Témoignage : Mère et grand-mère d’une petite fille porteuse de trisomie 21, Océane et Catherine se confient

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La petite Zoé est née en mars 2017, porteuse de trisomie 21, mais son handicap n’a été dévoilé que le lendemain de sa naissance ! Un vrai choc pour les parents, mais aussi pour la grand-mère maternelle de la petite fille. La maman de Zoé, Océane et sa grand-mère, Catherine ont accepté de témoigner pour Neuf Mois.

Comment avez-vous appris que votre petite Zoé était porteuse de trisomie 21 ?

Catherine :

Pendant le 1er trimestre de la grossesse d’Océane, après les résultats d’une prise de sang, sa sage-femme lui a dit qu’un des taux marqueurs de la T21 n’était pas bon. Elle lui a donc conseillé de faire une autre prise de sang et surtout de rencontrer la généticienne de l’hôpital. Quand ma fille et mon gendre sont allés la voir, celle-ci a été catégorique « j’écarte tous risques, pourquoi êtes-vous venus me voir ? ».  Cette nouvelle nous a forcément rassurés. Nous avions toute confiance en cette généticienne ! Il existait toutefois 1 risque sur 1 289. Et les amiocentèses sont préconisées lorsque le risque est de 1 sur 250 ou moins.

Océane a dû quand même faire une échographie par mois pour être sûre que tout allait bien. Et rien n’a jamais été décelé. Nous avions donc occulté ce risque. Zoé est née le 7 mars 2017. Le 8 mars, l’équipe médicale de l’hôpital Mignot a fait part de ses doutes à ma fille et mon gendre et leur ont conseillé de faire faire une prise de sang à Zoé. Le résultat est arrivé le 9 mars. Je n’étais pas présente lors de l’annonce aux parents. J’ai rencontré la généticienne quelques minutes après.

La première chose qu’elle m’a dite est que je ne devais pas en vouloir à la petite Océane. Discours que je n’ai toujours pas compris ! Puis après elle s’est abritée derrière ses chiffres pour me prouver qu’elle avait bien fait son travail. Honnêtement j’étais en colère après elle et son discours de bureaucrate ne m’intéressait pas ! Elle n’a eu aucune empathie à un moment où nous en avions tous besoin.

Océane :

Nous l’avons appris à sa naissance. Zoé est née le 7 mars 2017 à 13H27. Nous avons passé une seule après -midi, une seule soirée et une seule nuit avec Zoé sans sa trisomie 21. Le lendemain de sa naissance, tout a basculé. Les médecins sont venus nous voir pour nous faire part de leurs doutes, ils nous parlent de gènes, et nous demandent si nous avions éventuellement envisagé que notre enfant soit porteur de trisomie 21. C’était vraiment la dernière chose à laquelle on pensait !

Zoé a donc effectué une prise de sang et là, a lieu une interminable attente… 30 heures d’inquiétudes, de doutes, de peur, de questions,… Le verdict tombe, une généticienne (que nous avons déjà rencontré au tout début de ma grossesse) arrive toute souriante dans la chambre d’hôpital et nous confirme que Zoé est bien porteuse de trisomie 21. Impossible de me rappeler les minutes qui ont suivi. Mon cerveau s’était déconnecté, je tombais de centaines de milliers d’étages. Les larmes ne sont même pas venues tout de suite. J’ai commencé à me réveiller de ce terrible cauchemar lorsque j’ai entendu mon conjoint exploser en sanglot avec notre fille dans ses bras.

Océane, Catherine et Zoé à la maternité

Comment avez-vous réagi en tant que maman à cette annonce ?

Océane :

Je me rappelle avoir enlacé mon conjoint qui était en pleurs avec Zoé en m’excusant auprès de lui. Je culpabilisais tellement, pour moi, c’était moi la « responsable », je me répétais sans cesse « Ce n’est pas possible, ce n’est pas possible ». Pour moi, il n’était PAS POSSIBLE que ma fille soit porteuse de trisomie 21. Mon conjoint m’a très vite rassuré en me disant qu’on y arriverait, qu’on serait forts.

Catherine :

Ma réaction en tant que grand-mère a d’abord été de la colère envers cette généticienne. Puis de l’incompréhension, de la tristesse car quand un enfant naît notre premier souhait est qu’il soit en bonne santé. Mais cela n’a pas duré. Car, à part son petit chromosome supplémentaire, Zoé est en parfaite santé. Juste un petit problème de thyroïde qui est soigné avec un traitement de 5 gouttes tous les jours.

Très vite je me suis dit que même si j’avais le droit d’être triste, je devais surtout être forte et présente pour Océane, Maxime et Zoé. Ils n’avaient pas besoin d’être entourés par des personnes larmoyantes ! Ils avaient besoin de notre soutien et aucunement de notre pitié. Et surtout, avant même que nous apprenions cette nouvelle, ma première réaction a été un immense amour pour Zoé. Et ce sentiment d’amour est de plus en plus fort chaque jour qui passe !

