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Maladies génétiques : le combat émouvant des parents de Gaspard, un petit garçon condamné

Être les parents d’un enfant qui va mourir, c’est quelque chose d’absurde et de contre nature, un combat qu’on ne peut ni ne veut fuir et dont on doit chĂ©rir chaque instant. Marie-Axelle et BenoĂźt Clermont sont les parents de Gaspard, 34 mois. Atteint d’une maladie dĂ©gĂ©nĂ©rative, son espĂ©rance de vie n’est que de 4 ans. Sur la page Facebook « Gaspard entre Terre et Ciel », les Clermont racontent leur combat difficile et Ă©mouvant contre la maladie et leur volontĂ© d’emplir cette si petite vie d’amour, de joie et de « bisounes« .

Sandhoff, une maladie lysosomale incurable

Lorsque Gaspard a eu 11 mois, sa maman a remarquĂ© qu’il Ă©tait bien moins Ă©veillĂ© que ses frĂšres et sƓurs au mĂȘme Ăąge : il tenait difficilement assis et n’Ă©tait pas trĂšs bavard. AprĂšs une visite chez le neuropĂ©diatre, le diagnostic est finalement tombĂ© : Gaspard souffre de la maladie de Sandhoff, une maladie gĂ©nĂ©tique incurable qui se traduit par la dĂ©gĂ©nĂ©rescence de son systĂšme nerveux et la perte progressive de certaines facultĂ©s. Les bĂ©bĂ©s qui en sont victimes perdent la vue, leur motricitĂ© et leurs facultĂ©s mentales se dĂ©tĂ©riorent. On peut Ă©galement repĂ©rer la maladie Ă  un visage poupin, des infections respiratoires frĂ©quentes, des taches rouges dans l’Ɠil. Rare, elle touche 1 bĂ©bĂ© sur 130.000.

Aujourd’hui, « chaque mois compte » pour la famille Clermont. Ils ont dĂ©cidĂ© en novembre dernier de crĂ©er une page Facebook, sur laquelle ils racontent leur quotidien avec franchise, courage et humour. Un tĂ©moignage merveilleux pour les familles ayant un enfant malade, et extrĂȘmement Ă©mouvant pour tous les autres.

Les messages de solidarité fleurissent sur leur page, suivie par prÚs de 40.000 personnes. Et à notre tour, nous souhaitons courage et joie à ce petit garçon et à sa famille.

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