce magnifique bébé.


Une question m’a taraudé toute la nuit, on me l’avait posé quelques heures auparavant : « Trouvez-vous qu’il ressemble à son frère ? ». Une question à laquelle j’avais répondu très rapidement : « Ah non pas du tout ! ». Au fond de moi, je savais.

L’annonce

Le lendemain matin, la pédiatre est arrivée pour réaliser un examen. Nous ne disions rien mais notre inquiétude transparaissait. Mon conjoint tournait en rond dans la chambre. Moi, je scrutais la moindre réaction. Après nous avoir demandé notre avis sur nos ressentis, nous avons fait part de nos doutes sur la trisomie. Elle nous a alors indiqué que le personnel et elle-même partageaient les mêmes sentiments. A ce moment-là, c’était comme si la terre s’écroulait. Nous avons convenu ensemble de faire une prise de sang pour confirmer ou infirmer ces doutes. J’avouais ne pas avoir grand espoir à cet instant. J’étais partagée entre la joie d’être de nouveau maman, l’attendrissement devant ce bébé que je trouvais magnifique et la tristesse. J’étais inquiète de l’avenir et du regard des autres. Comment nos proches allaient réagir face à cette annonce ?

Nous avions annoncé brièvement la naissance à la famille proche en indiquant seulement qu’il était né et que je devais me reposer. Étonnamment et contrairement à ma première césarienne, je n’ai pas souffert. J’ai pu me lever très rapidement et m’occuper de Nathanaël. La naissance a eu lieu un mercredi, la visite du pédiatre le jeudi et le résultat de la prise de sang nous a été communiqué le samedi matin. Une fois de plus, nous tournions comme des lions en cage avant d’entendre ce résultat. Positif. La terre a tremblé une seconde fois. Malgré le fait que nous nous y attendions, cette nouvelle a été très dure à encaisser. Cela n’a jamais rien changé à notre amour pour notre enfant.

Je n’ai pu me résoudre à l’annoncer à mes proches, même pas à ma maman avec laquelle j’ai une relation pourtant fusionnelle. La peur de lui faire du mal, la peur qu’il soit rejeté m’ont envahi. Je ne voulais pas craquer. C’est donc le courageux papa qui a eu cette lourde tâche d’annoncer la nouvelle, un samedi en début d’après-midi, à toute la famille au téléphone.

Concernant l’annonce aux amis, je me suis contentée d’un sms/mail dans lequel j’expliquais que je n’étais pas prête à recevoir des visites, notre fils étant né avec un chromosome d’amour en plus…

Une maternité au top dans un moment de vulnérabilité

Je tiens à remercier tout le personnel de la maternité du Belvédère à Mont-Saint-Aignan qui a vraiment été exceptionnel. Les sages-femmes, les infirmières et puéricultrices ainsi que la pédiatre généticienne ont toujours été à l’écoute, absolument pas dans la pitié mais vraiment dans l’accompagnement. C’est important car nous étions vraiment dans un moment de fragilité.

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Depuis la sortie de la maternité, nous avons dû faire le deuil du petit garçon que nous avions imaginé et accepter la trisomie 21. Pour le papa, c’est encore difficile. Il aime son fils et s’en occupe tout autant que l’aîné ou sa fille. Seulement, il est en colère de voir que ce genre de souffrance arrive à ce petit être tellement mignon.

Tout un programme

Nous avons commencé les différentes prises en charge nécessaires à son développement : des séances de psychomotricité et orthophonie (une fois par semaine) ainsi qu’une séance de kiné hebdomadaire. Il est également suivi par un cardio-pédiatre, un ORL et un ophtalmologiste. Effectivement, Nathanaël a une immense chance d’avoir une place dans un SESSAD, ce qui lui permet d’avoir une séance de psychomotricité et d’orthophonie par semaine avec des professionnels à l’écoute et très gentils. Nous savons par le biais de différents échanges avec d’autres parents sur toute la France que ce n’est pas le cas partout. Les places sont rares et parfois les prises en charge ne sont pas satisfaisantes.

En dehors de cela, nous avons rendez-vous avec le service du Docteur Marin à Rennes pour envisager la pose d’une plaque palatine (seul service à faire cela en France). Cette plaque permettrait d’avoir une meilleure tonicité de la langue et de la bouche en général. Il faut savoir que les enfants porteurs de trisomie sont hypotoniques, il est donc essentiel de mettre en place le plus tôt possible des séances d’orthophonie et de psychomotricité. Cette plaque permettrait également aux enfants porteurs de trisomie de mieux respirer par le nez et de moins ronfler.

Il est aussi important pour nous que son grand frère et sa grande sœur ne soient pas trop impactés par cette situation. Nous avons pris le temps de leur expliquer avec des mots simples que leur frère était différent et qu’il avait besoin de soins plus importants. C’est encore un peu flou pour Antonin qui n’a que 2 ans et demi. Il est déjà chamboulé tout simplement par l’arrivée d’un autre bébé. Mais Nathanaël est un véritable rayon de soleil, il charme tout le monde ! Il a développé une forte complicité avec Antonin.

Témoignage enfant trisomique nathanael avec son frere (1)

Un message à faire passer

A travers notre page Facebook et notre Instagram, nous essayons de faire parler de la trisomie 21 de manière positive afin de permettre au monde de se rendre compte que ces enfants doivent être intégrés le plus possible dans notre société. Ils ont énormément de choses à apporter. On parle d’inclusion en milieu ordinaire.

Aujourd’hui, nous sommes conscients que beaucoup de parents sont dans notre situation ou l’ont été. Ainsi, le partage d’expérience est très important et nous permet de nous projeter dans l’avenir. Il y a encore beaucoup de travail à faire, notamment sur la prise en charge de ces enfants. L’exemple du Canada est d’ailleurs un très bon exemple. Ils bénéficient d’une prise en charge bien meilleure qu’en France allant jusqu’à allouer des sommes aux parents d’enfants porteurs de trisomie pour des temps de détente et de répit. Cela est nécessaire au vu du temps et de l’implication demandés pour permettre à ces enfants de se développer du mieux possible (sans compter les problèmes de santé auxquels ils sont plus prédestinés).

Témoignage enfant trisomique nathanael avec sa famille

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