Bonjour la communauté Neuf Mois, ma fille est née avec une agénésie du corps calleux et je voulais raconter notre histoire pour que de futures mamans qui se retrouvent confrontées à ce diagnostic aient toutes les informations avant de prendre quelconque décision sur le devenir de leur grossesse.

Je me suis fait opérer pour la seconde fois d’un kyste ovarien m’empêchant de tomber enceinte

Mon gynécologue m’annonce par la suite, qu’il a profité de l’opération pour me faire faire une hystéroscopie qui a montré qu’une de mes trompés était bouchée. Ceci associé à cette nouvelle intervention sur mes ovaires rendrait difficile toute grossesse naturelle, j’aurai donc besoin d’aide… Comme nous devions nous marier en septembre de la même année, avec Nicolas mon futur mari nous avons du coup décidé de laisser passer le mariage et les fêtes de fin d’année avant de commencer tout traitement… Début de l’année suivante janvier, alors que j’avais un retard de règles de quelques jours, j’ai donc réalisé une prise de sang sans grande conviction. Et là, grosse surprise, les résultats étaient positifs. Du coup je calcule et je me rends compte que notre bébé bonheur a été conçu le 24 décembre. Nous avons alors fait une échographie de datation puis celle du premier trimestre. Comme nous souhaitions savoir si notre bébé bonheur était une fille ou un garçon, nous avons demandé une échographie intermédiaire avant celle du deuxième trimestre. Nous attendions une petite fille ! Nous avons décidé de l’appeler Jeanne.

L’échographie du deuxième trimestre, quand tout a basculé

Comme tous les futurs parents nous commençons à lui acheter des jouets et des vêtements. Puis arrive ce jour que jamais nous n’oublierons, celui de l’échographie du deuxième trimestre où pour nous tout à basculer. On nous annonce que notre fille est atteinte d’une malformation cérébrale : une agénésie du corps calleux (le pont qui relie les deux hémisphères du cerveau est absent). Le monde s’écroule autour de nous. Je sors de la salle d’échographie en larmes, persuadée que nous allions devoir mettre fin à cette grossesse tant désirée. De là, on nous envoie à Strasbourg rencontrer un médecin, un professeur spécialisé dans cette pathologie. Entre les deux rendez-vous, il s’est écoulé 5 jours durant lesquels je n’ai fait que pleurer. Ce professeur me fait une nouvelle échographie qui confirme le diagnostic. Il nous redonne un rendez-vous la semaine suivante pour pratiquer une amniocentèse où il prélèvera du liquide amniotique et du sang du cordon en vue dans un premier temps, de savoir si cette agénésie est associée à une trisomie.

Ma fille est atteinte d’agénésie du corps calleux

Un jour je tape donc tout bêtement sur Facebook agénésie du corps calleux et je tombe sur un groupe appelé « si toi aussi tu as une agénésie du corps calleux » et je fais aussitôt une demande d’adhésion. Ma demande enfin acceptée, je publie mon histoire et là une étincelle d’espoir naît en moi. Je découvre que beaucoup de mamans se sont retrouvées à vivre la même histoire que nous. Elles me donnent toutes ces informations tant recherchées : si l’agénésie reste isolée, 80% des enfants vont bien avec quelques éventuels problèmes de motricité ou d’hypotonie, voire même des crises d’épilepsie et les 20% restant sont gravement handicapés dont 5% très gravement. Entre temps, je reçois les résultats de l’amniocentèse qui heureusement sont négatifs pour les trisomies. On m’explique que je dois attendre mon 7ème mois de grossesse pour réaliser une IRM fœtale qui nous permettra de s’assurer que l’agénésie est isolée, celle-ci étant prévue pour le mois de juillet.

Avec mon mari, toutes les données en main grâce à toutes ces mamans du groupe, nous avions décidé que si l’agénésie était isolée, nous garderions notre puce. Entre temps, chaque mois nous montions à Strasbourg faire un nouveau contrôle échographique pour s’assurer que notre Jeanne continuait à grandir et grossir normalement. Début juillet je m’octroie une semaine de vacance en Bretagne histoire de faire une pause psychologique avant la réalisation de cette foutue IRM que certains jours je souhaiterais ne pas faire et aller au bout de ma grossesse sans savoir « si »… A mon retour, la raison reprend le dessus et nous réalisons cette IRM et 2 heures après nous rencontrons un neuro-pédiatre qui nous annonce pour notre grande joie que les résultats sont bien en faveur d’une agénésie isolée. Sitôt sortie de son bureau, je me suis effondrée en larmes dans les bras de mon mari, comprenant que nous pouvions garder notre bébé bonheur !

Aujourd’hui elle se porte à merveille. Elle rampe comme les commando depuis ses 8 mois, se met assise seule depuis un mois et maintenant elle n’a de cesse de vouloir se mettre debout. Elle est joyeuse et souriante, adore faire la folle ! Elle fait notre bonheur chaque jour qui passe.