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TĂ©moignage : MĂšre et grand-mĂšre d’une petite fille porteuse de trisomie 21, OcĂ©ane et Catherine se confient

La petite ZoĂ© est nĂ©e en mars 2017, porteuse de trisomie 21, mais son handicap n’a Ă©tĂ© dĂ©voilĂ© que le lendemain de sa naissance ! Un vrai choc pour les parents, mais aussi pour la grand-mĂšre maternelle de la petite fille. La maman de ZoĂ©, OcĂ©ane et sa grand-mĂšre, Catherine ont acceptĂ© de tĂ©moigner pour Neuf Mois.

Comment avez-vous appris que votre petite Zoé était porteuse de trisomie 21 ?

Catherine :

Pendant le 1er trimestre de la grossesse d’OcĂ©ane, aprĂšs les rĂ©sultats d’une prise de sang, sa sage-femme lui a dit qu’un des taux marqueurs de la T21 n’était pas bon. Elle lui a donc conseillĂ© de faire une autre prise de sang et surtout de rencontrer la gĂ©nĂ©ticienne de l’hĂŽpital. Quand ma fille et mon gendre sont allĂ©s la voir, celle-ci a Ă©tĂ© catĂ©gorique « j’écarte tous risques, pourquoi ĂȘtes-vous venus me voir ? ».  Cette nouvelle nous a forcĂ©ment rassurĂ©s. Nous avions toute confiance en cette gĂ©nĂ©ticienne ! Il existait toutefois 1 risque sur 1 289. Et les amiocentĂšses sont prĂ©conisĂ©es lorsque le risque est de 1 sur 250 ou moins.

OcĂ©ane a dĂ» quand mĂȘme faire une Ă©chographie par mois pour ĂȘtre sĂ»re que tout allait bien. Et rien n’a jamais Ă©tĂ© dĂ©celĂ©. Nous avions donc occultĂ© ce risque. ZoĂ© est nĂ©e le 7 mars 2017. Le 8 mars, l’équipe mĂ©dicale de l’hĂŽpital Mignot a fait part de ses doutes Ă  ma fille et mon gendre et leur ont conseillĂ© de faire faire une prise de sang Ă  ZoĂ©. Le rĂ©sultat est arrivĂ© le 9 mars. Je n’étais pas prĂ©sente lors de l’annonce aux parents. J’ai rencontrĂ© la gĂ©nĂ©ticienne quelques minutes aprĂšs.

La premiĂšre chose qu’elle m’a dite est que je ne devais pas en vouloir Ă  la petite OcĂ©ane. Discours que je n’ai toujours pas compris ! Puis aprĂšs elle s’est abritĂ©e derriĂšre ses chiffres pour me prouver qu’elle avait bien fait son travail. HonnĂȘtement j’étais en colĂšre aprĂšs elle et son discours de bureaucrate ne m’intĂ©ressait pas ! Elle n’a eu aucune empathie Ă  un moment oĂč nous en avions tous besoin.


Océane :

Nous l’avons appris Ă  sa naissance. ZoĂ© est nĂ©e le 7 mars 2017 Ă  13H27. Nous avons passĂ© une seule aprĂšs -midi, une seule soirĂ©e et une seule nuit avec ZoĂ© sans sa trisomie 21. Le lendemain de sa naissance, tout a basculĂ©. Les mĂ©decins sont venus nous voir pour nous faire part de leurs doutes, ils nous parlent de gĂšnes, et nous demandent si nous avions Ă©ventuellement envisagĂ© que notre enfant soit porteur de trisomie 21. C’était vraiment la derniĂšre chose Ă  laquelle on pensait !

ZoĂ© a donc effectuĂ© une prise de sang et lĂ , a lieu une interminable attente
 30 heures d’inquiĂ©tudes, de doutes, de peur, de questions,
 Le verdict tombe, une gĂ©nĂ©ticienne (que nous avons dĂ©jĂ  rencontrĂ© au tout dĂ©but de ma grossesse) arrive toute souriante dans la chambre d’hĂŽpital et nous confirme que ZoĂ© est bien porteuse de trisomie 21. Impossible de me rappeler les minutes qui ont suivi. Mon cerveau s’était dĂ©connectĂ©, je tombais de centaines de milliers d’étages. Les larmes ne sont mĂȘme pas venues tout de suite. J’ai commencĂ© Ă  me rĂ©veiller de ce terrible cauchemar lorsque j’ai entendu mon conjoint exploser en sanglot avec notre fille dans ses bras.

Océane, Catherine et Zoé à la maternité

Comment avez-vous réagi en tant que maman à cette annonce ?

