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AprĂšs une grossesse bouleversante, j’ai Ă©tĂ© dĂ©vastĂ©e de dĂ©couvrir la tumeur de ma fille

Bonjour Ă  tous et Ă  toutes, je m’appelle AurĂ©lia et je suis l’heureuse maman d’une petite Eliana de 13 mois. J’ai vĂ©cu pour ainsi dire une grossesse atypique et bouleversante, un vrai parcours du combattant pour mon compagnon et moi. Cela faisait un an que nous Ă©tions ensemble, nous dĂ©sirions avoir un enfant plus que tout et c’est ainsi que 5 mois plus tard, un petit bout a pris place dans mon ventre. Mon premier trimestre s’est dĂ©roulĂ© Ă  merveille tout comme les Ă©chographies, ainsi que les tests de dĂ©pistage (trisomie 21 etc…). Le deuxiĂšme trimestre en revanche est venu assombrir ma petite bulle rose de future maman. Le temps d’une Ă©chographie, censĂ©e nous dĂ©voiler le sexe de bĂ©bĂ©, nous avons Ă©tĂ© confrontĂ©s à l’inimaginable. Je me souviens encore de mon regard enjouĂ© sur l’Ă©cran, de mon chĂ©ri essayant de dĂ©chiffrer avec moi le petit corps de notre petite crevette, de mon enthousiasme lorsque je pensais avoir aperçu une paire de testicules et de nos grands sourires dans l’attente du grand verdict de la sage-femme (mĂȘme si nous pensions l’avoir devinĂ©). Voici donc l’histoire de ma petite Eliana avant sa naissance.

Un kyste décelé sur bébé lors de la seconde échographie

Lors de cette deuxiĂšme échographie nous ne sommes pas particuliĂšrement stressĂ©s, mais plus excitĂ©s qu’autre chose. Lors de la sĂ©ance, la sage-femme a le regard fixĂ© vers l’Ă©cran, elle observe attentivement le crĂąne et les autres organes du haut du corps, puis le bas. Elle nous annonce, aprĂšs une prise de mesure du fƓtus mĂ©ticuleuse, que notre enfant est une fille mais qu’elle prĂ©sente un kyste coccygien et qu’un gynĂ©cologue doit y jeter un coup d’Ɠil pour en ĂȘtre sĂ»r. Mon souffle est coupĂ©, j’ai envie de hurler de toutes mes forces mais seules de grosses larmes chaudes coulent sur mes joues rouges. Avec la gorge nouĂ©e, je cherche du regard mon compagnon mais lui aussi est sous le choc. AprĂšs 15 bonnes minutes d’attente dans cette salle devenue austĂšre, la sage-femme revient en confirmant son diagnostic de dĂ©part. En sortant de la salle, je suis en pleurs, ce qui devait ĂȘtre un jour merveilleux, s’est transformĂ© en un jour noir. Plusieurs personnes attendent devant la salle d’examen, ils m’observent avec interrogation et compassion, pour ma part je tente de camoufler mon visage enflĂ© et marquĂ© par les traces de mon inquiĂ©tude, derriĂšre les gigantesques Ă©chographies.

Enceinte, j’angoisse en permanence pour la santĂ© de mon bĂ©bĂ©

Dans la voiture nous restons tous les deux trĂšs silencieux, une tension s’est d’ailleurs  installĂ©e, et nos visages fermĂ©s en disent long sur nos inquiĂ©tudes respectives. Je commence la lecture du bilan mĂ©dical, mon regard reste bloquĂ© sur cette phrase : « suspicion d’un tĂ©ratome sacro-coccygien ». Mon premier rĂ©flexe est de jeter un petit coup d’Ɠil sur internet, une trĂšs trĂšs mauvaise idĂ©e car ça n’a fait qu’augmenter mon angoisse. Je recommence Ă  pleurer en constatant la raretĂ© de cette pathologie, en effet seulement une vingtaine de cas en France sont recensĂ©s par an et j’en fais partie. Le trajet est long et lourd, une fois arrivĂ© Ă  destination chez mes beaux-parents, mon compagnon fond en larmes dans les bras de son pĂšre. Nous sommes dĂ©vastĂ©s en essayant de leur expliquer la situation, ils sont comme nous dans l’incomprĂ©hension totale. Pendant un mois entier, nous restons dans le noir complet. Le diagnostic a Ă©tĂ© confirmĂ© quelques jours plus tĂŽt, nous nous lançons donc dans une sĂ©rie de rendez-vous chez tous les spĂ©cialistes possibles (gĂ©nĂ©ticien, chirurgien, Irm…). Les mĂ©decins me disent que chaque cas est unique, que la santĂ© du bĂ©bĂ© dĂ©pendra de l’Ă©volution de la grossesse.

