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Qu’est-ce-que le syndrome de Moebius, la maladie dont ce bébé est atteint ?

Un des moments les plus merveilleux dans la vie d’une maman, c’est quand bébé nous sourit, vous n’êtes pas de notre avis les amies ? Malheureusement, Natalie Boswell, jeune maman originaire de Dunoon en Écosse, ne verra jamais sourire son petit Max, âgé de 8 mois,  car il est atteint du syndrome de Moebius.

Qu’est-ce-que le syndrome de Moebius ?

Selon la définition du site moebius-france.org, le syndrome, ou séquence de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare qui se caractérise principalement par une paralysie faciale. Une personne atteinte de cette maladie se trouve donc dans l’incapacité de sourire, ne peut pas fermer la bouche suite à des problèmes d’articulations, a des problèmes de développement de la mâchoire mais aussi de déglutition et de régurgitation, peut également être dans l’incapacité à cligner des yeux ce qui engendre alors une inflammation de la cornée et nécessite donc une utilisation en continu de larmes artificielles, et peut aussi avoir un strabisme (déviation d’un œil par rapport à l’autre en raison d’un déséquilibre des tensions des muscles des yeux).

Le diagnostic de syndrome de Moebius est difficile à la naissance. Voilà pourquoi, quand Natalie Boswell a remarqué que son petit Max luttait pour garder sa bouche ouverte quand il pleurait, et qu’elle avait du mal à le nourrir, elle l’a emmené, avec son compagnon Steven Bolam, voir un pédiatre. Max n’avait alors que 6 semaines. Mais le pédiatre ne savait pas ce dont souffrait le bébé. Pour ce professionnel de santé, le problème venait de la naissance prématurée de ce petit bonhomme, venu au monde deux semaines avant terme, et qu’il allait rattraper son retard. Mais Natalie Boswell et Steven Bolam n’étaient pas convaincus… Ils ont alors fait leurs recherches de leur côté, alertant toute la famille. Ce n’est qu’une fois que le grand-père du petit Max a parlé du syndrome de Moebius à ses parents que ces derniers ont réalisé que leur petit était probablement touché par cette maladie. En juillet 2016, un neurologue a confirmé le diagnostic, au grand soulagement des parents. Interviewée par le quotidien britannique Daily Mail, la mère de deux enfants a expliqué : « Pour être honnête, je suis un peu soulagée de pouvoir arrêter de chercher désespérément au moindre soupçon de sourire et avoir toutes ces pensées : ‘et si c’était ça ?' ». Âgé de 8 mois à présent, Max lutte encore pour réussir à fermer sa bouche, et mâcher correctement, alors il suit un régime spécial, où tous les aliments sont principalement mis en purée. Malheureusement, il n’a pas beaucoup de force non plus dans le haut du corps et n’arrive donc pas encore à s’asseoir, ni à soutenir sa tête tout seul.

Pour sa maman, il a le plus beau des rires

Pour Natalie Boswell, ce fut très difficile d’accepter la maladie qui a touché son fils, et elle  a beaucoup pleuré… Régulièrement, le petit bonhomme pratique de la physiothérapie, ce qui l’aide à développer les muscles du visage et de la coordination, afin de manger et boire normalement. Les parents du petit Max prendront également bientôt contact avec un chirurgien plastique afin de s’entretenir sur une éventuelle opération à l’avenir, afin de lui donner un sourire. Mais malheureusement, cela ne pourra pas lui offrir d’autres expressions.

Mais le syndrome de Moebius n’empêche personne de rire, ce que fait beaucoup ce petit bonhomme ! Un rire contagieux que ses parents aiment plus que tout au monde. Au Daily Mail, la jeune femme de 25 ans a confié : « Son rire est honnêtement mon son préféré au monde. Il réchauffe le cœur. Il me fait sourire jusqu’aux oreilles quand je l’entends. » Depuis, de nombreuses personnes se sont intéressées au cas du petit Max et comment il arrive à rire, même s’il ne peut pas sourire. Alors elle a filmé son tout-petit, en train de rire, afin de montrer que, malgré cette maladie, Max est « normal », et a ensuite envoyé la vidéo au Daily Mail. Alors, « même si ce voyage sera long et difficile, il le sera moins avec ce rire si chaleureux », conclut l’heureuse maman.

https://www.youtube.com/watch?v=C5-W-aaGKaw

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