Il y a 6 ans, naissait le premier bébé médicament : pourquoi est-ce une naissance exceptionnelle ?

Il y a plus de 6 ans, naissait Umut-Talha (notre espoir), le premier bébé du double espoir, à Clamart, en France. Ce petit garçon, surnommé « bébé médicament » ou encore « bébé docteur » allait sauver la vie de sa grande sœur, alors atteinte d’une maladie génétique grave. Mais comment a-t-il pu la sauver et qu’est-ce qu’un bébé médicament ? Retour sur cet événement.

Qu’est-ce qu’un bébé médicament ?

Il s’agit d’un enfant conçu pour pouvoir sauver son frère ou sa sœur atteint d’une pathologie grave et incurable et dont la greffe cellulaire est le seul espoir de guérison. Les enfants du double espoir sont avant tout des enfants souhaités par un couple. La seule différence est que l’enfant aura la capacité de pouvoir sauver son aîné en étant compatible avec lui. Point de ponctions ou d’opérations pour le jeune bébé, juste un prélèvement sur son cordon ombilical pour sauver une vie.

Comment fait on un bébé médicament ?

Tout débute avec une fécondation in vitro classique. Les gamètes des parents (ovules et spermatozoïdes) sont mis en contact en laboratoire, dans un milieu favorable, pour former des embryons. Les embryons sont ensuite sélectionnés pour ne pas être porteurs de l’anomalie génétique qui touche les enfants de la famille. Dans le cas d’Umut-Talha, son grand frère et sa grande sœur étaient atteints de bêta thalassémie sévère, maladie génétique qui empêche les globules rouges d’apporter correctement l’oxygène aux cellules. Seule une greffe de cellules saines peut permettre de guérir de la maladie. Malheureusement les banques de cordons n’ont pas donné de donneurs compatibles. Les embryons sont donc triés pour ne garder que les embryons non porteurs de la maladie.

Cette sélection s’effectue dans le cadre d’un diagnostic pré-implantatoire ou DPI, une technique autorisée depuis la loi de bioéthique de 1994 et qui permet d’éviter à des couples porteurs d’anomalies graves et incurables d’avoir des embryons porteurs de maladies. Ensuite, les embryons sont encore sélectionnés pour être compatibles avec la fratrie. Quelques mois plus tard, naît un joli bébé : on peut prélever les cellules-souches sur le cordon ombilical qui vont pouvoir permettre de sauver son aîné. Dans le cas d’Umut Talha, sa grande sœur a pu bénéficier du traitement et a pu guérir de sa maladie.

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Quelle est la situation des bébés médicaments en France et dans le monde ?

Umut-Talha est le premier bébé du double espoir français. C’est le professeur René Frydman, spécialiste de la reproduction et du développement et père du premier « bébé éprouvette » qui s’est chargé de cette prouesse scientifique. Actuellement, seuls quelques bébés médicaments sont nés en France. Plusieurs raisons à cela : la technique est très longue et n’a que 10% de chances de réussite. La technique est aussi longue et coûteuse et est sujette à controverse. Certains pays frontaliers comme la Belgique ou le Royaume-Uni pratiquent plus ce type de techniques car les lois de bioéthiques sont plus ouvertes qu’en France. Le recours au DPI en France doit rester exceptionnel selon l’avis du conseil d’Etat

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