Quelles ont été les premières questions que vous vous êtes posées quand vous l’avez appris ?

Océane :

J’ai tout de suite pensé aux regards des gens et je me suis demandé si j’allais réussir à y faire face. J’ai eu très peur de ne pas réussir à assumer un enfant en situation de handicap. C’était vraiment l’inconnu pour moi. Énormément de questions m’ont traversé l’esprit. J’ai eu peur pour son espérance de vie, je me suis demandé si elle parlerait un jour ou si elle serait heureuse. Encore aujourd’hui, j’ai beaucoup d’interrogations.

Catherine :

Nous nous sommes posés des milliards de question. Pour ma part, je ne connaissais rien à la trisomie 21. A part l’image d’Epinal qu’on en a tous. Ma première réaction a été bien sur d’aller regarder sur internet. Chose à ne pas faire ! Parce que là toutes les misères du monde nous tombent dessus ! Beaucoup de maladies peuvent être liées à la T 21. Mais Zoé a de la chance, juste un problème de thyroïde. D’autres enfants extraordinaires sont moins chanceux.

Et puis, à force de chercher sur le net, nous avons trouvé des pépites : les pages Facebook de Louise, Milo, Marcel et des dizaines d’autres. Nous remercions beaucoup les parents de ces enfants extraordinaires. Grâce à eux nous avons vu que la T21 n’était pas que tristesse, au contraire. Ces pages nous ont beaucoup aidées. Nous avons découvert des enfants extraordinaires, des parents très impliqués. C’est pour cela qu’Océane a voulu créer une page Facebook pour Zoé (Les p’tites histoires de Zoé), pour aider à son tour comme elle a pu être aidée.

L’accompagnement du corps médical a-t-il été suffisant durant la grossesse et après l’annonce pour Zoé, pour ses parents ainsi que pour le reste de la famille ?

Océane :

Au tout début de ma grossesse, la sage -femme qui a effectué ma première échographie et qui a reçu mes résultats sanguins concernant le dépistage de la trisomie, m’avait alerté d’un mauvais taux et m’a envoyé en urgence voir un médecin à l’hôpital de Versailles. Ce taux a augmenté considérablement mon « risque » (1 sur 1289. A mon âge, le « risque » est plutôt 1/10 000) Quand le médecin de Versailles a vu mon taux de PAPP-A si bas, il a fait le rapprochement avec  la croissance du fœtus et non avec la trisomie. Donc, j’ai eu le droit à une échographie tous les mois pour vérifier la croissance de mon bébé. Le médecin m’a tout de même donné un rendez-vous avec une généticienne de l’hôpital pour « me rassurer »!

Et c’est ce qu’elle a fait, ça faisait deux semaines que mon conjoint et moi-même attendions ce rendez-vous pour pouvoir vivre ma grossesse pleinement et le rendez-vous n’a duré que 5 minutes : Pas de trisomique dans la famille, vous avez 24 ans tous les deux. Il n’y a pas de raison. Cette femme a parlé pour nous. Elle aurait dû nous dire que le risque n’est pas zéro. Ce n’était pas à elle de décider pour nous. A tout juste 24 ans, nous lui avons fait naïvement confiance…A la naissance de Zoé, la prise en charge a été nettement plus sérieuse. Le CAMSP (Centre d’Action Médic-Sociale Précoce) de Versailles est venu à nous pour nous expliquer toutes les démarches à suivre. Nous avons vu énormément de médecins à la maternité. Que ce soit  les pédiatres, les psychologues, pédopsychiatre, échographes,… On ne s’est pas ennuyés!

Catherine :

Pour ma part, le seul contact que j’ai eu a été celui avec la généticienne, donc on ne peut pas dire que c’est un bon souvenir !

Zoé a un cousin qui n’a que quelques mois de plus qu’elle, voir la complicité grandir entre eux est importante ?

Catherine :

Grégoire est né le 18 novembre 2016. Il a donc 4 mois de plus que Zoé. Mes deux filles habitent à quelques rues l’une de l’autre. Leurs enfants sont accueillis chez la même assistante maternelle agréée et c’est vraiment bien. Ils se voient tous les jours et quand on voit le sourire de Zoé quand son cousin arrive c’est juste du bonheur. Ils sont proches et le seront de plus en plus en grandissant. J’imagine très bien dans quelques années Grégoire comme le « protecteur » de sa petite cousine extraordinaire !

Océane :

Ils sont comme frère et sœur ! Ils font tout ensemble. C’est génial pour Zoé de grandir avec son cousin, elle le voit marcher, jouer, babiller, tout cela est très stimulant pour elle. C’est bénéfique pour Zoé qu’elle puisse être entourée d’autres enfants de son âge et même plus grands car, comme tous les bébés elle utilise le mimétisme pour apprendre. On ressent une vraie complicité entre les deux cousins! C’est très mignon de voir comme ils sont toujours heureux de se retrouver. De plus, je pense que Grégoire sera très protecteur envers sa cousine.

