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T√©moignage : M√®re et grand-m√®re d’une petite fille porteuse de trisomie 21, Oc√©ane et Catherine se confient

La petite Zo√© est n√©e en mars 2017, porteuse de trisomie 21, mais son handicap n’a √©t√© d√©voil√© que le lendemain de sa naissance ! Un vrai choc pour les parents, mais aussi pour la grand-m√®re maternelle de la petite fille. La maman de Zo√© Oc√©ane et sa grand-m√®re Catherine ont accept√© de t√©moigner pour Neuf Mois.

Comment avez-vous appris que votre petite Zoé était porteuse de trisomie 21 ?

Catherine : Pendant le 1er trimestre de la grossesse d’Oc√©ane, apr√®s les r√©sultats d’une prise de sang, sa sage-femme lui a dit qu’un des taux marqueurs de la T21 n’√©tait pas bon. Elle lui a donc conseill√© de faire une autre prise de sang et surtout de rencontrer la g√©n√©ticienne de l’h√īpital. Quand ma fille et mon gendre sont all√©s la voir, celle-ci a √©t√© cat√©gorique « j’√©carte tous risques, pourquoi √™tes-vous venus me voir ? ».¬† Cette nouvelle nous a forc√©ment rassur√©s. Nous avions toute confiance en cette g√©n√©ticienne ! Il existait toutefois 1 risque sur 1 289. Et les amiocent√®ses¬†sont pr√©conis√©es lorsque le risque est de 1 sur 250 ou moins. Oc√©ane a d√Ľ quand m√™me faire une √©chographie par mois pour √™tre s√Ľre que tout allait bien. Et rien n’a jamais √©t√© d√©cel√©. Nous avions donc occult√© ce risque. Zo√© est n√©e le 7 mars 2017. Le 8 mars, l’√©quipe m√©dicale de l’h√īpital Mignot a fait part de ses doutes √† ma fille et mon gendre et leur ont conseill√© de faire faire une prise de sang √† Zo√©. Le r√©sultat est arriv√© le 9 mars. Je n’√©tais pas pr√©sente lors de l’annonce aux parents. J’ai rencontr√© la g√©n√©ticienne quelques minutes apr√®s. La premi√®re chose qu’elle m’a dite est que je ne devais pas en vouloir √† la petite Oc√©ane. Discours que je n’ai toujours pas compris ! Puis apr√®s elle s’est abrit√©e derri√®re ses chiffres pour me prouver qu’elle avait bien fait son travail. Honn√™tement j’√©tais en col√®re apr√®s elle et son discours de bureaucrate ne m’int√©ressait pas ! Elle n’a eu aucune empathie √† un moment o√Ļ nous en avions tous besoin.

Oc√©ane : Nous l’avons appris √† sa naissance. Zo√© est n√©e le 7 mars 2017 √† 13H27. Nous avons pass√© une seule apr√®s -midi, une seule soir√©e et une seule nuit avec Zo√© sans sa trisomie 21. Le lendemain de sa naissance, tout a bascul√©. Les m√©decins sont venus nous voir pour nous faire part de leurs doutes, ils nous parlent de g√®nes, et nous demandent si nous avions √©ventuellement envisag√© que notre enfant soit porteur de trisomie 21. C’√©tait vraiment la derni√®re chose √† laquelle on pensait ! Zo√© a donc effectu√© une prise de sang et l√†, a lieu une interminable attente‚Ķ 30 heures d’inqui√©tudes, de doutes, de peur, de questions,‚Ķ Le verdict tombe, une g√©n√©ticienne (que nous avons d√©j√† rencontr√© au tout d√©but de ma grossesse) arrive toute souriante dans la chambre d’h√īpital et nous confirme que Zo√© est bien porteuse de trisomie 21. Impossible de me rappeler les minutes qui ont suivi. Mon cerveau s’√©tait d√©connect√©, je tombais de centaines de milliers d’√©tages. Les larmes ne sont m√™me pas venues tout de suite. J’ai commenc√© √† me r√©veiller de ce terrible cauchemar lorsque j’ai entendu mon conjoint exploser en sanglot avec notre fille dans ses bras.

Océane, Catherine et Zoé à la maternité

Comment avez-vous réagi en tant que maman à cette annonce ?

