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Savoir dÚs la naissance quelles maladies bébé risque de développer, ça vous tenterait ?

DĂšs la naissance de bĂ©bĂ©, souhaiteriez-vous connaĂźtre toutes les maladies auxquelles votre nourrisson pourrait ĂȘtre exposĂ© ? Pour Ben et Paige, un couple amĂ©ricain, la rĂ©ponse est oui. Juste aprĂšs la naissance de leur petite Piper-Snow, les heureux parents ont dĂ©cidĂ© de suivre un tout nouveau programme scientifique qui permet de dĂ©pister de nombreuses maladies gĂ©nĂ©tiques chez les bĂ©bĂ©s, comme le relate Sciences et Avenir.

AprĂšs la naissance de la petite Piper-Snow au Brigham and Women’s Hospital de Boston, aux Etats-Unis, une infirmiĂšre est entrĂ©e dans la chambre afin de faire une prise de sang au niveau du talon pour dĂ©pister environ trente maladies gĂ©nĂ©tiques. Tous les bĂ©bĂ©s qui naissent aux États-Unis subissent ce protocole. En France, le mĂȘme dĂ©pistage existe, mais ne concerne que six maladies.

Un programme sur cinq années

Une fois ce dĂ©pistage rĂ©alisĂ© sur la petite Piper-Snow, une consultante en gĂ©nĂ©tique de la Harvard Medical School est Ă©galement venue rendre visite Ă  la petite famille afin de proposer aux parents de faire partie du programme BabySec, qui englobe 479 autres nourrissons.Pour ce programme scientifique menĂ© par les National Institutes of Health (NIH), les instituts de recherche mĂ©dicale du ministĂšre de la SantĂ© amĂ©ricain, la moitiĂ© de ces 480 nouveau-nĂ©s fera partie d’un groupe tĂ©moin qui suivra un examen standard, tandis que la deuxiĂšme moitiĂ© verra son patrimoine gĂ©nĂ©tique entiĂšrement dĂ©codĂ©. Il faut savoir que cette pratique n’est autorisĂ©e aux États-Unis comme en France que lorsque la santĂ© du bĂ©bĂ© en dĂ©pend.

GrĂące Ă  ce programme, on passerait donc aux Etats-Unis d’une trentaine de maladies dĂ©pistĂ©es Ă  quasiment mille ! Les parents qui ont acceptĂ© de faire partie de ce programme devraient donc savoir quelles pathologies leur tout-petit pourrait contracter pendant son enfance mais aussi Ă  l’adolescence en raison de prĂ©dispositions gĂ©nĂ©tiques. Les experts ne pousseront l’enquĂȘte que jusqu’Ă  l’adolescence. En effet, les scientifiques ont dĂ©clarĂ© ne pas souhaiter s’aventurer sur le terrain des maladies qui pourraient toucher les enfants une fois parvenus Ă  l’Ăąge adulte. Le professeur Robert Green a dĂ©clarĂ© Ă  ce sujet au magazine Sciences et Avenir : « Nous refusons par exemple de dire si le nouveau-né a un risque de dĂ©clencher une maladie d’Alzheimer dans soixante ans, cela n’aurait aucun sens ». Les parents de Piper-Snow se sont donc engagĂ©s dans ce programme scientifique qui durera cinq ans. Pour eux, c’est une idĂ©e formidable : « Il est toujours bon de savoir tout ce que qu’il est possible de savoir sur la santĂ© Ă  long terme et le bien-ĂȘtre de sa famille ! « 

ConnaĂźtre l’avenir d’une famille

DerriĂšre Margareth Helm se cacherait Madame Irma ? En effet, le but de ce programme scientifique est d’avoir des « informations sur le devenir des familles », a dĂ©clarĂ© le professeur Ronert Green, gĂ©nĂ©ticien et instigateur du projet en association avec Alan Beggs, responsable du service des maladies rares au Children’s Hospital de Boston. Pour cela, ils vont sĂ©lectionner 2 000 gĂšnes liĂ©s Ă  des maladies de l’enfance (avec notamment des maladies graves comme le syndrome d’Usher qui peut causer la surditĂ© et la perte graduelle de la vision, mais aussi le syndrome de Rett qui est une maladie liĂ©e au systĂšme nerveux et qui cause un polyhandicap). Mais grĂące Ă  ce programme, les gĂšnes porteurs de la maladie peuvent ĂȘtre dĂ©couverts Ă  temps et traitĂ©s avant qu’il ne soit trop tard. Une façon d’anticiper l’avenir mais aussi de stopper la fatalitĂ© sur les maladies gĂ©nĂ©tiques hĂ©rĂ©ditaires, en connaissant le risque de transmission en cas de conception d’un enfant avec un autre porteur sain.

Ainsi, d’ici quelques mois, Ben et Paige seront mis au courant des risques que leur bĂ©bĂ© peut Ă©ventuellement courir. Le pĂ©diatre de Piper-Snow sera Ă©galement informĂ© que la petite fait partie de ce nouveau programme scientifique. Toutefois, les scientifiques ont assurĂ© que le programme pouvait ĂȘtre arrĂȘtĂ© si les examens nĂ©cessaires mettaient en danger la vie des nouveau-nĂ©s, mais aussi si les parents sont trop angoissĂ©s.

Et vous, tout savoir Ă  l’avance sur la santĂ© de votre enfant, cela vous paraĂźt nĂ©cessaire et juste ?

 

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