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TrĂšs grande prĂ©maturitĂ© : jusqu’oĂč peuvent aller les soins ?

La trĂšs grande prĂ©maturitĂ© reste un sujet trĂšs sensible tant pour les parents que pour le personnel de santĂ© en charge des services de nĂ©onatologie. Sont d’ailleurs considĂ©rĂ©s comme trĂšs grands prĂ©maturĂ©s les bĂ©bĂ©s qui naissent avant 28 SA. Le problĂšme qui se pose la plupart du temps c’est si l’on doit, ou non, rĂ©animer un bĂ©bĂ© trĂšs prĂ©maturĂ©. Les consĂ©quences neurologiques et physiques peuvent ĂȘtre lourdes et le pronostic vital est bien souvent engagĂ©. Mais comment procĂšdent ces services oĂč la mort cĂŽtoie sans cesse la vie et oĂč le combat vital est de chaque instant ? Faisons le point en France et aux Etats-Unis pour voir comment sont abordĂ©es les dĂ©cisions mĂ©dicales.

Une décision prise conjointement avec les parents

Dans le cas d’une trĂšs grande prĂ©maturitĂ©, la question de la viabilitĂ© trouve ses limites. Ainsi, doit-on rĂ©animer ou simplement avoir recours à des soins palliatifs qui apaisent uniquement les douleurs psychiques et physiques du bĂ©bĂ© ? La question est toujours dĂ©licate Ă  poser aux parents mais les services du monde entier se battent pour amĂ©liorer sans cesse les dĂ©cisions et l’accompagnement des parents. C’est le cas du centre pĂ©rinatal de Portland, aux Etats-Unis, oĂč une grande remise en question a Ă©tĂ© faite rĂ©cemment et a Ă©tĂ© analysĂ©e par le docteur Jean-Marc Retbi pour le Journal International de MĂ©decine.

Depuis l’ouverture du centre en 1996 et jusqu’en 2013, l’hĂŽpital a comptabilisĂ© 606 nouveau-nĂ©s vivants et non malformĂ©s sortis du ventre entre 22 et 26 semaines. Durant toute cette pĂ©riode, les professionnels de la santĂ© refusaient de pratiquer la corticothĂ©rapie antĂ©natale, les cĂ©sariennes d’indication fƓtale ou, surtout, la rĂ©animation des nouveau-nĂ©s de 22 semaines. Globalement, les parents Ă©taient consultĂ©s pour savoir s’ils dĂ©siraient faire appel aux soins intensifs nĂ©onataux Ă  23, 24 et 25 semaines. C’est donc collectivement qu’Ă©taient prises les dĂ©cisions, mĂȘme s’il restait, Ă  cette Ă©poque, des progrĂšs Ă  faire. Dans l’ensemble, les parents ont choisi de poursuivre des soins intensifs pour leur bĂ©bĂ© mĂȘme s’ils Ă©taient de grands prĂ©maturĂ©s. Une autre part importante choisissait tout de mĂȘme les soins palliatifs car le centre hĂ©sitait bien souvent Ă  rĂ©animer le bĂ©bĂ©.

Comment faire évoluer le regard sur la réanimation

En moyenne, les pourcentages de cet hĂŽpital sont clairs : 0% des bĂ©bĂ©s de 22 semaines Ă©taient ranimĂ©s, 37% l’Ă©taient Ă  23 semaines, 74% Ă  24 semaines, 96% Ă  25 semaines et 100 % Ă  26 semaines. Ainsi, il a Ă©tĂ© constatĂ© que, dans la majoritĂ© des cas, les tous petits bĂ©bĂ©s nĂ©s entre 22 et 24 semaines ne bĂ©nĂ©ficiaient pas de rĂ©animation qui leur permettait, peut-ĂȘtre, de survivre grĂące Ă  des soins intensifs allant de paire avec le processus. MĂȘme si ce n’est pas le cas dans tous les services ailleurs, cette pratique montre bien Ă  quel point il a Ă©tĂ© important de faire un point sur les dĂ©marches Ă  suivre dans ces cas d’extrĂȘmes prĂ©maturitĂ©s mais aussi de mieux apprĂ©hender la prise en charge douloureuse et Ă©motionnelle des parents.

Depuis de 2015, ce centre de Portland a changĂ© ses directives. Elles dĂ©crivent maintenant beaucoup plus la flexibilitĂ© des soins de 23 Ă  25 semaines en particulier. Il a Ă©tĂ© important de prouver que des options intermĂ©diaires pouvaient ĂȘtre apportĂ©es afin d’Ă©viter les soins palliatifs aux tous petits bĂ©bĂ©s en question. A 23 et 24 semaines, les bĂ©bĂ©s sont donc plus susceptibles de recevoir des soins intensifs qui permettent d’avoir un espoir sur les chances de survie de ces derniers. Comme le prĂ©cise ainsi le docteur Jean-Marc Retbi, cet exemple d’Ă©volution peut ĂȘtre imitĂ© afin d’amĂ©liorer la prise en charge de ces trĂšs grands prĂ©maturĂ©s.

