Savoir dès la naissance quelles maladies bébé risque de développer, ça vous tenterait ?

Dès la naissance de bébé, souhaiteriez-vous connaître toutes les maladies auxquelles votre nourrisson pourrait être exposé ? Pour Ben et Paige, un couple américain, la réponse est oui. Juste après la naissance de leur petite Piper-Snow, les heureux parents ont décidé de suivre un tout nouveau programme scientifique qui permet de dépister de nombreuses maladies génétiques chez les bébés, comme le relate Sciences et Avenir.

Après la naissance de la petite Piper-Snow au Brigham and Women’s Hospital de Boston, aux Etats-Unis, une infirmière est entrée dans la chambre afin de faire une prise de sang au niveau du talon pour dépister environ trente maladies génétiques. Tous les bébés qui naissent aux États-Unis subissent ce protocole. En France, le même dépistage existe, mais ne concerne que six maladies.

Un programme sur cinq années

Une fois ce dépistage réalisé sur la petite Piper-Snow, une consultante en génétique de la Harvard Medical School est également venue rendre visite à la petite famille afin de proposer aux parents de faire partie du programme BabySec, qui englobe 479 autres nourrissons.Pour ce programme scientifique mené par les National Institutes of Health (NIH), les instituts de recherche médicale du ministère de la Santé américain, la moitié de ces 480 nouveau-nés fera partie d’un groupe témoin qui suivra un examen standard, tandis que la deuxième moitié verra son patrimoine génétique entièrement décodé. Il faut savoir que cette pratique n’est autorisée aux États-Unis comme en France que lorsque la santé du bébé en dépend.

Grâce à ce programme, on passerait donc aux Etats-Unis d’une trentaine de maladies dépistées à quasiment mille ! Les parents qui ont accepté de faire partie de ce programme devraient donc savoir quelles pathologies leur tout-petit pourrait contracter pendant son enfance mais aussi à l’adolescence en raison de prédispositions génétiques. Les experts ne pousseront l’enquête que jusqu’à l’adolescence. En effet, les scientifiques ont déclaré ne pas souhaiter s’aventurer sur le terrain des maladies qui pourraient toucher les enfants une fois parvenus à l’âge adulte. Le professeur Robert Green a déclaré à ce sujet au magazine Sciences et Avenir : « Nous refusons par exemple de dire si le nouveau-né a un risque de déclencher une maladie d’Alzheimer dans soixante ans, cela n’aurait aucun sens ». Les parents de Piper-Snow se sont donc engagés dans ce programme scientifique qui durera cinq ans. Pour eux, c’est une idée formidable : « Il est toujours bon de savoir tout ce que qu’il est possible de savoir sur la santé à long terme et le bien-être de sa famille ! « 

Connaître l’avenir d’une famille

Derrière Margareth Helm se cacherait Madame Irma ? En effet, le but de ce programme scientifique est d’avoir des « informations sur le devenir des familles », a déclaré le professeur Ronert Green, généticien et instigateur du projet en association avec Alan Beggs, responsable du service des maladies rares au Children’s Hospital de Boston. Pour cela, ils vont sélectionner 2 000 gènes liés à des maladies de l’enfance (avec notamment des maladies graves comme le syndrome d’Usher qui peut causer la surdité et la perte graduelle de la vision, mais aussi le syndrome de Rett qui est une maladie liée au système nerveux et qui cause un polyhandicap). Mais grâce à ce programme, les gènes porteurs de la maladie peuvent être découverts à temps et traités avant qu’il ne soit trop tard. Une façon d’anticiper l’avenir mais aussi de stopper la fatalité sur les maladies génétiques héréditaires, en connaissant le risque de transmission en cas de conception d’un enfant avec un autre porteur sain.

Ainsi, d’ici quelques mois, Ben et Paige seront mis au courant des risques que leur bébé peut éventuellement courir. Le pédiatre de Piper-Snow sera également informé que la petite fait partie de ce nouveau programme scientifique. Toutefois, les scientifiques ont assuré que le programme pouvait être arrêté si les examens nécessaires mettaient en danger la vie des nouveau-nés, mais aussi si les parents sont trop angoissés.


Et vous, tout savoir à l’avance sur la santé de votre enfant, cela vous paraît nécessaire et juste ?

 

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