Oc√©ane : Je me rappelle avoir enlac√© mon conjoint qui √©tait en pleurs avec Zo√© en m’excusant aupr√®s de lui. Je culpabilisais tellement, pour moi, c’√©tait moi la « responsable ». Je me r√©p√©tais sans cesse « Ce n’est pas possible, ce n’est pas possible ». Pour moi, il n’√©tait PAS POSSIBLE que ma fille soit porteuse de trisomie 21. Mon conjoint m’a tr√®s vite rassur√© en me disant qu’on y arriverait, qu’on serait forts.

Catherine : Ma r√©action en tant que grand-m√®re a d’abord √©t√© de la col√®re envers cette g√©n√©ticienne, puis de l’incompr√©hension, de la tristesse car quand un enfant na√ģt notre premier souhait est qu’il soit en bonne sant√©. Mais cela n’a pas dur√©. Car, √† part son petit chromosome suppl√©mentaire, Zo√© est en parfaite sant√©. Juste un petit probl√®me de thyro√Įde qui est soign√© avec un traitement de 5 gouttes tous les jours. Et tr√®s vite je me suis dit que m√™me si j’avais le droit d’√™tre triste, je devais surtout √™tre forte et pr√©sente pour Oc√©ane, Maxime et Zo√©. Ils n’avaient pas besoin d’√™tre entour√©s par des personnes larmoyantes ! Ils avaient besoin de notre soutien et aucunement de notre piti√©. Et surtout, avant m√™me que nous apprenions cette nouvelle, ma premi√®re r√©action a √©t√© un immense amour pour Zo√©. Et ce sentiment d’amour est de plus en plus fort chaque jour qui passe !

Quelles ont √©t√© les premi√®res questions que vous vous √™tes pos√©es quand vous l’avez appris ?

Oc√©ane : J’ai tout de suite pens√© aux regards des gens et je me suis demand√© si j’allais r√©ussir √† y faire face. J’ai eu tr√®s peur de ne pas r√©ussir √† assumer un enfant en situation de handicap. C’√©tait vraiment l’inconnu pour moi. √Čnorm√©ment de questions m’ont travers√© l’esprit. J’ai eu peur pour son esp√©rance de vie, je me suis demand√© si elle parlerait un jour ou si elle serait heureuse. Encore aujourd’hui, j’ai beaucoup d’interrogations.

Catherine : Nous nous sommes pos√©s des milliards de question. Pour ma part, je ne connaissais rien √† la trisomie 21. A part l’image d’Epinal qu’on en a tous. Ma premi√®re r√©action a √©t√© bien sur d’aller regarder sur internet. Chose √† ne pas faire ! Parce que l√† toutes les mis√®res du monde nous tombent dessus ! Beaucoup de maladies peuvent √™tre li√©es √† la T 21. Mais Zo√© a de la chance, juste un probl√®me de thyro√Įde. D’autres enfants extraordinaires sont moins chanceux. Et puis, √† force de chercher sur le net, nous avons trouv√© des p√©pites : les pages Facebook de Louise, Milo, Marcel et des dizaines d’autres. Nous remercions beaucoup les parents de ces enfants extraordinaires. Gr√Ęce √† eux nous avons vu que la T21 n’√©tait pas que tristesse, au contraire. Ces pages nous ont beaucoup aid√©es. Nous avons d√©couvert des enfants extraordinaires, des parents tr√®s impliqu√©s. C’est pour cela qu’Oc√©ane a voulu cr√©er une page Facebook pour Zo√© (Les p’tites histoires de Zo√©), pour aider √† son tour comme elle a pu √™tre aid√©e.

L’accompagnement du corps m√©dical a-t-il √©t√© suffisant durant la grossesse et apr√®s l’annonce pour Zo√©, pour ses parents ainsi que pour le reste de la famille ?

