Être les parents d’un enfant qui va mourir, c’est quelque chose d’absurde et de contre nature, un combat qu’on ne peut ni ne veut fuir et dont on doit chérir chaque instant. Marie-Axelle et Benoît Clermont sont les parents de Gaspard, 34 mois. Atteint d’une maladie dégénérative, son espérance de vie n’est que de 4 ans. Sur la page Facebook « Gaspard entre Terre et Ciel », les Clermont racontent leur combat difficile et émouvant contre la maladie et leur volonté d’emplir cette si petite vie d’amour, de joie et de « bisounes« .
Sandhoff, une maladie lysosomale incurable
Lorsque Gaspard a eu 11 mois, sa maman a remarqué qu’il était bien moins éveillé que ses frères et sœurs au même âge : il tenait difficilement assis et n’était pas très bavard. Après une visite chez le neuropédiatre, le diagnostic est finalement tombé : Gaspard souffre de la maladie de Sandhoff, une maladie génétique incurable qui se traduit par la dégénérescence de son système nerveux et la perte progressive de certaines facultés. Les bébés qui en sont victimes perdent la vue, leur motricité et leurs facultés mentales se détériorent. On peut également repérer la maladie à un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes, des taches rouges dans l’œil. Rare, elle touche 1 bébé sur 130.000.
Aujourd’hui, « chaque mois compte » pour la famille Clermont. Ils ont décidé en novembre dernier de créer une page Facebook, sur laquelle ils racontent leur quotidien avec franchise, courage et humour. Un témoignage merveilleux pour les familles ayant un enfant malade, et extrêmement émouvant pour tous les autres.
Les messages de solidarité fleurissent sur leur page, suivie par près de 40.000 personnes. Et à notre tour, nous souhaitons courage et joie à ce petit garçon et à sa famille.
