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Ma fille est née avec une agénésie du corps calleux

Bonjour la communauté Neuf Mois, ma fille est née avec une agénésie du corps calleux et je voulais raconter notre histoire pour que de futures mamans qui se retrouvent confrontées à ce diagnostic aient toutes les informations avant de prendre quelconque décision sur le devenir de leur grossesse.

Je me suis fait opĂ©rer pour la seconde fois d’un kyste ovarien m’empĂȘchant de tomber enceinte

Mon gynĂ©cologue m’annonce par la suite, qu’il a profitĂ© de l’opĂ©ration pour me faire faire une hystĂ©roscopie qui a montrĂ© qu’une de mes trompĂ©s Ă©tait bouchĂ©e. Ceci associĂ© Ă  cette nouvelle intervention sur mes ovaires rendrait difficile toute grossesse naturelle, j’aurai donc besoin d’aide… Comme nous devions nous marier en septembre de la mĂȘme annĂ©e, avec Nicolas mon futur mari nous avons du coup dĂ©cidĂ© de laisser passer le mariage et les fĂȘtes de fin d’annĂ©e avant de commencer tout traitement… DĂ©but de l’annĂ©e suivante janvier, alors que j’avais un retard de rĂšgles de quelques jours, j’ai donc rĂ©alisĂ© une prise de sang sans grande conviction. Et lĂ , grosse surprise, les rĂ©sultats Ă©taient positifs. Du coup je calcule et je me rends compte que notre bĂ©bĂ© bonheur a Ă©tĂ© conçu le 24 dĂ©cembre. Nous avons alors fait une Ă©chographie de datation puis celle du premier trimestre. Comme nous souhaitions savoir si notre bĂ©bĂ© bonheur Ă©tait une fille ou un garçon, nous avons demandé une Ă©chographie intermĂ©diaire avant celle du deuxiĂšme trimestre. Nous attendions une petite fille ! Nous avons dĂ©cidĂ© de l’appeler Jeanne.

L’Ă©chographie du deuxiĂšme trimestre, quand tout a basculĂ©

Comme tous les futurs parents nous commençons Ă  lui acheter des jouets et des vĂȘtements. Puis arrive ce jour que jamais nous n’oublierons, celui de l’Ă©chographie du deuxiĂšme trimestre oĂč pour nous tout Ă  basculer. On nous annonce que notre fille est atteinte d’une malformation cĂ©rĂ©brale : une agĂ©nĂ©sie du corps calleux (le pont qui relie les deux hĂ©misphĂšres du cerveau est absent). Le monde s’Ă©croule autour de nous. Je sors de la salle d’Ă©chographie en larmes, persuadĂ©e que nous allions devoir mettre fin Ă  cette grossesse tant dĂ©sirĂ©e. De lĂ , on nous envoie Ă  Strasbourg rencontrer un mĂ©decin, un professeur spĂ©cialisĂ© dans cette pathologie. Entre les deux rendez-vous, il s’est Ă©coulĂ© 5 jours durant lesquels je n’ai fait que pleurer. Ce professeur me fait une nouvelle Ă©chographie qui confirme le diagnostic. Il nous redonne un rendez-vous la semaine suivante pour pratiquer une amniocentĂšse oĂč il prĂ©lĂšvera du liquide amniotique et du sang du cordon en vue dans un premier temps, de savoir si cette agĂ©nĂ©sie est associĂ©e Ă  une trisomie.

Ma fille est atteinte d’agĂ©nĂ©sie du corps calleux

Un jour je tape donc tout bĂȘtement sur Facebook agĂ©nĂ©sie du corps calleux et je tombe sur un groupe appelĂ© « si toi aussi tu as une agĂ©nĂ©sie du corps calleux » et je fais aussitĂŽt une demande d’adhĂ©sion. Ma demande enfin acceptĂ©e, je publie mon histoire et lĂ  une Ă©tincelle d’espoir naĂźt en moi. Je dĂ©couvre que beaucoup de mamans se sont retrouvĂ©es Ă  vivre la mĂȘme histoire que nous. Elles me donnent toutes ces informations tant recherchĂ©es : si l’agĂ©nĂ©sie reste isolĂ©e, 80% des enfants vont bien avec quelques Ă©ventuels problĂšmes de motricitĂ© ou d’hypotonie, voire mĂȘme des crises d’Ă©pilepsie et les 20% restant sont gravement handicapĂ©s dont 5% trĂšs gravement. Entre temps, je reçois les rĂ©sultats de l’amniocentĂšse qui heureusement sont nĂ©gatifs pour les trisomies. On m’explique que je dois attendre mon 7Ăšme mois de grossesse pour rĂ©aliser une IRM fƓtale qui nous permettra de s’assurer que l’agĂ©nĂ©sie est isolĂ©e, celle-ci Ă©tant prĂ©vue pour le mois de juillet.

Avec mon mari, toutes les donnĂ©es en main grĂące Ă  toutes ces mamans du groupe, nous avions dĂ©cidĂ© que si l’agĂ©nĂ©sie Ă©tait isolĂ©e, nous garderions notre puce. Entre temps, chaque mois nous montions Ă  Strasbourg faire un nouveau contrĂŽle Ă©chographique pour s’assurer que notre Jeanne continuait Ă  grandir et grossir normalement. DĂ©but juillet je m’octroie une semaine de vacance en Bretagne histoire de faire une pause psychologique avant la rĂ©alisation de cette foutue IRM que certains jours je souhaiterais ne pas faire et aller au bout de ma grossesse sans savoir « si »… A mon retour, la raison reprend le dessus et nous rĂ©alisons cette IRM et 2 heures aprĂšs nous rencontrons un neuro-pĂ©diatre qui nous annonce pour notre grande joie que les rĂ©sultats sont bien en faveur d’une agĂ©nĂ©sie isolĂ©e. SitĂŽt sortie de son bureau, je me suis effondrĂ©e en larmes dans les bras de mon mari, comprenant que nous pouvions garder notre bĂ©bĂ© bonheur !

temoignage sur neuf mois
Aujourd’hui elle se porte Ă  merveille. Elle rampe comme les commando depuis ses 8 mois, se met assise seule depuis un mois et maintenant elle n’a de cesse de vouloir se mettre debout. Elle est joyeuse et souriante, adore faire la folle ! Elle fait notre bonheur chaque jour qui passe.

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