L’incroyable facture d’un lait infantile spécifique : 9000 euros

9000 euros ! C’est le montant de la facture qu’ont reçu que les parents d’un bébé atteint d’une très rare maladie métabolique héréditaire. Parce que l’aliment spécifique et très onéreux qui lui a permis de survivre n’est pas pris en charge par la CPAM de Nantes.  Pourquoi ? On vous l’explique.

Une erreur vraiment irréparable ?

Né le 4 septembre 2014 à l’hôpital de Nantes, le petit Maji Miraoui a connu un début dans la vie difficile. Atteint de chylothorax, une maladie congénitale rare qui l’a amené à présenter une détresse respiratoire.

En effet, cette maladie a pour conséquence de boucher les voies respiratoires du bébé et d’entraîner dans certains cas le décès. Elle est due à une rupture du canal thoracique entraînant l’apparition de chyles (un liquide laiteux composé de graisses résultant de la digestion par l’intestin grêle) sur les deux plèvres (membranes qui protègent les faces externes des poumons). Un lait ordinaire ne convient pas dans le cadre de cette pathologie.

Pour survivre, les bébés atteints ont besoin d’un lait diététique, très coûteux, pauvre en triglycérides à chaîne longue, fourni par la pharmacie centrale de l’hôpital. Ce lait est pris en charge par l’assurance maladie dans le cadre d’une maladie de longue durée dite ADL 17, un sigle qui définit les maladies métaboliques héréditaires. Or, en instruisant le dossier pour la CPAM, les médecins se sont trompés de case et ont coché ADL et non ADL17. Ces deux catégories sont prises en charge à 100% mais le lait Monogen étant un aliment et non médicament, pour être pris en charge par la sécu, il faut que le patient relève de de l’ADL17, uniquement.

Excès de zèle du médecin conseil ?

Le fait de recevoir un traitement onéreux pendant un an n’aurait donc pas dû être un problème financier pour les parents du petit Maji. Une erreur administrative, ça arrive. Les médecins du petit malade ont bien essayé de rectifier l’erreur auprès de la CPAM en précisant que leur patient souffrait bien d’une maladie métabolique héréditaire donc ADL17. Selon nos sources, le médecin-conseil de la CPAM de Nantes aurait refusé. Conséquence : les parents doivent s’acquitter de la facture. Certes, selon son conseil, ils peuvent demander une aide sociale à la sécurité sociale mais qui ne couvrira pas la totalité de la facture.


Pourtant, le lait Monogen peut être pris en charge par la sécurité sociale en cas d’ADL17. En France, le système d’assurance maladie est solidaire et chaque patient bénéficie d’une égalité de traitement pour les soins. Pourquoi à Nantes ce refus de prise en charge alors que, par exemple, à Paris, à l’hôpital Trousseau, le même petit malade bénéficierait de la fourniture gratuite de cet aliment indispensable à sa survie, comme le souligne le Dr Gaëlle Caillaux, pédiatre au CHU de Nantes, dans un entretien accordé au Figaro : « Nous avons un nouveau cas de chylothorax chez un fœtus qui va bientôt naître. Et j’en viens à me demander si je ne vais pas conseiller aux parents d’aller se faire soigner à Paris pour être sûr qu’ils soient bien remboursés ? Ce serait absurde.» Question : pourquoi une telle inégalité devant l’accès au soin ? Un excès de zèle du médecin-conseil à Nantes ? Quoi qu’il en soit, une décision de la CPAM peut se contester par des voies légales.

Evidemment, des jeunes parents avec un enfant malade ont en principe d’autres chats à fouetter que de se lancer dans des procédures de contestation de cette ampleur. Cela semble pourtant la seule voie possible pour trouver une explication et une solution à cette situation incompréhensible sur le plan de l’égalité des droits des assurés sociaux.

Voir les commentaires (0)

Laisser votre commentaire