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Témoignage : Stéphanie et Carole, deux amies, maman de Luis et Marcel, deux petits garçons extraordinaires

StĂ©phanie est la maman du petit Luis, ĂągĂ© de 21 mois. Elle a dĂ©couvert que son fils Ă©tait atteint de trisomie 21 cinq jours aprĂšs sa naissance, avant de quitter la maternitĂ©. AprĂšs avoir appris la nouvelle, elle a tout de suite fait des recherches sur des parents dans le mĂȘme cas qu’elle. Elle est tombĂ©e sur Carole, maman d’un petit Marcel, qui comme elle, a aussi appris que son fils Ă©tait porteur du gĂȘne aprĂšs sa naissance. Depuis, elles se soutiennent et sont devenues des amies trĂšs proches.

Comment avez-vous appris que votre enfant Ă©tait atteint de trisomie 21 ?

StĂ©phanie : J’ai appris cette nouvelle le jour de ma sortie de la maternitĂ©. La pĂ©diatre est passĂ©e pour regarder une derniĂšre fois si tout va bien. A la fin de la visite, elle me demande si dans la famille on a des yeux « en amande ». Elle ne m’a rien demandĂ© de plus. Je me suis demandĂ© pourquoi elle me posait cette question. Puis la pĂ©diatre s’en va et me dit qu’elle passera prendre son carnet de santĂ© plus tard. Une fois qu’elle est partie je me suis dit « C’est bizarre qu’elle me pose cette question, puis je me suis dit que je me faisais des films ». Un quart d’heure aprĂšs la pĂ©diatre revient dans la chambre, puis avant de repartir c’est moi qui l’interromps et lui demande pourquoi elle m’a parlĂ© des yeux de mon bĂ©bĂ©. Et puis lĂ , son visage s’est fermĂ©e et elle me rĂ©pond « Puisque vous me demandez, je vais vous rĂ©pondre : on ne voulait pas vous en parler parce qu’on n’est pas sĂ»rs« . Je me suis alors dit « Il se passe quelque chose… » Je me suis assise et la pĂ©diatre me dit : « Des yeux en amande comme ceux-ci c’est un signe de trisomie 21 » Puis elle ajoute « Mais ce n’est pas sĂ»r, c’est pour ça qu’on ne voulait pas vous en parler tout de suite parce qu’il n’y a pas d’autres signes distinctifs de la trisomie 21« . A ce moment lĂ , j’Ă©tais toute seule, mon mari n’Ă©tait pas Ă  mes cĂŽtĂ©s. Elle me l’a annoncĂ© trĂšs brutalement, sans attendre que mon mari soit lĂ . Si je ne lui avais pas demandĂ©, ils m’auraient laissĂ© partir comme ça sans rien me dire.

Carole : DĂšs que les sages-femmes ont posĂ© Marcel sur mon ventre pour le premier peau Ă  peau, vers 2h30 du matin, j’ai Ă©tĂ© interpellĂ©e par le physique de mon fils. Sans me l’expliquer, j’Ă©tais trĂšs déçue de ma rĂ©action. J’avais imaginĂ© la rencontre diffĂ©remment. J’Ă©tais persuadĂ©e que je pleurerais de joie mais rien. Juste des doutes. Pourquoi ses yeux Ă©taient-ils si gonflĂ©s ? Et ses oreilles si dĂ©collĂ©es ? Nous avons, son papa et moi, trĂšs vite posĂ© des questions aux Ă©quipes concernant son physique mais ces derniĂšres se voulaient rassurantes et nous disaient « c’est normal, votre fils est nĂ© avec 5 semaines d’avance, d’oĂč ses yeux gonflĂ©s. Et les oreilles c’est le passage du col, elles vont se redresser ». TrĂšs vite le mot « trisomie 21 » est venu. Je ne me souviens plus lequel de nous deux l’a Ă©voquĂ© en premier, mais nous Ă©tions d’accord pour dire qu’il y avait une ressemblance entre Marcel et les personnes porteuses de ce handicap. Alors que durant toute la journĂ©e nous avions Ă©mis nos doutes ouvertement au personnel (mais sans jamais poser ouvertement la question), personne ne semblait relever. Vers 17h30 enfin, nous avons posĂ© une question ferme Ă  la pĂ©diatre de garde « vous ne trouvez pas qu’il semble trisomique ?« . Sa rĂ©ponse nous a anĂ©antis. « Le corps mĂ©dical a effectivement des doutes. Cependant je suis dĂ©solĂ©e mais nous sommes vendredi, il est presque 18h, nous ne pourrons pas faire d’examens avant lundi matin ».

Quelle a été votre réaction et comment avez-vous réussi à surmonter cette nouvelle ?