Oc√©ane : Au tout d√©but de ma grossesse, la sage -femme qui a effectu√© ma premi√®re √©chographie et qui a re√ßu mes r√©sultats sanguins concernant le d√©pistage de la trisomie, m’avait alert√© d’un mauvais taux et m’a envoy√© en urgence voir un m√©decin √† l’h√īpital de Versailles. Ce taux a augment√© consid√©rablement mon « risque » (1 sur 1289. A mon √Ęge, le « risque » est plut√īt 1/10 000) Quand le m√©decin de Versailles a vu mon taux de PAPP-A si bas, il a fait le rapprochement avec¬†¬†la croissance du fŇďtus et non avec la trisomie. J’ai donc eu le droit √† une √©chographie tous les mois pour v√©rifier la croissance de mon b√©b√©. Le m√©decin m’a tout de m√™me donn√© un rendez-vous avec une g√©n√©ticienne de l’h√īpital pour « me rassurer »!¬†¬†Et c’est ce qu’elle a fait, √ßa faisait deux semaines que mon conjoint et moi-m√™me attendions ce rendez-vous pour pouvoir vivre ma grossesse pleinement et le rendez-vous n’a dur√© que 5 minutes : Pas de trisomique dans la famille, vous avez 24 ans tous les deux. Il n’y a pas de raison. Cette femme a parl√© pour nous. Elle aurait d√Ľ nous dire que le risque n’est pas z√©ro. Ce n’√©tait pas √† elle de d√©cider pour nous. A tout juste 24 ans, nous lui avons fait na√Įvement confiance‚ĶA la naissance de Zo√©, la prise en charge a √©t√© nettement plus s√©rieuse. Le CAMSP (Centre d’Action M√©dic-Sociale Pr√©coce) de Versailles est venu √† nous pour nous expliquer toutes les d√©marches √† suivre. Nous avons vu √©norm√©ment de m√©decins √† la maternit√©. Que ce soit¬†¬†les p√©diatres, les psychologues, p√©dopsychiatre, √©chographes,‚Ķ On ne s’est pas ennuy√©s!

Catherine : Pour ma part, le seul contact que j’ai eu a √©t√© celui avec la g√©n√©ticienne, donc on ne peut pas dire que c’est un bon souvenir !

Zo√© a un cousin qui n’a que quelques mois de plus qu’elle, voir la complicit√© grandir entre eux est importante ?

Catherine : Gr√©goire est n√© le 18 novembre 2016. Il a donc 4 mois de plus que Zo√©. Mes deux filles habitent √† quelques rues l’une de l’autre. Leurs enfants sont accueillis chez la m√™me assistante maternelle agr√©√©e et c’est vraiment bien. Ils se voient tous les jours et quand on voit le sourire de Zo√© quand son cousin arrive c’est juste du bonheur. Ils sont proches et le seront de plus en plus en grandissant. J’imagine tr√®s bien dans quelques ann√©es Gr√©goire comme le « protecteur » de sa petite cousine extraordinaire !

Oc√©ane : Ils sont comme fr√®re et sŇďur ! Ils font tout ensemble. C’est g√©nial pour Zo√© de grandir avec son cousin, elle le voit marcher, jouer, babiller, tout cela est tr√®s stimulant pour elle. C’est b√©n√©fique pour Zo√© qu’elle puisse √™tre entour√©e d’autres enfants de son √Ęge et m√™me plus grands car, comme tous les b√©b√©s elle utilise le mim√©tisme pour apprendre. On ressent une vraie complicit√© entre les deux cousins! C’est tr√®s mignon de voir comme ils sont toujours heureux de se retrouver. De plus, je pense que Gr√©goire sera tr√®s protecteur envers sa cousine.

Zoé avec son cousin Grégoire

 

Cela vous donne t’il envie d’avoir un deuxi√®me enfant ? Y a t’il une certaine appr√©hension ?

Catherine : L√† c’est √† Oc√©ane de r√©pondre ! Moi j’esp√®re √™tre √† nouveau grand-m√®re !

Oc√©ane : Quand j’ai appris la trisomie de Zo√©, je me suis dit que je ne ferai plus jamais d’enfant. Aujourd’hui, je vois les choses diff√©remment. L’id√©e que Zo√© devienne un jour une grande sŇďur me pla√ģt! Je pr√©f√®re ne pas penser au pire, je me rassure en me disant que ce petit chromosome en plus pour Zo√© √©tait un « accident ».¬†Ce qui est s√Ľr, c’est qu’il va nous √™tre tr√®s difficile de croire les m√©decins quand ils nous diront que « tout va bien ». On me l’a tellement r√©p√©t√© pendant ma premi√®re grossesse que « mon b√©b√© est en parfaite sant√© » ‚Ķ

Zo√© a f√™t√© son premier anniversaire il y a quelques jours maintenant, vous partagez ses progr√®s sur la page Facebook « les p’tites histoires de Zo√© ». C’est une fiert√© de la voir accomplir tant de choses ?

