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Il y a 6 ans, naissait le premier bébé médicament : pourquoi est-ce une naissance exceptionnelle ?

Il y a plus de 6 ans, naissait Umut-Talha (notre espoir), le premier bĂ©bĂ© du double espoir, Ă  Clamart, en France. Ce petit garçon, surnommĂ© « bĂ©bĂ© mĂ©dicament » ou encore « bĂ©bĂ© docteur » allait sauver la vie de sa grande sƓur, alors atteinte d’une maladie gĂ©nĂ©tique grave. Mais comment a-t-il pu la sauver et qu’est-ce qu’un bĂ©bĂ© mĂ©dicament ? Retour sur cet Ă©vĂ©nement.

Qu’est-ce qu’un bĂ©bĂ© mĂ©dicament ?

Il s’agit d’un enfant conçu pour pouvoir sauver son frĂšre ou sa sƓur atteint d’une pathologie grave et incurable et dont la greffe cellulaire est le seul espoir de guĂ©rison. Les enfants du double espoir sont avant tout des enfants souhaitĂ©s par un couple. La seule diffĂ©rence est que l’enfant aura la capacitĂ© de pouvoir sauver son aĂźnĂ© en Ă©tant compatible avec lui. Point de ponctions ou d’opĂ©rations pour le jeune bĂ©bĂ©, juste un prĂ©lĂšvement sur son cordon ombilical pour sauver une vie.

Comment fait on un bébé médicament ?

Tout dĂ©bute avec une fĂ©condation in vitro classique. Les gamĂštes des parents (ovules et spermatozoĂŻdes) sont mis en contact en laboratoire, dans un milieu favorable, pour former des embryons. Les embryons sont ensuite sĂ©lectionnĂ©s pour ne pas ĂȘtre porteurs de l’anomalie gĂ©nĂ©tique qui touche les enfants de la famille. Dans le cas d’Umut-Talha, son grand frĂšre et sa grande sƓur Ă©taient atteints de bĂȘta thalassĂ©mie sĂ©vĂšre, maladie gĂ©nĂ©tique qui empĂȘche les globules rouges d’apporter correctement l’oxygĂšne aux cellules. Seule une greffe de cellules saines peut permettre de guĂ©rir de la maladie. Malheureusement les banques de cordons n’ont pas donnĂ© de donneurs compatibles. Les embryons sont donc triĂ©s pour ne garder que les embryons non porteurs de la maladie.

Cette sĂ©lection s’effectue dans le cadre d’un diagnostic prĂ©-implantatoire ou DPI, une technique autorisĂ©e depuis la loi de bioĂ©thique de 1994 et qui permet d’éviter Ă  des couples porteurs d’anomalies graves et incurables d’avoir des embryons porteurs de maladies. Ensuite, les embryons sont encore sĂ©lectionnĂ©s pour ĂȘtre compatibles avec la fratrie. Quelques mois plus tard, naĂźt un joli bĂ©bé : on peut prĂ©lever les cellules-souches sur le cordon ombilical qui vont pouvoir permettre de sauver son aĂźnĂ©. Dans le cas d’Umut Talha, sa grande sƓur a pu bĂ©nĂ©ficier du traitement et a pu guĂ©rir de sa maladie.

Quelle est la situation des bébés médicaments en France et dans le monde ?

Umut-Talha est le premier bĂ©bĂ© du double espoir français. C’est le professeur RenĂ© Frydman, spĂ©cialiste de la reproduction et du dĂ©veloppement et pĂšre du premier « bĂ©bĂ© Ă©prouvette » qui s’est chargĂ© de cette prouesse scientifique. Actuellement, seuls quelques bĂ©bĂ©s mĂ©dicaments sont nĂ©s en France. Plusieurs raisons Ă  cela : la technique est trĂšs longue et n’a que 10% de chances de rĂ©ussite. La technique est aussi longue et coĂ»teuse et est sujette Ă  controverse. Certains pays frontaliers comme la Belgique ou le Royaume-Uni pratiquent plus ce type de techniques car les lois de bioĂ©thiques sont plus ouvertes qu’en France. Le recours au DPI en France doit rester exceptionnel selon l’avis du conseil d’Etat

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