A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Sandrine Frisson nous raconte son histoire et celle de sa fille Camille, 20 ans et porteuse du gène de la trisomie 21.

Comment avez-vous appris que Camille était atteinte de trisomie 21?

Morphologiquement elle ressemblait à un bébé ordinaire à part ses petits yeux en amande mais tous mes enfants ont de petits yeux en amande donc pour moi ça ne voulait rien dire. Quand elle a cyanosé le premier jour, les médecins lui ont fait une radio des poumons et c’est là qu’ils se sont rendus compte qu’elle avait un gros cœur et donc une malformation cardiaque. Tout le centre de son cœur est mal formé et cette malformation dans 99% des cas c’est un enfant trisomique qui l’a. A ce moment-là je ne le savais pas, je ne l’ai appris que deux jours après sa naissance. Ma fille Camille était venue accompagnée de son ami le petit chromosome surnuméraire. Si on ne l’a pas vu c’est parce qu’elle avait bien les quatre cavités mais elles n’étaient pas reliés entre elles et elle n’avait que des demies valves ce qu’on a vu lors de l’opération à cœur ouvert. Aujourd’hui, elle vit toujours avec des demies valves.

Quelle a été votre première réaction et comment avez-vous réussi à surmonter la nouvelle ?

J’étais entre deux mondes parce que j’étais endormie, je voulais juste voir mon bébé. J’avais peur de perdre mon bébé quand on m’a annoncé son problème cardiaque. Pour moi la trisomie ce n’était rien. Cela n’allait pas l’empêcher de vivre donc je ne l’ai pas vécu comme une catastrophe du tout. Donc quand j’ai vu ma fille, je l’ai regardée dans les yeux et je l’ai tout de suite aimé. Je l’ai vu avoir une vie, avoir un travail, avoir un copain, tout. Pour mon mari en revanche ça a été un effondrement total. Pour lui, il n’y avait pas de futur pour son enfant. Je savais que la société allait nous en faire baver mais j’étais heureuse. L’équipe médicale me reprochait de ne pas pleurer, ils avaient peur que je tombe plus tard en réalisant que mon enfant avait la trisomie 21 alors je me suis un peu énervée contre eux pour qu’ils comprennent que non, moi j’acceptais la différence de Camille. Je n’étais pas en colère contre la gynécologue, qui elle en revanche se sentait très gênée de ne pas avoir vu que mon enfant était trisomique et s’est excusée directement auprès de Camille en lui disant « je suis désolée de ne pas avoir vu ton petit bout de cœur en trop« .

Comment vous auriez agi si vous aviez appris qu’elle portait le chromosome 21 plus tôt?

Chacun de mes enfants je les ai désirés et aimés. Je n’attendais pas l’enfant parfait, j’ai attendu mon enfant. Donc j’aurai eu exactement la même réaction. Le vrai problème aurait été dans mon couple car mon compagnon lui, aurait voulu arrêter la grossesse du coup moi j’aurai tenu tête parce que pour moi la vie est importante. Après si il y avait eu besoin de beaucoup d’interventions chirurgicales ou que sa vie soit trop écourtée à cause de trop de malformations, là oui j’aurai aussi été pour arrêter ma grossesse. Je pense que dans ces moments-là il ne faut pas être égoïste et penser avant tout au bien-être du bébé.

Quels ont été les moments les plus difficiles durant ces vingt années ?

Les plus difficiles ont été les six premières années avec tous les problèmes médicaux, surtout les problèmes de coeur. L’opération durant laquelle elle a fait une hémorragie ça a vraiment été dur. Mais aussi mon combat pour que Camille soit acceptée dans la société, qu’elle puisse être scolarisée comme tous les enfants. L’Etat nous force à placer nos enfants dans des milieux spécialisés alors que non, on peut tous exister et aller à l’école pour se construire un avenir.

Et les plus heureux?

Le dernier s’est passé au mois de juillet 2017, Camille a eu son CAP ! Nous étions à Nantes, j’arrive sur le quai de la gare et Camille me dit « j’ai les résultats de mon CAP, je l’ai eu ! » moi je l’ai regardé et je lui ai dit « non ce n’est pas vrai tu ne l’as pas eu?« , j’ai foncé sur le site et là j’ai vu ma fille admise et j’ai pleuré. Mais j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps parce que je me suis rappelé les années de combat au niveau de l’Education Nationale. Et un jeune homme est venu nous voir, il a regardé Camille, il s’est assis et il m’a dit « Elle a son CAP… » je lui ai répondu « oui tu te rends compte! » et là il m’a répondu « oui je me rends compte, elle a de la chance de t’avoir. Moi mes parents quand je leur ai dit que je ne voulais pas aller à l’école ils m’ont laissé faire, maintenant j’ai 27 ans et je suis à la rue et je n’ai rien plus rien du tout. J’aurais voulu avoir des parents comme toi« . J’ai réalisé que oui, Camille avait de la chance car on l’a aidé et soutenu dans tous ses projets pour lui montrer qu’elle pouvait avoir la vie qu’elle veut. Un autre moment aussi c’est en 2015 quand elle est devenue triple championne du monde de tennis de table des personnes trisomiques. Quand elle a chanté la Marseillaise c’était magique… J’en pleure encore. Qui m’aurait dit que ma fille trisomique deviendrait une sportive de haut niveau à a peine 18 ans? Et en plus, elle a appris l’anglais et elle est douée en langue franchement elle nous surprend tous les jours.

