Stéphanie est la maman du petit Luis, âgé de 21 mois. Elle a découvert que son fils était atteint de trisomie 21 cinq jours après sa naissance, avant de quitter la maternité. Après avoir appris la nouvelle, elle a tout de suite fait des recherches sur des parents dans le même cas qu’elle. Elle est tombée sur Carole, maman d’un petit Marcel, qui comme elle, a aussi appris que son fils était porteur du gêne après sa naissance. Depuis, elles se soutiennent et sont devenues des amies très proches.

Comment avez-vous appris que votre enfant était atteint de trisomie 21 ?

Stéphanie : J’ai appris cette nouvelle le jour de ma sortie de la maternité. La pédiatre est passée pour regarder une dernière fois si tout va bien. A la fin de la visite, elle me demande si dans la famille on a des yeux « en amande ». Elle ne m’a rien demandé de plus. Je me suis demandé pourquoi elle me posait cette question. Puis la pédiatre s’en va et me dit qu’elle passera prendre son carnet de santé plus tard. Une fois qu’elle est partie je me suis dit « C’est bizarre qu’elle me pose cette question, puis je me suis dit que je me faisais des films ». Un quart d’heure après la pédiatre revient dans la chambre, puis avant de repartir c’est moi qui l’interromps et lui demande pourquoi elle m’a parlé des yeux de mon bébé. Et puis là, son visage s’est fermée et elle me répond « Puisque vous me demandez, je vais vous répondre : on ne voulait pas vous en parler parce qu’on n’est pas sûrs« . Je me suis alors dit « Il se passe quelque chose… » Je me suis assise et la pédiatre me dit : « Des yeux en amande comme ceux-ci c’est un signe de trisomie 21 » Puis elle ajoute « Mais ce n’est pas sûr, c’est pour ça qu’on ne voulait pas vous en parler tout de suite parce qu’il n’y a pas d’autres signes distinctifs de la trisomie 21« . A ce moment là, j’étais toute seule, mon mari n’était pas à mes côtés. Elle me l’a annoncé très brutalement, sans attendre que mon mari soit là. Si je ne lui avais pas demandé, ils m’auraient laissé partir comme ça sans rien me dire.

Carole : Dès que les sages-femmes ont posé Marcel sur mon ventre pour le premier peau à peau, vers 2h30 du matin, j’ai été interpellée par le physique de mon fils. Sans me l’expliquer, j’étais très déçue de ma réaction. J’avais imaginé la rencontre différemment. J’étais persuadée que je pleurerais de joie mais rien. Juste des doutes. Pourquoi ses yeux étaient-ils si gonflés ? Et ses oreilles si décollées ? Nous avons, son papa et moi, très vite posé des questions aux équipes concernant son physique mais ces dernières se voulaient rassurantes et nous disaient « c’est normal, votre fils est né avec 5 semaines d’avance, d’où ses yeux gonflés. Et les oreilles c’est le passage du col, elles vont se redresser ». Très vite le mot « trisomie 21 » est venu. Je ne me souviens plus lequel de nous deux l’a évoqué en premier, mais nous étions d’accord pour dire qu’il y avait une ressemblance entre Marcel et les personnes porteuses de ce handicap. Alors que durant toute la journée nous avions émis nos doutes ouvertement au personnel (mais sans jamais poser ouvertement la question), personne ne semblait relever. Vers 17h30 enfin, nous avons posé une question ferme à la pédiatre de garde « vous ne trouvez pas qu’il semble trisomique ?« . Sa réponse nous a anéantis. « Le corps médical a effectivement des doutes. Cependant je suis désolée mais nous sommes vendredi, il est presque 18h, nous ne pourrons pas faire d’examens avant lundi matin ».

Quelle a été votre réaction et comment avez-vous réussi à surmonter cette nouvelle ?