En France, la démarche reste quasiment similaire

Dans notre pays, la prĂ©maturitĂ© touche environ 7% des naissances chaque annĂ©e. En constante augmentation depuis 15 ans, ce phĂ©nomĂšne touche annuellement entre 50 000 et 55 000 bĂ©bĂ©s. Plus les nourrissons sont gros, plus ils ont de chances de survivre aux soins nĂ©cessaires mais dans certains cas, les risques sont grands. Troubles du langage, de la motricitĂ©, de l’apprentissage mais aussi du comportement… Tous ces problĂšmes liĂ©s Ă  la trĂšs grande prĂ©maturitĂ© doivent ĂȘtre anticipĂ©s par le corps mĂ©dical et annoncĂ©s aux parents trĂšs inquiets. D’ailleurs, lorsqu’un bĂ©bĂ© est considĂ©rĂ© comme trĂšs grand prĂ©maturĂ©, certains de ses organes ne sont pas encore dĂ©veloppĂ©s, il est donc immature d’un point de vue biologique et il faut l’aider Ă  respirer ainsi qu’Ă  se nourrir.

En France, comme aux Etats-Unis, l’AcadĂ©mie nationale de mĂ©decine considĂšre donc qu’aprĂšs 25 SA, il est tout Ă  fait possible de mettre en oeuvre des soins qui permettraient aux grands prĂ©maturĂ©s de survivre. MĂȘme s’il n’est pas considĂ©rĂ© comme raisonnable de s’acharner, un espoir est possible tant pour le corps mĂ©dical que pour les parents. Avant 25 SA, la dĂ©cision leur appartient entiĂšrement. Depuis 1980 en revanche, on dĂ©couvre que contrairement Ă  certains centres aux Etats-Unis, la corticothĂ©rapie antĂ©natale peut rĂ©duire, entre autres, jusqu’Ă  50% les risques d’hĂ©morragies intraventriculaires.

Un suivi psychologique des parents important

L’important en France reste avant de savoir comment informer correctement mais aussi accompagner les parents dans cette dĂ©marche trĂšs difficile Ă  apprĂ©hender. Il faut que le corps mĂ©dical soit clair quant aux prises en charge en salle d’accouchement, sur le pronostic en matiĂšre de mortalitĂ© mais aussi sur les mesures prises s’il y a besoin de rĂ©animation. En cas d’Ă©chec, les parents doivent savoir qu’il peut y avoir de lourdes complications en pĂ©riode nĂ©onatale et que des sĂ©quelles majeures peuvent apparaĂźtre sur le long terme.

Il est possible pour les mĂ©decins de stopper les soins dans le cas oĂč des difficultĂ©s d’adaptation Ă  la vie extra utĂ©rine chez le nouveau-nĂ© en dessous de 25 SA se font sentir. AprĂšs 15 Ă  30 minutes de rĂ©animation et que cette derniĂšre est un Ă©chec, les mĂ©decins arrĂȘtent cette derniĂšre car le processus pourrait engendrer de trop lourdes consĂ©quences sur le bĂ©bĂ© alors mĂȘme que ses chances de survie sont infimes. En ce qui concerne d’ailleurs la mortalitĂ©, environ 100% des bĂ©bĂ©s seraient concernĂ©s s’ils sont nĂ©s Ă  23 semaines ou moins et oĂč leur poids ne dĂ©passe pas les 500 grammes. Ce pourcentage passe Ă  50 aprĂšs 25 SA, avec un poids supĂ©rieur Ă  500 grammes et augmente encore Ă  10% aprĂšs 28 SA.

Un cas qui vient Ă  l’encontre de la volontĂ© des parents

Parfois, ce sont les parents qui doivent s’opposer Ă  la volontĂ© du corps mĂ©dical de poursuivre les soins. L’histoire du petit Titouan, grand prĂ©maturĂ© venu au monde 3 mois avant son terme, fait polĂ©mique depuis 2014. Le CHU de Poitiers, oĂč la maman du bĂ©bĂ© a accouchĂ©, dĂ©couvre Ă  la naissance que ce prĂ©maturĂ© souffre d’une hĂ©morragie cĂ©rĂ©brale trĂšs grave. Les mĂ©decins savent qu’il sera handicapĂ© mais veulent continuer les soins afin de voir Ă  quel point le bĂ©bĂ© sera impactĂ©. Le problĂšme, c’est que les parents ne veulent pas en entendre parler. Pour eux, il est hors de question que leur bĂ©bĂ© soit maintenu en vie alors mĂȘme qu’ils le savent gravement atteint et qu’il souffre probablement. De lĂ  dĂ©marre un dialogue de sourds et malgrĂ© les soins prodiguĂ©s par le service hospitalier, le bĂ©bĂ© meurt 18 jours aprĂšs sa naissance. Au bout de cette lutte acharnĂ©e, les parents ont eu gain de cause. Pour eux, son Ă©tat ne justifiait pas qu’il soit encore sous respirateur et il fallait Ă  tout prix le dĂ©brancher. La veille de son dĂ©cĂšs, le bĂ©bĂ© avait enfin reçu un traitement pour l’accompagner dans sa fin de vie selon la volontĂ© de ses parents Ă  laquelle le corps mĂ©dical avait fini par accĂ©der, mais l’histoire avait trop durĂ© pour les parents. Ils ont qualitĂ© l’acte « d’acharnement thĂ©rapeutique » et ont donc poursuivi l’hĂŽpital pour ces mĂȘmes raisons.

Cette polĂ©mique vient donc remettre en question l’accompagnement des parents par le service hospitalier dans leur dĂ©cision d’arrĂȘter ou non les soins. MĂȘme si la dĂ©cision doit ĂȘtre prise conjointement, il peut arriver que des affaires similaires Ă©clatent oĂč la volontĂ© du corps mĂ©dical l’emporte sur celle des parents du moins pendant un premier temps et que l’on dĂ©couvre Ă  quel point la situation, tant mĂ©dicale qu’Ă©motionnelle, est difficile Ă  vivre pour les parents et leurs familles.

 

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