Neufmois.fr » La CommunautĂ© » TĂ©moignage : « J’ai appris que ma fille Ă©tait porteuse du gĂȘne de la trisomie 21 Ă  sa naissance »

TĂ©moignage : « J’ai appris que ma fille Ă©tait porteuse du gĂȘne de la trisomie 21 Ă  sa naissance »

Camille et sandrine témoignage trisomie

A l’occasion de la journĂ©e mondiale de la trisomie 21, Sandrine Frisson nous raconte son histoire et celle de sa fille Camille, 20 ans et porteuse du gĂšne de la trisomie 21.

Comment avez-vous appris que Camille Ă©tait atteinte de trisomie 21?

Morphologiquement elle ressemblait Ă  un bĂ©bĂ© ordinaire Ă  part ses petits yeux en amande mais tous mes enfants ont de petits yeux en amande donc pour moi ça ne voulait rien dire. Quand elle a cyanosĂ© le premier jour, les mĂ©decins lui ont fait une radio des poumons et c’est lĂ  qu’ils se sont rendus compte qu’elle avait un gros cƓur et donc une malformation cardiaque. Tout le centre de son cƓur est mal formĂ© et cette malformation dans 99% des cas c’est un enfant trisomique qui l’a. A ce moment-lĂ  je ne le savais pas, je ne l’ai appris que deux jours aprĂšs sa naissance. Ma fille Camille Ă©tait venue accompagnĂ©e de son ami le petit chromosome surnumĂ©raire. Si on ne l’a pas vu c’est parce qu’elle avait bien les quatre cavitĂ©s mais elles n’Ă©taient pas reliĂ©s entre elles et elle n’avait que des demies valves ce qu’on a vu lors de l’opĂ©ration Ă  cƓur ouvert. Aujourd’hui, elle vit toujours avec des demies valves.

Quelle a été votre premiÚre réaction et comment avez-vous réussi à surmonter la nouvelle ?

J’Ă©tais entre deux mondes parce que j’Ă©tais endormie, je voulais juste voir mon bĂ©bĂ©. J’avais peur de perdre mon bĂ©bĂ© quand on m’a annoncĂ© son problĂšme cardiaque. Pour moi la trisomie ce n’Ă©tait rien. Cela n’allait pas l’empĂȘcher de vivre donc je ne l’ai pas vĂ©cu comme une catastrophe du tout. Donc quand j’ai vu ma fille, je l’ai regardĂ©e dans les yeux et je l’ai tout de suite aimĂ©. Je l’ai vu avoir une vie, avoir un travail, avoir un copain, tout. Pour mon mari en revanche ça a Ă©tĂ© un effondrement total. Pour lui, il n’y avait pas de futur pour son enfant. Je savais que la sociĂ©tĂ© allait nous en faire baver mais j’Ă©tais heureuse. L’Ă©quipe mĂ©dicale me reprochait de ne pas pleurer, ils avaient peur que je tombe plus tard en rĂ©alisant que mon enfant avait la trisomie 21 alors je me suis un peu Ă©nervĂ©e contre eux pour qu’ils comprennent que non, moi j’acceptais la diffĂ©rence de Camille. Je n’Ă©tais pas en colĂšre contre la gynĂ©cologue, qui elle en revanche se sentait trĂšs gĂȘnĂ©e de ne pas avoir vu que mon enfant Ă©tait trisomique et s’est excusĂ©e directement auprĂšs de Camille en lui disant « je suis dĂ©solĂ©e de ne pas avoir vu ton petit bout de cƓur en trop« .

Comment vous auriez agi si vous aviez appris qu’elle portait le chromosome 21 plus tĂŽt?

