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L’incroyable facture d’un lait infantile spĂ©cifique : 9000 euros

9000 euros ! C’est le montant de la facture qu’ont reçu que les parents d’un bĂ©bĂ© atteint d’une trĂšs rare maladie mĂ©tabolique hĂ©rĂ©ditaire. Parce que l’aliment spĂ©cifique et trĂšs onĂ©reux qui lui a permis de survivre n’est pas pris en charge par la CPAM de Nantes.  Pourquoi ? On vous l’explique.

Une erreur vraiment irréparable ?

NĂ© le 4 septembre 2014 Ă  l’hĂŽpital de Nantes, le petit Maji Miraoui a connu un dĂ©but dans la vie difficile. Atteint de chylothorax, une maladie congĂ©nitale rare qui l’a amenĂ© Ă  prĂ©senter une dĂ©tresse respiratoire.

En effet, cette maladie a pour consĂ©quence de boucher les voies respiratoires du bĂ©bĂ© et d’entraĂźner dans certains cas le dĂ©cĂšs. Elle est due Ă  une rupture du canal thoracique entraĂźnant l’apparition de chyles (un liquide laiteux composĂ© de graisses rĂ©sultant de la digestion par l’intestin grĂȘle) sur les deux plĂšvres (membranes qui protĂšgent les faces externes des poumons). Un lait ordinaire ne convient pas dans le cadre de cette pathologie.

Pour survivre, les bĂ©bĂ©s atteints ont besoin d’un lait diĂ©tĂ©tique, trĂšs coĂ»teux, pauvre en triglycĂ©rides Ă  chaĂźne longue, fourni par la pharmacie centrale de l’hĂŽpital. Ce lait est pris en charge par l’assurance maladie dans le cadre d’une maladie de longue durĂ©e dite ADL 17, un sigle qui dĂ©finit les maladies mĂ©taboliques hĂ©rĂ©ditaires. Or, en instruisant le dossier pour la CPAM, les mĂ©decins se sont trompĂ©s de case et ont cochĂ© ADL et non ADL17. Ces deux catĂ©gories sont prises en charge Ă  100% mais le lait Monogen Ă©tant un aliment et non mĂ©dicament, pour ĂȘtre pris en charge par la sĂ©cu, il faut que le patient relĂšve de de l’ADL17, uniquement.

ExcÚs de zÚle du médecin conseil ?

Le fait de recevoir un traitement onĂ©reux pendant un an n’aurait donc pas dĂ» ĂȘtre un problĂšme financier pour les parents du petit Maji. Une erreur administrative, ça arrive. Les mĂ©decins du petit malade ont bien essayĂ© de rectifier l’erreur auprĂšs de la CPAM en prĂ©cisant que leur patient souffrait bien d’une maladie mĂ©tabolique hĂ©rĂ©ditaire donc ADL17. Selon nos sources, le mĂ©decin-conseil de la CPAM de Nantes aurait refusĂ©. ConsĂ©quence : les parents doivent s’acquitter de la facture. Certes, selon son conseil, ils peuvent demander une aide sociale Ă  la sĂ©curitĂ© sociale mais qui ne couvrira pas la totalitĂ© de la facture.

Pourtant, le lait Monogen peut ĂȘtre pris en charge par la sĂ©curitĂ© sociale en cas d’ADL17. En France, le systĂšme d’assurance maladie est solidaire et chaque patient bĂ©nĂ©ficie d’une Ă©galitĂ© de traitement pour les soins. Pourquoi Ă  Nantes ce refus de prise en charge alors que, par exemple, Ă  Paris, Ă  l’hĂŽpital Trousseau, le mĂȘme petit malade bĂ©nĂ©ficierait de la fourniture gratuite de cet aliment indispensable Ă  sa survie, comme le souligne le Dr GaĂ«lle Caillaux, pĂ©diatre au CHU de Nantes, dans un entretien accordĂ© au Figaro : « Nous avons un nouveau cas de chylothorax chez un fƓtus qui va bientĂŽt naĂźtre. Et j’en viens Ă  me demander si je ne vais pas conseiller aux parents d’aller se faire soigner Ă  Paris pour ĂȘtre sĂ»r qu’ils soient bien remboursĂ©s ? Ce serait absurde.» Question : pourquoi une telle inĂ©galitĂ© devant l’accĂšs au soin ? Un excĂšs de zĂšle du mĂ©decin-conseil Ă  Nantes ? Quoi qu’il en soit, une dĂ©cision de la CPAM peut se contester par des voies lĂ©gales.

Evidemment, des jeunes parents avec un enfant malade ont en principe d’autres chats Ă  fouetter que de se lancer dans des procĂ©dures de contestation de cette ampleur. Cela semble pourtant la seule voie possible pour trouver une explication et une solution Ă  cette situation incomprĂ©hensible sur le plan de l’Ă©galitĂ© des droits des assurĂ©s sociaux.

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