Paisley Morrison-Johnson, maintenant âgée de 16 mois, a été diagnostiquée avec le syndrome de Beckwith-Wiedemann quand elle est née. Affectant seulement un enfant sur 13 700, la maladie provoque un agrandissement excessif de certaines parties du corps. Pour Paisley, elle touche sa langue et ses organes, selon CBS News. Ce petit bout, né le Dakota du Sud, a pu être opéré et peut désormais sourire, grâce à une opération qui lui a réparé la langue. Celle-ci avait auparavant la taille de celle d’un adulte.
Une chirurgie indispensable
La maman, Madison Kienow, a déclaré que, pendant les échographies, elle comptait attentivement les orteils, les doigts, les oreilles et les yeux de Paisley et, elle se souvient de plaisanter sur le fait qu’elle tirait déjà la langue. Il n’y avait alors pas de quoi s’inquiéter. Ce n’est qu’après avoir donné naissance à sa fille par césarienne, que Madison a appris qu’elle souffrait de quelque chose de grave. En effet, les médecins ont vite remarqué que sa langue était si grande, qu’elle sortait complètement de sa bouche. Dès lors, elle a dû être mise sous oxygène pour lui assurer une bonne respiration.
Cette expérience fut très traumatisante pour elle qui ne s’attendait pas à voir sa fille dans un tel état. Après plusieurs semaines de doutes, ils ont enfin diagnostiqué le syndrome de Beckwith-Wiedemann. Elle raconte que pendant ces moments, elle n’a pas pu s’empêcher de penser que c’était de sa faute. Puis, elle s’est résigné à penser qu’il fallait juste accepter les choses telles qu’elles sont.
Trois mois après le diagnostic, Paisley a subi une première opération de réduction de la langue puis, une seconde. Elles ont toutes deux été une réussite. Cependant, il y a toujours une possibilité que la langue se remette à grandir excessivement. Néanmoins, les experts affirment que la plupart des enfants atteints de cette maladie en voient les symptômes diminuer en grandissant, ils peuvent ainsi mener une vie normale.
Tout est bien qui finit bien puisque, la maman avoue que, malgré le fait qu’elle s’habitue encore à sa langue de bébé, sa petite est plus expressive que jamais.