Zoé avec son cousin Grégoire

 

Cela vous donne t’il envie d’avoir un deuxième enfant ? Y a t’il une certaine appréhension ?

Catherine :

Là c’est à Océane de répondre ! Moi j’espère être à nouveau grand-mère !

Océane :

Quand j’ai appris la trisomie de Zoé, je me suis dit que je ne ferai plus jamais d’enfant. Aujourd’hui, je vois les choses différemment. L’idée que Zoé devienne un jour une grande sœur me plaît! Je préfère ne pas penser au pire, je me rassure en me disant que ce petit chromosome en plus pour Zoé était un « accident ». Ce qui est sûr, c’est qu’il va nous être très difficile de croire les médecins quand ils nous diront que « tout va bien ». On me l’a tellement répété pendant ma première grossesse que « mon bébé est en parfaite santé » …


Zoé a fêté son premier anniversaire il y a quelques jours maintenant, vous partagez ses progrès sur la page Facebook « les p’tites histoires de Zoé ». C’est une fierté de la voir accomplir tant de choses ?

Océane :

Zoé est ma plus grande fierté ! Elle évolue à son rythme mais nous surprend de jours en jours. Les professionnels qui la suivent sont également très fiers d’elle. C’est une petite fille très éveillée, curieuse et souriante. Je vous invite à rejoindre la page Facebook « les p’tites histoires de Zoé » pour découvrir son quotidien. Vous verrez qu’un enfant extraordinaire réserve plein de surprises!

Catherine :

Bien sur que c’est une fierté. Tous ses progrès sont dus bien sûr à Zoé mais aussi à l’accompagnement, à l’investissement de ses parents et de son entourage. Il faut savoir qu’avoir un enfant porteur de T21 nécessite d’avoir beaucoup de temps à lui consacrer. Il y a beaucoup de rendez-vous médicaux, parfois plusieurs par jours (kiné, orthophoniste, psychomotricien, ophtalmo, et tous les autres). Zoé et donc ses parents ont un agenda de ministre !

Zoé pour son anniversaire avec sa maman et sa grand-mère

Qu’auriez vous envie de dire à toutes les mamans de Neufmois ?

Océane :

Devenir maman, c’est la plus belle chose qui puisse arriver à une femme. Le fait de mettre au monde un enfant avec un handicap est assez difficile à accepter. Pourtant, nous avons réussi à aller rapidement de l’avant. Tout simplement grâce au fait d’être devenu des parents ! Je pense que l’amour qu’une mère porte à son enfant est tellement fort que le handicap ou la maladie passe au second plan. L’amour n’est-il pas le seul domaine où il n’y a ni différence ni discrimination.

Catherine :

Tour d’abord, la première chose à dire est que l’arrivée d’un petit enfant est un immense bonheur. Je l’ai connu 2 fois à 4 mois d’intervalles et c’est magique ! Après, concernant la T21, il faut voir le « bon » côté des choses. C’est l’un des handicaps, si ce n’est LE handicap, le plus courant et donc celui qui bénéficie du plus grand suivi. Aujourd’hui en France, il y a environ 800 bébés porteurs de T21 qui naissent par an. Soit un peu plus de 2 par jour. Certains décelés pendant la grossesse, d’autres surprises.

Alors je me dis que c’est une « chance » pour Zoé, plutôt que d’avoir une maladie orpheline par exemple. Toujours voir le verre à moitié plein. Car il faut aussi ne pas oublier que si en général tout va bien, il peut arriver qu’une maladie, qu’un handicap survienne. Cela n’arrive pas qu’aux autres. Et surtout, ce n’est de la faute de personne. On n’apprend pas à être parents et pas non plus à être grands-parents ! Une chose à laquelle on doit faire attention c’est notre vocabulaire. Certains mots sont tabous maintenant dans notre famille. Par exemple, on ne peut plus dire : un enfant marche normalement a 1 an, un enfant normalement est propre avant ses 3 ans… Le mot normal est banni de notre vocabulaire…

Zoé est une petite fille extraordinaire. Grégoire est un petit garçon ordinaire ! Et ils sont surtout 2 amours ! Enfin, en tant que mamie, il faut veiller à ne pas oublier l’enfant qui est « juste ordinaire », ma fille aînée a eu peur de ça. Qu’on s’extasie devant les progrès de Zoé, et qu’on occulte ceux de Grégoire car les siens sont plus « normaux ». Il faut donc être très vigilant. Pour l’instant j’espère que j’y arrive !  Pour finir, je souhaite à ma petite fille le meilleur avenir possible. J’espère que l’inclusion des enfants, puis des personnes, handicapées soit enfin efficace dans notre pays. Il y a beaucoup de travail encore pour que l’handifférence soit évidente.

 

Sources :

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