Moi, maman d’un grand prématuré devenu un grand combattant

Hello, moi c’est Caroline. Aujourd’hui heureuse maman de deux adorables bouts de chou, l’un de mes fils, Evan, est né grand prématuré. Lui comme moi avons été courageux, et quel courage il a eu mon petit bout. Il s’est tant battu. Voici mon histoire… Notre historie…

 

Peu de temps avant d’accoucher

J’avais quelques contractions les semaines avant d’accoucher mais rien d’alarmant (d’après les gynécologues). Je me suis faite vacciner contre la grippe H1N1 sur le conseil de ma gynécologue mais trois jours après, je me suis réveillée à 2 heures 30 du matin et je perdais beaucoup de sang. J’ai alors réveillé le papa d’Evan qui s’est mis à paniquer et j’ai appelé la maternité qui m’a dit de venir en urgence avec ma valise. Quand nous sommes arrivés, l’équipe médicale a vu que je faisais une hémorragie et m’a donc installé une voie veineuse. Ma gynécologue est arrivée à 4 heures, on a fait une échographie et elle a dit à la sage-femme qui était avec nous : « préparez le bloc 3, appelez l’anesthésiste, on a une césarienne en urgence » et là je regarde la gynécologue et je lui dis : « mais il est trop petit ! ». Le papa reste mué, pétrifié. On m’amène au bloc et j’ai droit à une rachianesthésie.

Le premier cri d’Evan

Evan a poussé son premier cri à 5 heures 21 mais je ne l’ai pas vu… Ils l’ont intubé immédiatement et ont appelé l’hôpital des enfants de Bordeaux en urgence. On m’a mis dans la salle de réveille et j’ai attendu…. Je suis remontée dans ma chambre et j’ai attendu des nouvelles d’Evan, on est venu me voir et on m’a dit : « il va partir à Bordeaux d’une minute à l’autre ». Quoi ? Ils ont mis le caisson dans lequel était Evan dans ma chambre avant de partir et j’ai mis ma main à l’intérieur, Evan m’a attrapé le doigt, j’ai regardé l’ambulancier et je lui ai dit « emmenez moi avec lui » mais ils n’ont pas pu. Entre temps le papa était parti, j’ai su plus tard que les infirmiers de Bordeaux lui avaient dit de rentrer  rentrer à la maison et de se préparer car : « nous ne savons pas s’il arrivera vivant à Bordeaux »… Nous habitons à 2 heures 30 de la ville donc son papa est allé le voir le jeudi et moi j’ai appelé sans cesse la réanimation pour avoir des nouvelles. Ils me disaient toujours la même chose : « c’est un battant »… mais que ce n’était pas sûr qu’il passe la nuit… Le vendredi j’ai craqué, j’ai signé un bon de sorti et le papa d’Evan m’a emmené à Bordeaux avec notre voiture sous la neige avec une césarienne de trois jours. Je suis allée voir mon fils.

Le choc

On est arrivé à Bordeaux le vendredi en fin d’après-midi, on est allé voir Evan et j’étais perdu avec tout ce cérémonial à faire avant de pouvoir le découvrir. J’ai trouvé un foyer pour les familles de personnes hospitalisées à côté de l’hôpital pour pouvoir dormir, un endroit froid et triste ! Mon homme est reparti directement et il m’a laissé seule, j’allais voir Evan le plus possible mais avec la césarienne j’avais du mal à marcher et toute seule ce n’est pas évident ! Un peu plus tard dans la semaine on m’annonce qu’Evan a fait une hémorragie cérébrale de grade III sur IV et qu’il va sûrement subir une ponction lombaire pour enlever l’excès de liquide céphalo-rachidien, on attend l’IRM. Le résultat tombe, je suis seule face au médecin qui m’annonce qu’il va falloir pratiquer une ponction lombaire à seulement deux semaines de vie. J’aurais préféré prendre un coup de poing j’aurais eu moins mal. Mon conjoint venait uniquement le week-end. Mais ce samedi où Sébastien arrive, le médecin de réanimation pédiatrique nous annonce que ce qu’il a eu au niveau du cerveau est très grave et qu’il faut qu’on s’attende à ce qu’il ait des problème de handicap mental et moteur. Sébastien s’effondre et moi rien, pas une larme, mon fils était vivant c’était le principal. Ils ont loupé deux fois la ponction lombaire, je me suis mise en colère, je leur ai demandé qu’est ce qui c’était passé, ils m’ont dit que l’interne était passé à « coté », je leur ai dit qu’ici ce n’était pas Dr house et que mon fils n’était pas un cobaye ! Le lendemain ils refont la ponction et là miracle ça fonctionne.
J’ai eu droit de le prendre dans les bras le 25 décembre, c’était magique ! Le bonheur est de courte durée car le soir même une puéricultrice remet mal le tuyau dans le nez et lui envoi tout l’oxygène dans l’estomac, il désature et son rythme cardiaque est en baisse, on le perd, plein de monde arrive dans le box où il était et tout le monde s’affaire pour lui sauver la vie. J’ai eu la peur de ma vie.