 

Le regard des autres est parfois difficile pour vous ?

Au début ça a été complexe. Ce n’était pas vraiment par rapport à moi, seulement je me mettais à la place de ma fille et je me demandais comment elle allait vivre le regard des autres. Dans certaines situations je me rappelle que je dois être plus intelligente que les méchantes personnes et aller vers elles, leur parler calmement, répondre à leurs questions s’ils en ont pour calmer leurs préjugés. Leur montrer que nous les parents d’enfants trisomiques nous sommes heureux. Je me rappelle une fois à la danse quand Camille avait six ans, le responsable est venu me voir et m’a dit « je ne devrais pas te le dire mais des parents m’ont demandé si Camille ne mordait pas ou ne griffait pas« . Quand je lui ai dit « je parie que cette question venait des parents des enfants terribles du groupe? » et il m’a répondu « t’as gagné« . Donc oui là, ça m’a énervée et j’avais envie de leur dire que c’est moi qui mordais parce que ça me rendait malheureuse que des parents dont les enfants sont mal élevés se permettent ce genre de questions. Mais je n’ai rien fait je ne voulais pas devenir une personne agressive. Même si maintenant je le vis mieux, je protégerais toujours ma fille et je ne laisserais jamais rien passer si ça pouvait lui faire du mal.

 Où trouvez-vous votre force pour toujours pousser Camille plus haut ?

Je pense qu’à partir du moment où on voit son enfant, qu’on l’a accepté, qu’on ne recherche pas la perfection et surtout qu’on ne place pas en eux nos propres rêves et bien on laisse à l’enfant la possibilité d’exister. Je vois un futur pour elle et c’est ce qui me motive. Je ne voulais pas que ma fille soit enfermée dans le monde médical. Je trouve ma force dans mon envie de faire d’elle une jeune femme qui peut vivre ses rêves et suivre son propre parcours. 

Comment Camille vit sa différence ?

Jusqu’à l’âge de quatre ans  je pense que c’était compliqué pour elle. Elle refusait de voir des photos de personnes trisomiques, autant une personne en fauteuil elle regardait, autant une personne trisomique elle n’en voulait pas. Donc même si elle n’avait pas les mots elle avait l’action pour me dire « je ne suis pas d’accord avec ce que je suis« . Du coup je lui ai parlé et je lui ai dit que c’était à elle de choisir qui elle voulait être. Que oui elle était trisomique mais et alors? On avancerait ensemble et elle était maître de son destin.

 A travers votre page Facebook qui retrace le quotidien de Camille et ses victoires, quel message voulez-vous faire passer ?

Il y a trois ans, des mamans sont venues me dire sur ma page personnelle « on veut suivre ta fille » alors je me suis dit que j’allais ouvrir une page pour que les gens puissent suivre son quotidien. Au bout d’un an, j’ai ouvert notre page Chromosome Surprise &Co au monde et depuis des personnes du monde entier me contactent, on échange. Et après une fois que Camille fût assez grande pour que j’ai un peu de temps à moi, j’ai créé une association pour aider les enfants atteints de handicap non seulement de la trisomie mais aussi d’autres handicaps. On organise des rencontres, on monte des projets pour rassembler les familles et soutenir les enfants.

Que voudriez-vous dire à la communauté Neuf Mois ?

Je vais être franche, il y a deux ans de cela, je ne comprenais pas les personnes qui faisaient des IMG, maintenant que j’ai eu vingt années de combat je peux comprendre que ça fasse peur mais rien n’est impossible. Si vous attendez un enfant comme un autre vous aurez la force de pouvoir l’accompagner. Quand on attend un enfant, on sait que notre vie sera en dents de scie, avec des hauts, des bas, on se remet en question. Comme on peut apprendre avant la naissance si notre enfant est porteur du gène je conseille à toutes les mamans de bien s’informer et d’aller à la rencontre des familles qui ont un enfant trisomique avant de faire leur choix. Personne n’a à juger si une maman décide d’interrompre sa grossesse ou non. Je ne vais pas dire que tout est rose vu que déjà avec un enfant ordinaire rien n’est rose mais il faut se dire qu’on va y arriver, doucement mais sûrement.