Chacun de mes enfants je les ai dĂ©sirĂ©s et aimĂ©s. Je n’attendais pas l’enfant parfait, j’ai attendu mon enfant. Donc j’aurai eu exactement la mĂȘme rĂ©action. Le vrai problĂšme aurait Ă©tĂ© dans mon couple car mon compagnon lui, aurait voulu arrĂȘter la grossesse du coup moi j’aurai tenu tĂȘte parce que pour moi la vie est importante. AprĂšs si il y avait eu besoin de beaucoup d’interventions chirurgicales ou que sa vie soit trop Ă©courtĂ©e Ă  cause de trop de malformations, lĂ  oui j’aurai aussi Ă©tĂ© pour arrĂȘter ma grossesse. Je pense que dans ces moments-lĂ  il ne faut pas ĂȘtre Ă©goĂŻste et penser avant tout au bien-ĂȘtre du bĂ©bĂ©.

Quels ont été les moments les plus difficiles durant ces vingt années ?

Les plus difficiles ont Ă©tĂ© les six premiĂšres annĂ©es avec tous les problĂšmes mĂ©dicaux, surtout les problĂšmes de coeur. L’opĂ©ration durant laquelle elle a fait une hĂ©morragie ça a vraiment Ă©tĂ© dur. Mais aussi mon combat pour que Camille soit acceptĂ©e dans la sociĂ©tĂ©, qu’elle puisse ĂȘtre scolarisĂ©e comme tous les enfants. L’Etat nous force Ă  placer nos enfants dans des milieux spĂ©cialisĂ©s alors que non, on peut tous exister et aller Ă  l’Ă©cole pour se construire un avenir.

Et les plus heureux?

Le dernier s’est passĂ© au mois de juillet 2017, Camille a eu son CAP ! Nous Ă©tions Ă  Nantes, j’arrive sur le quai de la gare et Camille me dit « j’ai les rĂ©sultats de mon CAP, je l’ai eu ! » moi je l’ai regardĂ© et je lui ai dit « non ce n’est pas vrai tu ne l’as pas eu?« , j’ai foncĂ© sur le site et lĂ  j’ai vu ma fille admise et j’ai pleurĂ©. Mais j’ai pleurĂ© toutes les larmes de mon corps parce que je me suis rappelĂ© les annĂ©es de combat au niveau de l’Education Nationale. Et un jeune homme est venu nous voir, il a regardĂ© Camille, il s’est assis et il m’a dit « Elle a son CAP… » je lui ai rĂ©pondu « oui tu te rends compte! » et lĂ  il m’a rĂ©pondu « oui je me rends compte, elle a de la chance de t’avoir. Moi mes parents quand je leur ai dit que je ne voulais pas aller Ă  l’Ă©cole ils m’ont laissĂ© faire, maintenant j’ai 27 ans et je suis Ă  la rue et je n’ai rien plus rien du tout. J’aurais voulu avoir des parents comme toi« . J’ai rĂ©alisĂ© que oui, Camille avait de la chance car on l’a aidĂ© et soutenu dans tous ses projets pour lui montrer qu’elle pouvait avoir la vie qu’elle veut. Un autre moment aussi c’est en 2015 quand elle est devenue triple championne du monde de tennis de table des personnes trisomiques. Quand elle a chantĂ© la Marseillaise c’Ă©tait magique… J’en pleure encore. Qui m’aurait dit que ma fille trisomique deviendrait une sportive de haut niveau Ă  a peine 18 ans? Et en plus, elle a appris l’anglais et elle est douĂ©e en langue franchement elle nous surprend tous les jours.

 

Le regard des autres est parfois difficile pour vous ?

