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Un bébé atteint d’une maladie rare étonne les médecins par son courage

Les médecins du Street Hospital Great Ormond de Londres ont été surpris par la venue au monde de Raymond Dean. Ce bébé n’est pas tout à fait ordinaire, puisque dès sa naissance, il lui était impossible d’aller à la selle. Né avec le syndrome de Currarino (une maladie congénitale caractérisée par trois malformations ano-rectales), ce bébé fait partir des très rares personnes à connaitre cette particularité. Ces anomalies anatomiques empêchent la défécation à cause un abcès sur le périnée (la zone située entre le rectum et les testicules) et de graves problèmes avec le coccyx.

Un petit garçon combatif

bebe maladie rare 2

On peut imaginer le choc que Billie et James Dean, les parents de Raymond, ont pu ressentir, lorsqu’ils ont appris que leur premier enfant devrait se battre pour vivre. Ils n’imaginaient pas découvrir la parentalité comme un combat de tous les jours, au point d’être obligés de vivre à proximité de l’hôpital pour soutenir leur fils malade. Les médecins ont tout fait pour consolider le rectum endommagé de Raymond. Et, c’est grâce à eux que la petite famille a repris espoir. D’autant plus que leur bébé les comble de bonheur, il fait ses nuits et sourit beaucoup. Sept mois après sa naissance, ses parents ne cachent pas leur fierté de voir leur bébé se remettre, malgré un sac de colostomie, qu’il devra gérer au quotidien. La colostomie est une stomie (ou déviation) qui permet de relier l’épithélium du côlon à la paroi de l’abdomen à la suite d’un acte chirurgical. Ainsi, le transit intestinal est dérivé vers l’extérieur et les matières fécales peuvent arriver dans une sorte de poche.

bebe maladie rare 3


Désormais, 
la famille est impatiente de rencontrer d’autres personnes dont les enfants souffrent de la vessie ou les troubles intestinaux, afin de partager leur histoire. 

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