StĂ©phanie : Au dĂ©but c’Ă©tait un gros choc. On a commencĂ© Ă  regarder sur internet. On avait pas encore le rĂ©sultat de la prise de sang alors on espĂ©rait qu’ils se soient trompĂ©s. C’est en regardant sur internet qu’on s’est dit que notre enfant ressemblait un peu aux autres enfants atteints de trisomie 21. Quand on nous a annoncĂ© que Luis avait bien la trismomie 21, c’est le coup de massue, c’Ă©tait trĂšs dur. Mais tout de suite on s’est dit avec son papa que si Luis est lĂ , c’est qu’il fallait qu’il soit lĂ , c’est le destin. Nous croyons au destin. Avec mon mari et notre famille on s’est Ă©normĂ©ment Ă©paulĂ©.

Carole : Nous avons Ă©tĂ© anĂ©antis. Bien que nous le savions au fond de nous, nous ne comprenions pas comment cela Ă©tait possible. Un tas de questions nous a de suite assaillis. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?. Notre vie nous apparaissait tout Ă  coup fichue. Nous ne serions jamais grands-parents. Comment Marcel allait-il Ă©voluer ? Serait-il un jour autonome ? Nous devrons nous occuper de lui mĂȘme adulte ? Plus d’indĂ©pendance ? Et quand nous mourrons, qui prendra soin de lui ? Quelle est leur espĂ©rance de vie ? Jamais on ne voit de « vieux trisomiques ». Et s’il mourrait avant nous, comment ferions nous pour supporter ça ? AprĂšs le sms groupĂ© annonçant la naissance de Marcel, nous avons envoyĂ© le soir mĂȘme un sms prĂ©cisant qu’aprĂšs les beaux moments liĂ©s Ă  la naissance, nous traversions des moments compliquĂ©s car nous suspections une trisomie 21. Nous avons Ă©tĂ© trĂšs vite soutenus. Par nos familles et nos amis. Tout le monde s’est montrĂ© prĂ©sent. Le soutien de notre entourage nous a aidĂ©s Ă  surmonter cette nouvelle.

Est-ce essentiel pour vous d’ĂȘtre soutenu par votre famille et vos amis ?

Carole : Certaines familles n’ont pas eu le soutien que nous avons eu et nous avons pu constater que le diagnostic est souvent plus dur Ă  accepter pour ces derniĂšres. Je pense donc que c’est essentiel pour avancer.

Marcel avec son papa et sa maman

Est-ce que l’arrivĂ©e de Luis/Marcel a changĂ© votre vie ?

StĂ©phanie : Totalement. Je me dis tous les jours « heureusement qu’on ne l’a pas su pendant la grossesse, peut ĂȘtre que je l’aurais interrompue ». Aujourd’hui on ne peut pas s’imaginer vivre sans lui.

Carole : Oh oui ! Au dĂ©part nous pensions que l’arrivĂ©e de Marcel bouleverserait nos vies de façons nĂ©gatives. Quel temps perdu Ă  pleurer et nous lamenter sur notre sort. Marcel a changĂ© nos vies (et celle de notre entourage) d’une façon incroyablement positive ! Dans chaque situation nous relativisons et voyons le verre Ă  moitiĂ© plein plutĂŽt qu’Ă  moitiĂ© vide. Nous apprenons la patience Ă  ses cĂŽtĂ©s car chaque Ă©tape est plus longue. Mais l’essentiel c’est quoi ? Qu’il soit heureux (ce qui nous rend heureux Ă  notre tour), peu importe le temps qu’il met Ă  acquĂ©rir de nouvelles choses.

Luis et Marcel (©EDP Photographie)

Comment va-t-il aujourd’hui ?

StĂ©phanie : Luis va trĂšs bien, il est en bonne santĂ©. C’est un petit garçon plein de vie, c’est le clown de la famille, mĂȘme s’il a son sacrĂ© caractĂšre !

Carole : Marcel se porte comme un charme. Il a 28 mois, marche seul de mieux en mieux, utilise de plus en plus de signes pour communiquer avec nous, il percute trÚs vite et nous épate chaque jour ! Marcel sera grand frÚre dans quelques semaines. Il sera formidable dans ce nouveau rÎle !

 

Quelle est votre plus grande fiertĂ© quand vous regardez le chemin qu’a dĂ©jĂ  parcouru Luis/Marcel ?

StĂ©phanie : Ma plus grande fiertĂ© c’est de le voir bien s’intĂ©grer avec les autres enfants et avec notre famille. C’est aussi de le voir Ă©voluer. Luis commence Ă  se mettre debout et Ă  faire du 4 pattes. Il commence a dire quelques mots comme « papa, tiens, viens, regarde ». Chaque nouvelle Ă©tape pour nous est une victoire car nous savons que comme il est porteur de trisomie 21 il aura du retard Ă  accomplir les choses que ce soit au niveau de sa motricitĂ© ou du langage. Donc chaque nouvelle chose qu’il arrive Ă  faire est une Ă©motion Ă©norme pour nous et c’est une fiertĂ© immense.