Océane :

Je me rappelle avoir enlacĂ© mon conjoint qui Ă©tait en pleurs avec ZoĂ© en m’excusant auprĂšs de lui. Je culpabilisais tellement, pour moi, c’était moi la « responsable », je me rĂ©pĂ©tais sans cesse « Ce n’est pas possible, ce n’est pas possible ». Pour moi, il n’était PAS POSSIBLE que ma fille soit porteuse de trisomie 21. Mon conjoint m’a trĂšs vite rassurĂ© en me disant qu’on y arriverait, qu’on serait forts.


Catherine :

Ma rĂ©action en tant que grand-mĂšre a d’abord Ă©tĂ© de la colĂšre envers cette gĂ©nĂ©ticienne. Puis de l’incomprĂ©hension, de la tristesse car quand un enfant naĂźt notre premier souhait est qu’il soit en bonne santĂ©. Mais cela n’a pas durĂ©. Car, Ă  part son petit chromosome supplĂ©mentaire, ZoĂ© est en parfaite santĂ©. Juste un petit problĂšme de thyroĂŻde qui est soignĂ© avec un traitement de 5 gouttes tous les jours.

TrĂšs vite je me suis dit que mĂȘme si j’avais le droit d’ĂȘtre triste, je devais surtout ĂȘtre forte et prĂ©sente pour OcĂ©ane, Maxime et ZoĂ©. Ils n’avaient pas besoin d’ĂȘtre entourĂ©s par des personnes larmoyantes ! Ils avaient besoin de notre soutien et aucunement de notre pitiĂ©. Et surtout, avant mĂȘme que nous apprenions cette nouvelle, ma premiĂšre rĂ©action a Ă©tĂ© un immense amour pour ZoĂ©. Et ce sentiment d’amour est de plus en plus fort chaque jour qui passe !

Quelles ont Ă©tĂ© les premiĂšres questions que vous vous ĂȘtes posĂ©es quand vous l’avez appris ?

Océane :

J’ai tout de suite pensĂ© aux regards des gens et je me suis demandĂ© si j’allais rĂ©ussir Ă  y faire face. J’ai eu trĂšs peur de ne pas rĂ©ussir Ă  assumer un enfant en situation de handicap. C’était vraiment l’inconnu pour moi. ÉnormĂ©ment de questions m’ont traversĂ© l’esprit. J’ai eu peur pour son espĂ©rance de vie, je me suis demandĂ© si elle parlerait un jour ou si elle serait heureuse. Encore aujourd’hui, j’ai beaucoup d’interrogations.

Catherine :

Nous nous sommes posĂ©s des milliards de question. Pour ma part, je ne connaissais rien Ă  la trisomie 21. A part l’image d’Epinal qu’on en a tous. Ma premiĂšre rĂ©action a Ă©tĂ© bien sur d’aller regarder sur internet. Chose Ă  ne pas faire ! Parce que lĂ  toutes les misĂšres du monde nous tombent dessus ! Beaucoup de maladies peuvent ĂȘtre liĂ©es Ă  la T 21. Mais ZoĂ© a de la chance, juste un problĂšme de thyroĂŻde. D’autres enfants extraordinaires sont moins chanceux.

Et puis, Ă  force de chercher sur le net, nous avons trouvĂ© des pĂ©pites : les pages Facebook de Louise, Milo, Marcel et des dizaines d’autres. Nous remercions beaucoup les parents de ces enfants extraordinaires. GrĂące Ă  eux nous avons vu que la T21 n’était pas que tristesse, au contraire. Ces pages nous ont beaucoup aidĂ©es. Nous avons dĂ©couvert des enfants extraordinaires, des parents trĂšs impliquĂ©s. C’est pour cela qu’OcĂ©ane a voulu crĂ©er une page Facebook pour ZoĂ© (Les p’tites histoires de ZoĂ©), pour aider Ă  son tour comme elle a pu ĂȘtre aidĂ©e.

L’accompagnement du corps mĂ©dical a-t-il Ă©tĂ© suffisant durant la grossesse et aprĂšs l’annonce pour ZoĂ©, pour ses parents ainsi que pour le reste de la famille ?