Stéphanie : Au début c’était un gros choc. On a commencé à regarder sur internet. On avait pas encore le résultat de la prise de sang alors on espérait qu’ils se soient trompés. C’est en regardant sur internet qu’on s’est dit que notre enfant ressemblait un peu aux autres enfants atteints de trisomie 21. Quand on nous a annoncé que Luis avait bien la trismomie 21, c’est le coup de massue, c’était très dur. Mais tout de suite on s’est dit avec son papa que si Luis est là, c’est qu’il fallait qu’il soit là, c’est le destin. Nous croyons au destin. Avec mon mari et notre famille on s’est énormément épaulé.

Carole : Nous avons été anéantis. Bien que nous le savions au fond de nous, nous ne comprenions pas comment cela était possible. Un tas de questions nous a de suite assaillis. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?. Notre vie nous apparaissait tout à coup fichue. Nous ne serions jamais grands-parents. Comment Marcel allait-il évoluer ? Serait-il un jour autonome ? Nous devrons nous occuper de lui même adulte ? Plus d’indépendance ? Et quand nous mourrons, qui prendra soin de lui ? Quelle est leur espérance de vie ? Jamais on ne voit de « vieux trisomiques ». Et s’il mourrait avant nous, comment ferions nous pour supporter ça ? Après le sms groupé annonçant la naissance de Marcel, nous avons envoyé le soir même un sms précisant qu’après les beaux moments liés à la naissance, nous traversions des moments compliqués car nous suspections une trisomie 21. Nous avons été très vite soutenus. Par nos familles et nos amis. Tout le monde s’est montré présent. Le soutien de notre entourage nous a aidés à surmonter cette nouvelle.

Est-ce essentiel pour vous d’être soutenu par votre famille et vos amis ?

Carole : Certaines familles n’ont pas eu le soutien que nous avons eu et nous avons pu constater que le diagnostic est souvent plus dur à accepter pour ces dernières. Je pense donc que c’est essentiel pour avancer.

Est-ce que l’arrivée de Luis/Marcel a changé votre vie ?

Stéphanie : Totalement. Je me dis tous les jours « heureusement qu’on ne l’a pas su pendant la grossesse, peut être que je l’aurais interrompue ». Aujourd’hui on ne peut pas s’imaginer vivre sans lui.

Carole : Oh oui ! Au départ nous pensions que l’arrivée de Marcel bouleverserait nos vies de façons négatives. Quel temps perdu à pleurer et nous lamenter sur notre sort. Marcel a changé nos vies (et celle de notre entourage) d’une façon incroyablement positive ! Dans chaque situation nous relativisons et voyons le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. Nous apprenons la patience à ses côtés car chaque étape est plus longue. Mais l’essentiel c’est quoi ? Qu’il soit heureux (ce qui nous rend heureux à notre tour), peu importe le temps qu’il met à acquérir de nouvelles choses.

Comment va-t-il aujourd’hui ?

Stéphanie : Luis va très bien, il est en bonne santé. C’est un petit garçon plein de vie, c’est le clown de la famille, même s’il a son sacré caractère !

Carole : Marcel se porte comme un charme. Il a 28 mois, marche seul de mieux en mieux, utilise de plus en plus de signes pour communiquer avec nous, il percute très vite et nous épate chaque jour ! Marcel sera grand frère dans quelques semaines. Il sera formidable dans ce nouveau rôle !

 

Quelle est votre plus grande fierté quand vous regardez le chemin qu’a déjà parcouru Luis/Marcel ?

Stéphanie : Ma plus grande fierté c’est de le voir bien s’intégrer avec les autres enfants et avec notre famille. C’est aussi de le voir évoluer. Luis commence à se mettre debout et à faire du 4 pattes. Il commence a dire quelques mots comme « papa, tiens, viens, regarde ». Chaque nouvelle étape pour nous est une victoire car nous savons que comme il est porteur de trisomie 21 il aura du retard à accomplir les choses que ce soit au niveau de sa motricité ou du langage. Donc chaque nouvelle chose qu’il arrive à faire est une émotion énorme pour nous et c’est une fierté immense.