 

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Direction le service de néonatologie

Après trois semaines de réanimation, on m’annonce que mon bonhomme peut changer de service et aller en néonatologie ! Il était toujours sous oxygène et il était toujours nourrit par sonde. Au bout d’un mois, j’ai pu lui donner le biberon, enfin! A ce moment-là je quitte le foyer froid et sans vie, et je vais à la maison des parents Ronald Mc Donald, je rejoins Naïda une maman d’un grand prématuré. Depuis on ne se quitte plus d’ailleurs, elle habite a une heure de la maison et on se voit toujours !
Arrivé au service de néonatologie le 7 janvier, toujours sous oxygène et sonde pour le lait, on tente la première cure de corticoïde, pour qu’il puisse respirer sans assistance, sans grand succès… J’y suis allée le plus possible, j’avais une force de caractère et une volonté de fer, une force que je ne soupçonnais pas avoir, j’étais la plupart du temps seule face aux médecins et aux puéricultrices. Puis l’heure du premier bain arrive, une peur bleue de lui faire mal mais l’instinct maternel est là et la plupart du personnel est sympa, tout le monde m’aide et me trouve incroyable. On lui a fait une deuxième cure de corticoïdes pour qu’il puisse respirer seul, ça a marcher il respire seul mais il est pale donc on lui fait une deuxième transfusion sanguine, tout va bien, il respire tout seul, boit un peu au biberon, je le change seule, je lui fait le bain et tout va bien !

 
Nous avons de nouveau changé de chambre, j’y vais pour le biberon de midi, celui de 16 heures, de 20 heures et de minuit. Le personnel se bat pour s’occuper d’Evan, elles l’adorent ça fait plus d’un mois qu’il est dans le service, on tente de lui enlever l’oxygène petit à petit, et les dose de morphine.


Sortie imminente !

Le samedi 20 février ils nous annoncent au papa et moi-même que la sortie est pour le mercredi 24 février s’il n’y a pas de rechute. Le cauchemar est fini ! A la sortie Evan avait 2 mois et demi, il pesait 3.540kg.
Je me suis arrêtée de travailler deux fois en six mois pour le garder avec moi pendant l’hiver, interdiction de le sortir de la maison et de le mettre en contact avec d’autres personnes, surtout si celles-ci sont malades. Evan a porté des lunettes dès l’age de 8 mois jusqu’à ses 1 an, il avait un strabisme à cause de la prématurité, il est suivi par un ophtalmologue et une orthoptiste deux fois par an. Il fait aussi de l’asthme d’effort, mais sur ce point cela va beaucoup mieux depuis qu’il a suivi un traitement de fond donné par un pneumologue-pédiatre.
Il a aussi été suivi à Bordeaux 1une à deux fois par an jusqu’à ses 4 ans par la pédiatre de réanimation et une psychomotricienne. Aujourd’hui Evan a 4 ans et demi, il est rentré en grande section maternelle, il est plein de vie ! En pleine forme ! Il a rattrapé son retard de croissance et il mesure et pèse le même poids que ses camarades de classe. Je suis extrêmement fier de lui !

 

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J’espère donner de l’espoir et du courage aux parents qui traversent cette dure épreuve qu’est la prématurité.

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