Océane :

Au tout dĂ©but de ma grossesse, la sage -femme qui a effectuĂ© ma premiĂšre Ă©chographie et qui a reçu mes rĂ©sultats sanguins concernant le dĂ©pistage de la trisomie, m’avait alertĂ© d’un mauvais taux et m’a envoyĂ© en urgence voir un mĂ©decin Ă  l’hĂŽpital de Versailles. Ce taux a augmentĂ© considĂ©rablement mon « risque » (1 sur 1289. A mon Ăąge, le « risque » est plutĂŽt 1/10 000) Quand le mĂ©decin de Versailles a vu mon taux de PAPP-A si bas, il a fait le rapprochement avec  la croissance du fƓtus et non avec la trisomie. Donc, j’ai eu le droit Ă  une Ă©chographie tous les mois pour vĂ©rifier la croissance de mon bĂ©bĂ©. Le mĂ©decin m’a tout de mĂȘme donnĂ© un rendez-vous avec une gĂ©nĂ©ticienne de l’hĂŽpital pour « me rassurer »!

Et c’est ce qu’elle a fait, ça faisait deux semaines que mon conjoint et moi-mĂȘme attendions ce rendez-vous pour pouvoir vivre ma grossesse pleinement et le rendez-vous n’a durĂ© que 5 minutes : Pas de trisomique dans la famille, vous avez 24 ans tous les deux. Il n’y a pas de raison. Cette femme a parlĂ© pour nous. Elle aurait dĂ» nous dire que le risque n’est pas zĂ©ro. Ce n’était pas Ă  elle de dĂ©cider pour nous. A tout juste 24 ans, nous lui avons fait naĂŻvement confiance
A la naissance de ZoĂ©, la prise en charge a Ă©tĂ© nettement plus sĂ©rieuse. Le CAMSP (Centre d’Action MĂ©dic-Sociale PrĂ©coce) de Versailles est venu Ă  nous pour nous expliquer toutes les dĂ©marches Ă  suivre. Nous avons vu Ă©normĂ©ment de mĂ©decins Ă  la maternitĂ©. Que ce soit  les pĂ©diatres, les psychologues, pĂ©dopsychiatre, Ă©chographes,
 On ne s’est pas ennuyĂ©s!

Catherine :

Pour ma part, le seul contact que j’ai eu a Ă©tĂ© celui avec la gĂ©nĂ©ticienne, donc on ne peut pas dire que c’est un bon souvenir !

ZoĂ© a un cousin qui n’a que quelques mois de plus qu’elle, voir la complicitĂ© grandir entre eux est importante ?

Catherine :

GrĂ©goire est nĂ© le 18 novembre 2016. Il a donc 4 mois de plus que ZoĂ©. Mes deux filles habitent Ă  quelques rues l’une de l’autre. Leurs enfants sont accueillis chez la mĂȘme assistante maternelle agrĂ©Ă©e et c’est vraiment bien. Ils se voient tous les jours et quand on voit le sourire de ZoĂ© quand son cousin arrive c’est juste du bonheur. Ils sont proches et le seront de plus en plus en grandissant. J’imagine trĂšs bien dans quelques annĂ©es GrĂ©goire comme le « protecteur » de sa petite cousine extraordinaire !

Océane :

Ils sont comme frĂšre et sƓur ! Ils font tout ensemble. C’est gĂ©nial pour ZoĂ© de grandir avec son cousin, elle le voit marcher, jouer, babiller, tout cela est trĂšs stimulant pour elle. C’est bĂ©nĂ©fique pour ZoĂ© qu’elle puisse ĂȘtre entourĂ©e d’autres enfants de son Ăąge et mĂȘme plus grands car, comme tous les bĂ©bĂ©s elle utilise le mimĂ©tisme pour apprendre. On ressent une vraie complicitĂ© entre les deux cousins! C’est trĂšs mignon de voir comme ils sont toujours heureux de se retrouver. De plus, je pense que GrĂ©goire sera trĂšs protecteur envers sa cousine.

Zoé avec son cousin Grégoire

 

Cela vous donne t’il envie d’avoir un deuxiĂšme enfant ? Y a t’il une certaine apprĂ©hension ?

Catherine :

LĂ  c’est Ă  OcĂ©ane de rĂ©pondre ! Moi j’espĂšre ĂȘtre Ă  nouveau grand-mĂšre !

Océane :

Quand j’ai appris la trisomie de ZoĂ©, je me suis dit que je ne ferai plus jamais d’enfant. Aujourd’hui, je vois les choses diffĂ©remment. L’idĂ©e que ZoĂ© devienne un jour une grande sƓur me plaĂźt! Je prĂ©fĂšre ne pas penser au pire, je me rassure en me disant que ce petit chromosome en plus pour ZoĂ© Ă©tait un « accident ». Ce qui est sĂ»r, c’est qu’il va nous ĂȘtre trĂšs difficile de croire les mĂ©decins quand ils nous diront que « tout va bien ». On me l’a tellement rĂ©pĂ©tĂ© pendant ma premiĂšre grossesse que « mon bĂ©bĂ© est en parfaite santé » 


ZoĂ© a fĂȘtĂ© son premier anniversaire il y a quelques jours maintenant, vous partagez ses progrĂšs sur la page Facebook « les p’tites histoires de Zoé ». C’est une fiertĂ© de la voir accomplir tant de choses ?

