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Témoignage : Stéphanie et Carole, deux amies, maman de Luis et Marcel, deux petits garçons extraordinaires

StĂ©phanie est la maman du petit Luis, ĂągĂ© de 21 mois. Elle a dĂ©couvert que son fils Ă©tait atteint de trisomie 21 cinq jours aprĂšs sa naissance, avant de quitter la maternitĂ©. AprĂšs avoir appris la nouvelle, elle a tout de suite fait des recherches sur des parents dans le mĂȘme cas qu’elle. Elle est tombĂ©e sur Carole, maman d’un petit Marcel, qui comme elle, a aussi appris que son fils Ă©tait porteur du gĂȘne aprĂšs sa naissance. Depuis, elles se soutiennent et sont devenues des amies trĂšs proches.

Comment avez-vous appris que votre enfant Ă©tait atteint de trisomie 21 ?

StĂ©phanie : J’ai appris cette nouvelle le jour de ma sortie de la maternitĂ©. La pĂ©diatre est passĂ©e pour regarder une derniĂšre fois si tout va bien. A la fin de la visite, elle me demande si dans la famille on a des yeux « en amande ». Elle ne m’a rien demandĂ© de plus. Je me suis demandĂ© pourquoi elle me posait cette question. Puis la pĂ©diatre s’en va et me dit qu’elle passera prendre son carnet de santĂ© plus tard. Une fois qu’elle est partie je me suis dit « C’est bizarre qu’elle me pose cette question, puis je me suis dit que je me faisais des films ». Un quart d’heure aprĂšs la pĂ©diatre revient dans la chambre, puis avant de repartir c’est moi qui l’interromps et lui demande pourquoi elle m’a parlĂ© des yeux de mon bĂ©bĂ©. Et puis lĂ , son visage s’est fermĂ©e et elle me rĂ©pond « Puisque vous me demandez, je vais vous rĂ©pondre : on ne voulait pas vous en parler parce qu’on n’est pas sĂ»rs« . Je me suis alors dit « Il se passe quelque chose… » Je me suis assise et la pĂ©diatre me dit : « Des yeux en amande comme ceux-ci c’est un signe de trisomie 21 » Puis elle ajoute « Mais ce n’est pas sĂ»r, c’est pour ça qu’on ne voulait pas vous en parler tout de suite parce qu’il n’y a pas d’autres signes distinctifs de la trisomie 21« . A ce moment lĂ , j’Ă©tais toute seule, mon mari n’Ă©tait pas Ă  mes cĂŽtĂ©s. Elle me l’a annoncĂ© trĂšs brutalement, sans attendre que mon mari soit lĂ . Si je ne lui avais pas demandĂ©, ils m’auraient laissĂ© partir comme ça sans rien me dire.

Carole : DĂšs que les sages-femmes ont posĂ© Marcel sur mon ventre pour le premier peau Ă  peau, vers 2h30 du matin, j’ai Ă©tĂ© interpellĂ©e par le physique de mon fils. Sans me l’expliquer, j’Ă©tais trĂšs déçue de ma rĂ©action. J’avais imaginĂ© la rencontre diffĂ©remment. J’Ă©tais persuadĂ©e que je pleurerais de joie mais rien. Juste des doutes. Pourquoi ses yeux Ă©taient-ils si gonflĂ©s ? Et ses oreilles si dĂ©collĂ©es ? Nous avons, son papa et moi, trĂšs vite posĂ© des questions aux Ă©quipes concernant son physique mais ces derniĂšres se voulaient rassurantes et nous disaient « c’est normal, votre fils est nĂ© avec 5 semaines d’avance, d’oĂč ses yeux gonflĂ©s. Et les oreilles c’est le passage du col, elles vont se redresser ». TrĂšs vite le mot « trisomie 21 » est venu. Je ne me souviens plus lequel de nous deux l’a Ă©voquĂ© en premier, mais nous Ă©tions d’accord pour dire qu’il y avait une ressemblance entre Marcel et les personnes porteuses de ce handicap. Alors que durant toute la journĂ©e nous avions Ă©mis nos doutes ouvertement au personnel (mais sans jamais poser ouvertement la question), personne ne semblait relever. Vers 17h30 enfin, nous avons posĂ© une question ferme Ă  la pĂ©diatre de garde « vous ne trouvez pas qu’il semble trisomique ?« . Sa rĂ©ponse nous a anĂ©antis. « Le corps mĂ©dical a effectivement des doutes. Cependant je suis dĂ©solĂ©e mais nous sommes vendredi, il est presque 18h, nous ne pourrons pas faire d’examens avant lundi matin ».