Carole : Nous sommes fiers de notre fils peu importe ce qu’il fait (ou essaie de faire). Chaque étape franchie lors de ce long chemin d’apprentissage est un grand moment de bonheur et de fierté. La dernière fierté : ces premiers pas bien sûr, après tant de mois à y travailler !

Comment se passe l’évolution de Luis avec son grand frère de sept ans, Lenny ?

Stéphanie : Son grand frère est très très protecteur, il est trop sur lui même !  Ils sont très proches et il l’aide beaucoup. Il est toujours là pour l’aider à faire les choses, alors qu’il faut laisser Luis se débrouiller tout seul parfois.

Comment vous êtes-vous rencontrées ?

Stéphanie : Le jour où j’ai appris la nouvelle, j’ai tout de suite tapé sur internet « parents d’enfants porteurs de trisomie 21 en Bretagne » et je suis tombée sur la page Facebook de Marcel. Marcel avait six mois à l’époque, donc il était proche de Luis et on habitait qu’à 45 minutes l’une de l’autre. J’ai envoyé un mail à Carole à quatre heures du matin où je lui raconte tout. Et à huit heures du matin elle m’a rappelé et on est resté très très longtemps au téléphone. Et ça fait du bien, parce que ce jour-là j’ai rencontré une maman qui vit la même chose que moi. Carole est quelqu’un de très dynamique, optimiste… et tout de suite ça m’a reboosté. Je me suis dit que ce n’était pas si catastrophique que ça. Heureusement que je l’ai rencontrée ! Car grâce à Luis, Carole est ma plus belle rencontre. Quand on apprend que notre enfant est trisomique c’est la catastrophe, alors que maintenant que je le vis pour moi Luis, c’est Luis. Je ne pense plus au fait qu’il est trisomique. Quand j’ai un coup de mou, j’appelle Carole et elle me rassure.

Carole : Vers huit heures, un matin de mai 2016, j’ai lu l’email désespéré d’une nouvelle maman, Stéphanie. Elle avait appris la veille la Trisomie 21 de son fils Luis et ne trouvant pas le sommeil pianotait sur internet à la recherche d’informations. C’est comme ça qu’elle est tombée sur notre page Facebook. Je lui ai proposé de m’appeler, comme je le fais souvent et le courant est bien passé. Habitant à moins d’une heure l’une de l’autre, nous avons pu nous rencontrer facilement environ quatre mois plus tard. Nous avons depuis lié une amitié sincère.

Est-ce essentiel pour vous de partager votre histoire et votre quotidien avec des mamans qui vivent la même chose ?

Stéphanie : Oui c’est très important, j’ai créé le groupe Facebook « Luis le Super Héros », où tout le monde peut demander à s’abonner. Ce groupe nous permet avec Carole d’échanger avec d’autres mamans dans le même cas, et c’est très important. Il y a beaucoup de personnes de notre région maintenant qui suivent la page pour avoir des nouvelles de Luis et savoir comment il évolue.

Carole : Lorsque nous avons lancé la page Facebook de Marcel, le but était de dédramatiser la Trisomie 21 afin de rassurer les nouvelles familles et de sensibiliser le plus grand nombre. Nous nous sentons investis d’une mission, celle de changer les regards. Malgré le soutien de nos familles et amis, il est indispensable de communiquer avec d’autres familles concernées car certaines questions que nous nous posons ne peuvent être élucidées que par des familles étant passées par là.

A travers votre page Facebook quel message voulez-vous faire passer ?

Carole : Le message principal : la vie est belle ! Marcel est un petit garçon adorable et nous voulons qu’il soit, ainsi que ses copains/copines, inclus dans notre société.

Quel message voudriez-vous faire passer à la communauté Neuf Mois ?

Carole : Mesdames, messieurs, sachez que cela peut arriver à n’importe qui d’avoir un enfant porteur de handicap ou de maladie. Que ce soit découvert pendant la grossesse, à la naissance, ou que cela survienne au cours de la vie, personne n’est à l’abri. Apprenez à vos enfants que notre monde est riche grâce à ses différences et que tout le monde à sa place et mérite le respect.