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Vivre avec un bébé RGO, qu’est-ce que ça veut dire ?

Vivre avec un bébé RGO, qu’est-ce que ça veut dire ?

Salut les filles, moi c’est Sophie, je gère un blog avec mon amie Amanda qui s’appelle « Deux fois maman ». Aujourd’hui je viens témoigner de mon expérience. Ma fille, Nounou, est atteinte de RGO, malaise dû au reflux gastro-œsophagien. Seulement personne ne m’en avait jamais parlé et les symptômes ressemblent à d’autres problèmes bénins chez les nourrissons. Je vous raconte donc mon combat pour que les médecins donnent de l’attention à ma fille

Une jeune maman prête à accueillir bébé

Quand on est enceinte, on entend mille et une choses sur le comportement des nouveau-nés. Tous les livres de puériculture nous promettent des bébés qui mangent puis rotent, que l’on doit changer et qui dormiront. Des bébés qui ne pleureront que lorsque leurs besoins primates s’éveilleront. Des petits anges en soi, on nous vend un rêve éphémère que moi, je n’ai pas connu. J’avoue que cela m’a beaucoup perturbé les premiers mois de la vie de Nounou. En effet, la jeune maman que j’étais en avait parcouru des dizaines de forums avant son arrivée pour pouvoir être prête à l’accueillir, prête à vivre près d’elle, à la comprendre sauf que rien n’était écrit d’avance. Aucun magazine pour femmes enceintes ne m’avaient préparé réellement à vivre la première année de ma fille comme je l’ai vécue. J’ai dû apprendre par moi-même et parfois même me battre pour faire entendre mon point de vue. Nounou est un bébé né à 37 SA+3, petit poids de naissance 2680 grammes pour 38 cm, un petit cœur qui bat parfaitement, une jolie petite fille qui semblait si paisible à la sortie de son œuf. Naturellement, je l’ai allaitée, un contact qui était pour moi primordiale, un prolongement de son voyage avec moi qui avait commencé 9 mois auparavant. Un allaitement qui fonctionnait parfaitement, une symbiose parfaite, je m’étais tellement renseignée que j’étais parée aux moindres soucis.

Mais les ennuis ont commencé avec bébé qui ne voulait pas dormir

Hélas, Nounou ce petit ange de quelques semaines hurlait, pleurait, se débattait… Ne dormait jamais, même pas quelques heures. Jamais je n’avais vu un si petit bébé qui se débattait contre son sommeil. Rien ne la soulageait, et ce depuis sa sortie de la maternité. Tous les médecins me disaient que le souci venait de moi, jeune mère qui voulais trop bien faire, qui sur-stimulait son nourrisson. Jeune maman qui était épuisée, à bout, mais qui n’arrêtait pas de prédire qu’un vrai souci empêchait sa petite de vivre convenablement. De médecin en médecin aucun d’eux ne jugeait utile d’écouter, mes dires et mes plaintes. Aucun d’eux n’a pris quelques minutes pour s’assurer que ma fille se sentait bien. Non, on me parlait de bébé qui régurgite, mais qui prend du poids, on me répétait « de ne pas m’en faire  »


Ma fille a arrêté de respirer …

Sauf qu’un soir, sa respiration s’arrêta subitement alors qu’elle était dans mes bras. Dans ma tête plus rien ne tourne correctement, j’ai dû la forcer à respirer, l’écrire me rend malade encore aujourd’hui. Ses petits yeux fermés, son cœur qui ne battait plus… Les secondes vous semblent être une éternité dans cette situation. Plus rien ne compte sauf sauver sa vie. Après avoir réussi à la ramener, j’ai tout de suite couru aux urgences, cette fois on me prenait enfin au sérieux. Forcément, il faut vivre une situation similaire pour être entendu. On me parle alors de malaise dû au reflux gastro-œsophagien, elle doit rester ici. Mon cœur de jeune maman saigne, mais je comprends enfin pourquoi les premiers mois ont été si durs. Pourquoi mon bébé n’était pas comme celui qu’on nous vend en rêve dans les magazines. Tout se mettait enfin en place dans ma tête…nous devions alors vivre avec. Nounou est atteinte de reflux, cela la suivra toute sa vie, un traitement a été mis en place. Elle ne l’a pas toléré au début, mais nous réussissions à nous reposer un peu. Des forums d’entraide entre mamans m’ont beaucoup aidé et m’on apporté beaucoup de soutien. C’est fou le nombre de petits bébés atteints de ce fléau silencieux.

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Une fois le diagnostic posé, je pouvais soulager mon bébé de sa maladie

Dès lors que des mots ont été posés sur ce mal qu’elle vivait, je pouvais enfin la soulager. Portage en écharpe et proclive ont été salvateurs et le co-dodo un de nos meilleurs alliés. Toutes les certitudes que les magazines pour jeunes parents m’avaient données se sont envolées quand elle est née. Aujourd’hui mon enfant a 6 ans et ne fait rien comme les autres, le reflux est toujours là, mais elle sait comment vivre avec désormais. Le RGO m’a volé mon bébé, je n’ai malheureusement pas connu le bébé qui reste sage des heures durant mais des pleurs et des hurlements, si cela était à refaire, je recommencerai sans hésitation mais cette fois en ayant confiance en mon instinct de maman. Parce que lui seul savait quelle n’allait pas bien. Ecoutez-vous toujours, la maman c’est vous, vous qui avez ce contact si privilégié avec ce petit bébé, vous seule pourrez le soulager en le comprenant mieux que personne.

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