Au dĂ©but ça a Ă©tĂ© complexe. Ce n’Ă©tait pas vraiment par rapport Ă  moi, seulement je me mettais Ă  la place de ma fille et je me demandais comment elle allait vivre le regard des autres. Dans certaines situations je me rappelle que je dois ĂȘtre plus intelligente que les mĂ©chantes personnes et aller vers elles, leur parler calmement, rĂ©pondre Ă  leurs questions s’ils en ont pour calmer leurs prĂ©jugĂ©s. Leur montrer que nous les parents d’enfants trisomiques nous sommes heureux. Je me rappelle une fois Ă  la danse quand Camille avait six ans, le responsable est venu me voir et m’a dit « je ne devrais pas te le dire mais des parents m’ont demandĂ© si Camille ne mordait pas ou ne griffait pas« . Quand je lui ai dit « je parie que cette question venait des parents des enfants terribles du groupe? » et il m’a rĂ©pondu « t’as gagnĂ©« . Donc oui lĂ , ça m’a Ă©nervĂ©e et j’avais envie de leur dire que c’est moi qui mordais parce que ça me rendait malheureuse que des parents dont les enfants sont mal Ă©levĂ©s se permettent ce genre de questions. Mais je n’ai rien fait je ne voulais pas devenir une personne agressive. MĂȘme si maintenant je le vis mieux, je protĂ©gerais toujours ma fille et je ne laisserais jamais rien passer si ça pouvait lui faire du mal.

 OĂč trouvez-vous votre force pour toujours pousser Camille plus haut ?

Je pense qu’Ă  partir du moment oĂč on voit son enfant, qu’on l’a acceptĂ©, qu’on ne recherche pas la perfection et surtout qu’on ne place pas en eux nos propres rĂȘves et bien on laisse Ă  l’enfant la possibilitĂ© d’exister. Je vois un futur pour elle et c’est ce qui me motive. Je ne voulais pas que ma fille soit enfermĂ©e dans le monde mĂ©dical. Je trouve ma force dans mon envie de faire d’elle une jeune femme qui peut vivre ses rĂȘves et suivre son propre parcours. 

Comment Camille vit sa différence ?

Jusqu’Ă  l’Ăąge de quatre ans  je pense que c’Ă©tait compliquĂ© pour elle. Elle refusait de voir des photos de personnes trisomiques, autant une personne en fauteuil elle regardait, autant une personne trisomique elle n’en voulait pas. Donc mĂȘme si elle n’avait pas les mots elle avait l’action pour me dire « je ne suis pas d’accord avec ce que je suis« . Du coup je lui ai parlĂ© et je lui ai dit que c’Ă©tait Ă  elle de choisir qui elle voulait ĂȘtre. Que oui elle Ă©tait trisomique mais et alors? On avancerait ensemble et elle Ă©tait maĂźtre de son destin.

 A travers votre page Facebook qui retrace le quotidien de Camille et ses victoires, quel message voulez-vous faire passer ?

Il y a trois ans, des mamans sont venues me dire sur ma page personnelle « on veut suivre ta fille » alors je me suis dit que j’allais ouvrir une page pour que les gens puissent suivre son quotidien. Au bout d’un an, j’ai ouvert notre page Chromosome Surprise &Co au monde et depuis des personnes du monde entier me contactent, on Ă©change. Et aprĂšs une fois que Camille fĂ»t assez grande pour que j’ai un peu de temps Ă  moi, j’ai crĂ©Ă© une association pour aider les enfants atteints de handicap non seulement de la trisomie mais aussi d’autres handicaps. On organise des rencontres, on monte des projets pour rassembler les familles et soutenir les enfants.

Que voudriez-vous dire à la communauté Neuf Mois ?

Je vais ĂȘtre franche, il y a deux ans de cela, je ne comprenais pas les personnes qui faisaient des IMG, maintenant que j’ai eu vingt annĂ©es de combat je peux comprendre que ça fasse peur mais rien n’est impossible. Si vous attendez un enfant comme un autre vous aurez la force de pouvoir l’accompagner. Quand on attend un enfant, on sait que notre vie sera en dents de scie, avec des hauts, des bas, on se remet en question. Comme on peut apprendre avant la naissance si notre enfant est porteur du gĂšne je conseille Ă  toutes les mamans de bien s’informer et d’aller Ă  la rencontre des familles qui ont un enfant trisomique avant de faire leur choix. Personne n’a Ă  juger si une maman dĂ©cide d’interrompre sa grossesse ou non. Je ne vais pas dire que tout est rose vu que dĂ©jĂ  avec un enfant ordinaire rien n’est rose mais il faut se dire qu’on va y arriver, doucement mais sĂ»rement.

À lire absolument