Après une grossesse bouleversante, j’ai été dévastée de découvrir la tumeur de ma fille

Bonjour à tous et à toutes, je m’appelle Aurélia et je suis l’heureuse maman d’une petite Eliana de 13 mois. J’ai vécu pour ainsi dire une grossesse atypique et bouleversante, un vrai parcours du combattant pour mon compagnon et moi. Cela faisait un an que nous étions ensemble, nous désirions avoir un enfant plus que tout et c’est ainsi que 5 mois plus tard, un petit bout a pris place dans mon ventre. Mon premier trimestre s’est déroulé à merveille tout comme les échographies, ainsi que les tests de dépistage (trisomie 21 etc…). Le deuxième trimestre en revanche est venu assombrir ma petite bulle rose de future maman. Le temps d’une échographie, censée nous dévoiler le sexe de bébé, nous avons été confrontés à l’inimaginable. Je me souviens encore de mon regard enjoué sur l’écran, de mon chéri essayant de déchiffrer avec moi le petit corps de notre petite crevette, de mon enthousiasme lorsque je pensais avoir aperçu une paire de testicules et de nos grands sourires dans l’attente du grand verdict de la sage-femme (même si nous pensions l’avoir deviné). Voici donc l’histoire de ma petite Eliana avant sa naissance.

Un kyste décelé sur bébé lors de la seconde échographie

Lors de cette deuxième échographie nous ne sommes pas particulièrement stressés, mais plus excités qu’autre chose. Lors de la séance, la sage-femme a le regard fixé vers l’écran, elle observe attentivement le crâne et les autres organes du haut du corps, puis le bas. Elle nous annonce, après une prise de mesure du fœtus méticuleuse, que notre enfant est une fille mais qu’elle présente un kyste coccygien et qu’un gynécologue doit y jeter un coup d’œil pour en être sûr. Mon souffle est coupé, j’ai envie de hurler de toutes mes forces mais seules de grosses larmes chaudes coulent sur mes joues rouges. Avec la gorge nouée, je cherche du regard mon compagnon mais lui aussi est sous le choc. Après 15 bonnes minutes d’attente dans cette salle devenue austère, la sage-femme revient en confirmant son diagnostic de départ. En sortant de la salle, je suis en pleurs, ce qui devait être un jour merveilleux, s’est transformé en un jour noir. Plusieurs personnes attendent devant la salle d’examen, ils m’observent avec interrogation et compassion, pour ma part je tente de camoufler mon visage enflé et marqué par les traces de mon inquiétude, derrière les gigantesques échographies.

Enceinte, j’angoisse en permanence pour la santé de mon bébé

Dans la voiture nous restons tous les deux très silencieux, une tension s’est d’ailleurs  installée, et nos visages fermés en disent long sur nos inquiétudes respectives. Je commence la lecture du bilan médical, mon regard reste bloqué sur cette phrase : « suspicion d’un tératome sacro-coccygien ». Mon premier réflexe est de jeter un petit coup d’œil sur internet, une très très mauvaise idée car ça n’a fait qu’augmenter mon angoisse. Je recommence à pleurer en constatant la rareté de cette pathologie, en effet seulement une vingtaine de cas en France sont recensés par an et j’en fais partie. Le trajet est long et lourd, une fois arrivé à destination chez mes beaux-parents, mon compagnon fond en larmes dans les bras de son père. Nous sommes dévastés en essayant de leur expliquer la situation, ils sont comme nous dans l’incompréhension totale. Pendant un mois entier, nous restons dans le noir complet. Le diagnostic a été confirmé quelques jours plus tôt, nous nous lançons donc dans une série de rendez-vous chez tous les spécialistes possibles (généticien, chirurgien, Irm…). Les médecins me disent que chaque cas est unique, que la santé du bébé dépendra de l’évolution de la grossesse.

Nous voilà pendant la période des fêtes de Noël, je me sens morte et vide à l’intérieur, je suis incapable de vivre ma grossesse et j’ai tellement peur de porter un bébé mort. J’ai l’ultime angoisse d’arriver le jour de l’échographie de contrôle, et de découvrir que ma fille est partie. Au mois de janvier la tumeur s’est avérée être trop large pour pouvoir passer par les voies naturelles, ainsi pour éviter les risques, les médecins optent pour une césarienne programmée pour le 1er février.

L’accouchement, l’arrivé de ma fille

C’est le jour J, l’accouchement ! Allongé sur la table d’opération, le médecin tente de sortir Eliana de mon ventre, et lorsqu’il y parvient la salle est inondée de ses doux et rassurants cris. La sage-femme me la tend, et pendant 2 minutes j’ai la chance de contempler sa splendeur avant son opération. Elle est restée au bloc, de 13 heures 30 à 20 heures 30, et après une longue et angoissante attente le chirurgien arrive enfin. Il nous explique que l’intervention a duré plus longtemps à cause de la taille de la tumeur, plus large que prévue, mais qu’il a tout de même réussi à la retirer. Soulagement pour nous, un poids a instantanément disparu, j’avais tellement hâte de voir ma beauté. Nous descendons donc en réanimation pédiatrique, Eliana endormie, est branchée de partout. Pendant 5 jours de réanimation nous étions à la fois soulagés que l’intervention soit terminée, mais également effrayés par tout cet attirail médical. Les médecins prennent ensuite la décision de retirer l’assistance respiratoire afin de lui permettre de respirer par elle-même, je peux enfin l’allaiter et c’est un véritable plaisir. Un hic survient quand même, sa cicatrice située dans la couche rend ses urines incontrôlables.

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Nous sommes ensuite transférées au pôle mère-enfant en néonatalogie, j’apprends à m’occuper de ma fille, et c’est la toute première fois que je me sens vraiment maman. Pendant ces 5 jours, ils se rendent compte que la suture commence à s’ouvrir et pour moi c’est un drame, j’espérais intimement sortir en fin de semaine. Je suis encore en larmes quand on m’annonce que je dois rester une semaine de plus, j’ai peur et je suis exténuée de l’hôpital. On doit donc refaire un tour au service de chirurgie pédiatrique, où après l’intervention, je reprends goût à la maternité. Je me lève toutes les 30 minutes pour vérifier sa couche pour être sûre qu’aucune saleté ne s’est infiltrée dans sa plaie.

La sortie de l’hôpital, le retour à la maison en famille

Nous en avons enfin fini avec les nuits à l’hôpital, nous pouvons enfin nous retrouver en famille et ne plus être séparés (nous vivons à 150 km de l’hôpital et le papa ne pouvait pas toujours se déplacer). Je continue donc moi-même les soins à la maison, pour éviter de déranger une infirmière à chaque pipi et j’ai appris à prendre soin de mon enfant. Aujourd’hui elle se porte très bien, rien à signaler sur sa malformation pour le moment et j’espère que cela restera ainsi. Nous devons tout de même être suivies pendant 5 ans par le chirurgien et l’oncologue pédiatrique, mais ma merveilleuse petite fille est en pleine forme.


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