Rafaël est notre premier enfant. Nous avions trouvé le prénom depuis quelques semaines, et il rythmait le tempo de ma grossesse. Il a fait rapidement son nid après une fausse couche et de longs mois de conception. Ce fut une grossesse plutôt sympa où je rayonnais et où je n’avais aucune contre-indication. Rafaël est alors arrivé dans notre mode comme une tornade.

J’ai eu de subites contractions au travail, moi si résistante à la douleur. A partir de là son père a pris la sage décision d’annuler notre week-end et de nous rendre aux urgences. Les contractions ne cessèrent de se rapprocher, aucun médicament ne pouvait les contrôler. Je vomis, mon col s’ouvre. Tu vas naître. Un pédiatre vient nous expliquer dans quelles circonstances ils vont t’accueillir.

Je suis à 28SA de grossesse, fin du 6ème mois de grossesse. C’est inconcevable, c’est un cauchemar, je dois te couver encore 3 mois, te protéger, moi qui adorais te promener dans les rues de Paris. On nous dit que tu peux mourir dès la naissance car tu vas naître grand prématuré, mais si tu vis, il faut s’attendre à des hauts et des bas. Personne ne pourra se prononcer avant quelques semaines, toi seul dicteras la cadence des soins.

Un accouchement par voie basse en quelques minutes, sans péridurale, tu as crié, bien vivant. Pourquoi m’as-tu épargnée ? Ni surprise par ta petite taille (36,5cm), ni par ta couleur brune, ni par ton faible poids (1,1kg), toi, mon bébé d’amour. À partir du moment où l’équipe médicale t’a emmené dans une autre pièce, le temps s’est suspendu. J’ai pu te toucher la main, nous nous sommes regardés un long moment et le SAMU pédiatrique t’a transporté dans ton aquarium de verre. Nous avons dormi, ton père, toi et moi dans des lieux différents. Coup de massue, la nature a décidé que tu naisses en avance.

Afin que notre famille et nos amis puissent suivre ton combat au jour le jour, nous avons décidé de créer le blog « Rafaël un temps d’avance ». Il a fallu apprendre les gestes chaque jour pour se rapprocher un peu plus de toi. Respecter à l’extrême les règles d’hygiène afin de ne rien te transmettre. S’habituer à entendre les alarmes de la réanimation 24 heures sur 24, créer son espace malgré le manque d’intimité, remercier chaque minute les « in-fée-mières » qui veillent sur ton berceau et celui de tes copains. Laisser son mobile allumer en espérant qu’il ne sonne jamais.

Pleurer toutes les larmes de son corps à chacun de tes bas, reprendre de l’énergie grâce à tes sourires, renifler ta peau jusqu’à l’ivresse lors du peau à peau. Te contempler des journées entières et te conter le monde, chanter, rire, prier, dans notre bulle. 80 jours d’hospitalisation (et presque autant d’aide par oxygène). Une décision commune d’arrêter le travail pour te mettre sous cloche au moins la première année. Une vie qui s’improvise, ta chambre qui se construit au fil de ton évolution dans nos murs. La joie d’être des parents presque normaux tout en jonglant avec l’âge corrigé et l’âge réel. Les rendez-vous de suivi très nombreux.

Aujourd’hui, nous avons désormais l’image d’un grand bonhomme extrêmement joyeux, volontaire, courageux, qui nous donne des leçons de vie incroyable. Il a encore pas mal de soins mais son « handicap » ne se voit pas à l’œil nu. Rafaël grandit comme tous les enfants de son âge avec une aide plus approfondie à l’école.

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