Océane :

ZoĂ© est ma plus grande fiertĂ© ! Elle Ă©volue Ă  son rythme mais nous surprend de jours en jours. Les professionnels qui la suivent sont Ă©galement trĂšs fiers d’elle. C’est une petite fille trĂšs Ă©veillĂ©e, curieuse et souriante. Je vous invite Ă  rejoindre la page Facebook « les p’tites histoires de Zoé » pour dĂ©couvrir son quotidien. Vous verrez qu’un enfant extraordinaire rĂ©serve plein de surprises!

Catherine :

Bien sur que c’est une fiertĂ©. Tous ses progrĂšs sont dus bien sĂ»r Ă  ZoĂ© mais aussi Ă  l’accompagnement, Ă  l’investissement de ses parents et de son entourage. Il faut savoir qu’avoir un enfant porteur de T21 nĂ©cessite d’avoir beaucoup de temps Ă  lui consacrer. Il y a beaucoup de rendez-vous mĂ©dicaux, parfois plusieurs par jours (kinĂ©, orthophoniste, psychomotricien, ophtalmo, et tous les autres). ZoĂ© et donc ses parents ont un agenda de ministre !

Zoé pour son anniversaire avec sa maman et sa grand-mÚre

Qu’auriez vous envie de dire à toutes les mamans de Neufmois ?

Océane :

Devenir maman, c’est la plus belle chose qui puisse arriver Ă  une femme. Le fait de mettre au monde un enfant avec un handicap est assez difficile Ă  accepter. Pourtant, nous avons rĂ©ussi Ă  aller rapidement de l’avant. Tout simplement grĂące au fait d’ĂȘtre devenu des parents ! Je pense que l’amour qu’une mĂšre porte Ă  son enfant est tellement fort que le handicap ou la maladie passe au second plan. L’amour n’est-il pas le seul domaine oĂč il n’y a ni diffĂ©rence ni discrimination.

Catherine :

Tour d’abord, la premiĂšre chose Ă  dire est que l’arrivĂ©e d’un petit enfant est un immense bonheur. Je l’ai connu 2 fois Ă  4 mois d’intervalles et c’est magique ! AprĂšs, concernant la T21, il faut voir le « bon » cĂŽtĂ© des choses. C’est l’un des handicaps, si ce n’est LE handicap, le plus courant et donc celui qui bĂ©nĂ©ficie du plus grand suivi. Aujourd’hui en France, il y a environ 800 bĂ©bĂ©s porteurs de T21 qui naissent par an. Soit un peu plus de 2 par jour. Certains dĂ©celĂ©s pendant la grossesse, d’autres surprises.

Alors je me dis que c’est une « chance » pour ZoĂ©, plutĂŽt que d’avoir une maladie orpheline par exemple. Toujours voir le verre Ă  moitiĂ© plein. Car il faut aussi ne pas oublier que si en gĂ©nĂ©ral tout va bien, il peut arriver qu’une maladie, qu’un handicap survienne. Cela n’arrive pas qu’aux autres. Et surtout, ce n’est de la faute de personne. On n’apprend pas Ă  ĂȘtre parents et pas non plus Ă  ĂȘtre grands-parents ! Une chose Ă  laquelle on doit faire attention c’est notre vocabulaire. Certains mots sont tabous maintenant dans notre famille. Par exemple, on ne peut plus dire : un enfant marche normalement a 1 an, un enfant normalement est propre avant ses 3 ans
 Le mot normal est banni de notre vocabulaire


ZoĂ© est une petite fille extraordinaire. GrĂ©goire est un petit garçon ordinaire ! Et ils sont surtout 2 amours ! Enfin, en tant que mamie, il faut veiller Ă  ne pas oublier l’enfant qui est « juste ordinaire », ma fille aĂźnĂ©e a eu peur de ça. Qu’on s’extasie devant les progrĂšs de ZoĂ©, et qu’on occulte ceux de GrĂ©goire car les siens sont plus « normaux ». Il faut donc ĂȘtre trĂšs vigilant. Pour l’instant j’espĂšre que j’y arrive !  Pour finir, je souhaite Ă  ma petite fille le meilleur avenir possible. J’espĂšre que l’inclusion des enfants, puis des personnes, handicapĂ©es soit enfin efficace dans notre pays. Il y a beaucoup de travail encore pour que l’handiffĂ©rence soit Ă©vidente.

 

Sources :

Facebook


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