Oc√©ane : Zo√© est ma plus grande fiert√© ! Elle √©volue √† son rythme mais nous surprend de jours en jours. Les professionnels qui la suivent sont √©galement tr√®s fiers d’elle. C’est une petite fille tr√®s √©veill√©e, curieuse et souriante. Je vous invite √† rejoindre la page Facebook « les p’tites histoires de Zo√© » pour d√©couvrir son quotidien. Vous verrez qu’un enfant extraordinaire r√©serve plein de surprises!

Catherine : Bien sur que c’est une fiert√©. Tous ses progr√®s sont dus bien s√Ľr √† Zo√© mais aussi √† l’accompagnement, √† l’investissement de ses parents et de son entourage. Il faut savoir qu’avoir un enfant porteur de T21 n√©cessite d’avoir beaucoup de temps √† lui consacrer. Il y a beaucoup de rendez-vous m√©dicaux, parfois plusieurs par jours (kin√©, orthophoniste, psychomotricien, ophtalmo, et tous les autres). Zo√© et donc ses parents ont un agenda de ministre !

Zoé pour son anniversaire avec sa maman et sa grand-mère

Qu’auriez vous envie de dire √† toutes les mamans de Neufmois ?

Oc√©ane : Devenir maman, c’est la plus belle chose qui puisse arriver √† une femme. Le fait de mettre au monde un enfant avec un handicap est assez difficile √† accepter. Nous avons pourtant r√©ussi √† aller rapidement de l’avant. Tout simplement gr√Ęce au fait d’√™tre devenu des parents ! Je pense que l’amour qu’une m√®re porte √† son enfant est tellement fort que le handicap ou la maladie passe au second plan. L’amour n’est-il pas le seul domaine o√Ļ il n’y a ni diff√©rence ni discrimination.

Catherine : La premi√®re chose √† dire est que l’arriv√©e d’un petit enfant est tout d’abord un immense bonheur. Je l’ai connu 2 fois √† 4 mois d’intervalles et c’est magique ! Apr√®s, concernant la T21, il faut voir le « bon » c√īt√© des choses. C’est l’un des handicaps, si ce n’est LE handicap, le plus courant et donc celui qui b√©n√©ficie du plus grand suivi. Aujourd’hui en France, il y a environ 800 b√©b√©s porteurs de T21 qui naissent par an. Soit un peu plus de 2 par jour. Certains d√©cel√©s pendant la grossesse, d’autres surprises. Alors je me dis que c’est une « chance » pour Zo√©, plut√īt que d’avoir une maladie orpheline par exemple. Toujours voir le verre √† moiti√© plein. Il faut aussi ne pas oublier que si en g√©n√©ral tout va bien, il peut arriver qu’une maladie, qu’un handicap survienne. Cela n’arrive pas qu’aux autres. Et surtout, ce n’est de la faute de personne. On n‚Äôapprend pas √† √™tre parents et pas non plus √† √™tre grands-parents !¬† ¬†Une chose √† laquelle on doit faire attention c’est notre vocabulaire. Certains mots sont tabous maintenant dans notre famille. Par exemple, on ne peut plus dire : un enfant marche¬†normalement¬†a 1 an, un enfant¬†normalement¬†est propre avant ses 3 ans… Le mot¬†normal¬†est banni de notre vocabulaire… Zo√© est une petite fille extraordinaire. Gr√©goire est un petit gar√ßon ordinaire ! Et ils sont surtout 2 amours ! Enfin, en tant que mamie, il faut veiller √† ne pas oublier l’enfant qui est « juste ordinaire », ma fille a√ģn√©e a eu peur de √ßa. Qu’on s’extasie devant les progr√®s de Zo√©, et qu’on occulte ceux de Gr√©goire car les siens sont plus « normaux ». Il faut donc √™tre tr√®s vigilant. Pour l’instant j’esp√®re que j’y arrive !¬† Pour finir, je souhaite √† ma petite fille le meilleur avenir possible. J’esp√®re que l’inclusion des enfants, puis des personnes, handicap√©es soit enfin efficace dans notre pays. Il y a beaucoup de travail encore pour que l’handiff√©rence soit √©vidente.

 

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