Nous voilĂ  pendant la pĂ©riode des fĂȘtes de NoĂ«l, je me sens morte et vide Ă  l’intĂ©rieur, je suis incapable de vivre ma grossesse et j’ai tellement peur de porter un bĂ©bĂ© mort. J’ai l’ultime angoisse d’arriver le jour de l’Ă©chographie de contrĂŽle, et de dĂ©couvrir que ma fille est partie. Au mois de janvier la tumeur s’est avĂ©rĂ©e ĂȘtre trop large pour pouvoir passer par les voies naturelles, ainsi pour Ă©viter les risques, les mĂ©decins optent pour une cĂ©sarienne programmĂ©e pour le 1er fĂ©vrier.

L’accouchement, l’arrivĂ© de ma fille

C’est le jour J, l’accouchement ! AllongĂ© sur la table d’opĂ©ration, le mĂ©decin tente de sortir Eliana de mon ventre, et lorsqu’il y parvient la salle est inondĂ©e de ses doux et rassurants cris. La sage-femme me la tend, et pendant 2 minutes j’ai la chance de contempler sa splendeur avant son opĂ©ration. Elle est restĂ©e au bloc, de 13 heures 30 Ă  20 heures 30, et aprĂšs une longue et angoissante attente le chirurgien arrive enfin. Il nous explique que l’intervention a durĂ© plus longtemps Ă  cause de la taille de la tumeur, plus large que prĂ©vue, mais qu’il a tout de mĂȘme rĂ©ussi Ă  la retirer. Soulagement pour nous, un poids a instantanĂ©ment disparu, j’avais tellement hĂąte de voir ma beautĂ©. Nous descendons donc en rĂ©animation pĂ©diatrique, Eliana endormie, est branchĂ©e de partout. Pendant 5 jours de rĂ©animation nous Ă©tions Ă  la fois soulagĂ©s que l’intervention soit terminĂ©e, mais Ă©galement effrayĂ©s par tout cet attirail mĂ©dical. Les mĂ©decins prennent ensuite la dĂ©cision de retirer l’assistance respiratoire afin de lui permettre de respirer par elle-mĂȘme, je peux enfin l’allaiter et c’est un vĂ©ritable plaisir. Un hic survient quand mĂȘme, sa cicatrice situĂ©e dans la couche rend ses urines incontrĂŽlables.

Nous sommes ensuite transfĂ©rĂ©es au pĂŽle mĂšre-enfant en nĂ©onatalogie, j’apprends Ă  m’occuper de ma fille, et c’est la toute premiĂšre fois que je me sens vraiment maman. Pendant ces 5 jours, ils se rendent compte que la suture commence Ă  s’ouvrir et pour moi c’est un drame, j’espĂ©rais intimement sortir en fin de semaine. Je suis encore en larmes quand on m’annonce que je dois rester une semaine de plus, j’ai peur et je suis extĂ©nuĂ©e de l’hĂŽpital. On doit donc refaire un tour au service de chirurgie pĂ©diatrique, oĂč aprĂšs l’intervention, je reprends goĂ»t Ă  la maternitĂ©. Je me lĂšve toutes les 30 minutes pour vĂ©rifier sa couche pour ĂȘtre sĂ»re qu’aucune saletĂ© ne s’est infiltrĂ©e dans sa plaie.

La sortie de l’hĂŽpital, le retour Ă  la maison en famille

Nous en avons enfin fini avec les nuits Ă  l’hĂŽpital, nous pouvons enfin nous retrouver en famille et ne plus ĂȘtre sĂ©parĂ©s (nous vivons Ă  150 km de l’hĂŽpital et le papa ne pouvait pas toujours se dĂ©placer). Je continue donc moi-mĂȘme les soins Ă  la maison, pour Ă©viter de dĂ©ranger une infirmiĂšre Ă  chaque pipi et j’ai appris Ă  prendre soin de mon enfant. Aujourd’hui elle se porte trĂšs bien, rien Ă  signaler sur sa malformation pour le moment et j’espĂšre que cela restera ainsi. Nous devons tout de mĂȘme ĂȘtre suivies pendant 5 ans par le chirurgien et l’oncologue pĂ©diatrique, mais ma merveilleuse petite fille est en pleine forme.

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