Quelle a été votre réaction et comment avez-vous réussi à surmonter cette nouvelle ?

StĂ©phanie : Au dĂ©but c’Ă©tait un gros choc. On a commencĂ© Ă  regarder sur internet. On avait pas encore le rĂ©sultat de la prise de sang alors on espĂ©rait qu’ils se soient trompĂ©s. C’est en regardant sur internet qu’on s’est dit que notre enfant ressemblait un peu aux autres enfants atteints de trisomie 21. Quand on nous a annoncĂ© que Luis avait bien la trismomie 21, c’est le coup de massue, c’Ă©tait trĂšs dur. Mais tout de suite on s’est dit avec son papa que si Luis est lĂ , c’est qu’il fallait qu’il soit lĂ , c’est le destin. Nous croyons au destin. Avec mon mari et notre famille on s’est Ă©normĂ©ment Ă©paulĂ©.

Carole : Nous avons Ă©tĂ© anĂ©antis. Bien que nous le savions au fond de nous, nous ne comprenions pas comment cela Ă©tait possible. Un tas de questions nous a de suite assaillis. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?. Notre vie nous apparaissait tout Ă  coup fichue. Nous ne serions jamais grands-parents. Comment Marcel allait-il Ă©voluer ? Serait-il un jour autonome ? Nous devrons nous occuper de lui mĂȘme adulte ? Plus d’indĂ©pendance ? Et quand nous mourrons, qui prendra soin de lui ? Quelle est leur espĂ©rance de vie ? Jamais on ne voit de « vieux trisomiques ». Et s’il mourrait avant nous, comment ferions nous pour supporter ça ? AprĂšs le sms groupĂ© annonçant la naissance de Marcel, nous avons envoyĂ© le soir mĂȘme un sms prĂ©cisant qu’aprĂšs les beaux moments liĂ©s Ă  la naissance, nous traversions des moments compliquĂ©s car nous suspections une trisomie 21. Nous avons Ă©tĂ© trĂšs vite soutenus. Par nos familles et nos amis. Tout le monde s’est montrĂ© prĂ©sent. Le soutien de notre entourage nous a aidĂ©s Ă  surmonter cette nouvelle.

Est-ce essentiel pour vous d’ĂȘtre soutenu par votre famille et vos amis ?

Carole : Certaines familles n’ont pas eu le soutien que nous avons eu et nous avons pu constater que le diagnostic est souvent plus dur Ă  accepter pour ces derniĂšres. Je pense donc que c’est essentiel pour avancer.

Marcel avec son papa et sa maman

Est-ce que l’arrivĂ©e de Luis/Marcel a changĂ© votre vie ?

StĂ©phanie : Totalement. Je me dis tous les jours « heureusement qu’on ne l’a pas su pendant la grossesse, peut ĂȘtre que je l’aurais interrompue ». Aujourd’hui on ne peut pas s’imaginer vivre sans lui.

Carole : Oh oui ! Au dĂ©part nous pensions que l’arrivĂ©e de Marcel bouleverserait nos vies de façons nĂ©gatives. Quel temps perdu Ă  pleurer et nous lamenter sur notre sort. Marcel a changĂ© nos vies (et celle de notre entourage) d’une façon incroyablement positive ! Dans chaque situation nous relativisons et voyons le verre Ă  moitiĂ© plein plutĂŽt qu’Ă  moitiĂ© vide. Nous apprenons la patience Ă  ses cĂŽtĂ©s car chaque Ă©tape est plus longue. Mais l’essentiel c’est quoi ? Qu’il soit heureux (ce qui nous rend heureux Ă  notre tour), peu importe le temps qu’il met Ă  acquĂ©rir de nouvelles choses.

Luis et Marcel (©EDP Photographie)

Comment va-t-il aujourd’hui ?

StĂ©phanie : Luis va trĂšs bien, il est en bonne santĂ©. C’est un petit garçon plein de vie, c’est le clown de la famille, mĂȘme s’il a son sacrĂ© caractĂšre !

Carole : Marcel se porte comme un charme. Il a 28 mois, marche seul de mieux en mieux, utilise de plus en plus de signes pour communiquer avec nous, il percute trÚs vite et nous épate chaque jour ! Marcel sera grand frÚre dans quelques semaines. Il sera formidable dans ce nouveau rÎle !

 

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