Carole : Nous sommes fiers de notre fils peu importe ce qu’il fait (ou essaie de faire). Chaque Ă©tape franchie lors de ce long chemin d’apprentissage est un grand moment de bonheur et de fiertĂ©. La derniĂšre fiertĂ© : ces premiers pas bien sĂ»r, aprĂšs tant de mois Ă  y travailler !

Comment se passe l’Ă©volution de Luis avec son grand frĂšre de sept ans, Lenny ?

StĂ©phanie : Son grand frĂšre est trĂšs trĂšs protecteur, il est trop sur lui mĂȘme !  Ils sont trĂšs proches et il l’aide beaucoup. Il est toujours lĂ  pour l’aider Ă  faire les choses, alors qu’il faut laisser Luis se dĂ©brouiller tout seul parfois.

Luis entouré de ses parents et de son grand frÚre Lenny

Comment vous ĂȘtes-vous rencontrĂ©es ?

StĂ©phanie : Le jour oĂč j’ai appris la nouvelle, j’ai tout de suite tapĂ© sur internet « parents d’enfants porteurs de trisomie 21 en Bretagne » et je suis tombĂ©e sur la page Facebook de Marcel. Marcel avait six mois Ă  l’Ă©poque, donc il Ă©tait proche de Luis et on habitait qu’Ă  45 minutes l’une de l’autre. J’ai envoyĂ© un mail Ă  Carole Ă  quatre heures du matin oĂč je lui raconte tout. Et Ă  huit heures du matin elle m’a rappelĂ© et on est restĂ© trĂšs trĂšs longtemps au tĂ©lĂ©phone. Et ça fait du bien, parce que ce jour-lĂ  j’ai rencontrĂ© une maman qui vit la mĂȘme chose que moi. Carole est quelqu’un de trĂšs dynamique, optimiste… et tout de suite ça m’a reboostĂ©. Je me suis dit que ce n’Ă©tait pas si catastrophique que ça. Heureusement que je l’ai rencontrĂ©e ! Car grĂące Ă  Luis, Carole est ma plus belle rencontre. Quand on apprend que notre enfant est trisomique c’est la catastrophe, alors que maintenant que je le vis pour moi Luis, c’est Luis. Je ne pense plus au fait qu’il est trisomique. Quand j’ai un coup de mou, j’appelle Carole et elle me rassure.

Carole : Vers huit heures, un matin de mai 2016, j’ai lu l’email dĂ©sespĂ©rĂ© d’une nouvelle maman, StĂ©phanie. Elle avait appris la veille la Trisomie 21 de son fils Luis et ne trouvant pas le sommeil pianotait sur internet Ă  la recherche d’informations. C’est comme ça qu’elle est tombĂ©e sur notre page Facebook. Je lui ai proposĂ© de m’appeler, comme je le fais souvent et le courant est bien passĂ©. Habitant Ă  moins d’une heure l’une de l’autre, nous avons pu nous rencontrer facilement environ quatre mois plus tard. Nous avons depuis liĂ© une amitiĂ© sincĂšre.

Luis et Marcel avec leur maman Stéphanie et Carole

Est-ce essentiel pour vous de partager votre histoire et votre quotidien avec des mamans qui vivent la mĂȘme chose ?

StĂ©phanie : Oui c’est trĂšs important, j’ai crĂ©Ă© le groupe Facebook « Luis le Super HĂ©ros », oĂč tout le monde peut demander Ă  s’abonner. Ce groupe nous permet avec Carole d’Ă©changer avec d’autres mamans dans le mĂȘme cas, et c’est trĂšs important. Il y a beaucoup de personnes de notre rĂ©gion maintenant qui suivent la page pour avoir des nouvelles de Luis et savoir comment il Ă©volue.

Carole : Lorsque nous avons lancĂ© la page Facebook de Marcel, le but Ă©tait de dĂ©dramatiser la Trisomie 21 afin de rassurer les nouvelles familles et de sensibiliser le plus grand nombre. Nous nous sentons investis d’une mission, celle de changer les regards. MalgrĂ© le soutien de nos familles et amis, il est indispensable de communiquer avec d’autres familles concernĂ©es car certaines questions que nous nous posons ne peuvent ĂȘtre Ă©lucidĂ©es que par des familles Ă©tant passĂ©es par lĂ .

A travers votre page Facebook quel message voulez-vous faire passer ?

Carole : Le message principal : la vie est belle ! Marcel est un petit garçon adorable et nous voulons qu’il soit, ainsi que ses copains/copines, inclus dans notre sociĂ©tĂ©.

Quel message voudriez-vous faire passer à la communauté Neuf Mois ?

Carole : Mesdames, messieurs, sachez que cela peut arriver Ă  n’importe qui d’avoir un enfant porteur de handicap ou de maladie. Que ce soit dĂ©couvert pendant la grossesse, Ă  la naissance, ou que cela survienne au cours de la vie, personne n’est Ă  l’abri. Apprenez Ă  vos enfants que notre monde est riche grĂące Ă  ses diffĂ©rences et que tout le monde Ă  sa place et mĂ©rite le respect.

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