Téléchargez l'application Neuf Mois app gratuite sur Google Play app gratuite sur l'App Store
Neuf Mois pour les sages-femmes 9Love - L'Eshop GrossesseLes meilleures mutuelles grossesse

Maladies génétiques : le combat émouvant des parents de Gaspard, un petit garçon condamné

Être les parents d’un enfant qui va mourir, c’est quelque chose d’absurde et de contre nature, un combat qu’on ne peut ni ne veut fuir et dont on doit chérir chaque instant. Marie-Axelle et Benoît Clermont sont les parents de Gaspard, 34 mois. Atteint d’une maladie dégénérative, son espérance de vie n’est que de 4 ans. Sur la page Facebook « Gaspard entre Terre et Ciel », les Clermont racontent leur combat difficile et émouvant contre la maladie et leur volonté d’emplir cette si petite vie d’amour, de joie et de « bisounes« .

Sandhoff, une maladie lysosomale incurable

Lorsque Gaspard a eu 11 mois, sa maman a remarqué qu’il était bien moins éveillé que ses frères et sœurs au même âge : il tenait difficilement assis et n’était pas très bavard. Après une visite chez le neuropédiatre, le diagnostic est finalement tombé : Gaspard souffre de la maladie de Sandhoff, une maladie génétique incurable qui se traduit par la dégénérescence de son système nerveux et la perte progressive de certaines facultés. Les bébés qui en sont victimes perdent la vue, leur motricité et leurs facultés mentales se détériorent. On peut également repérer la maladie à un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes, des taches rouges dans l’œil. Rare, elle touche 1 bébé sur 130.000.

Aujourd’hui, « chaque mois compte » pour la famille Clermont. Ils ont décidé en novembre dernier de créer une page Facebook, sur laquelle ils racontent leur quotidien avec franchise, courage et humour. Un témoignage merveilleux pour les familles ayant un enfant malade, et extrêmement émouvant pour tous les autres.

Les messages de solidarité fleurissent sur leur page, suivie par près de 40.000 personnes. Et à notre tour, nous souhaitons courage et joie à ce petit garçon et à sa famille.

Recevez chaque semaine votre suivi de grossesse personnalisé

Ma date d'accouchement prévue


Mon E-mail


Mon Prénom


J'ai plus de 18 ans et j'accepte la politique de confidentialité de Neuf Mois.*

OUI je veux recevoir les cadeaux, échantillons et offres de NEUF MOIS et ses partenaires (Envie de fraises, Bemini) à qui j'accepte que mes coordonnées soient communiquées.


* (obligatoire)
Vie privée : Les données recueillies font l'objet d'un traitement informatique, pour la gestion de votre compte utilisateur. Le destinataire des données est le community manager. Vous disposez d'un droit d'accès, modification, rectification et suppression, en vous adressant à webmaster@edlcmail.com.
Consulter la politique de données de NEUF MOIS.
Consulter les politiques de confidentialité des partenaires.

Voir les commentaires (0)

Laisser votre commentaire