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TĂ©moignage : Pauline, jeune maman atteinte d’amyotrophie spinale nous raconte sa grossesse

Ce mercredi 24 janvier, le TĂ©lĂ©thon  organise Ă  Evry la premiĂšre journĂ©e sur la parentalitĂ© des personnes handicapĂ©es. Nous avons pu Ă©changer avec Pauline, une jeune maman atteinte d’amyotrophie spinale de type 3, qui participera Ă  cette journĂ©e.

 » Cette journĂ©e est le moyen de rencontrer des personnes dans la mĂȘme situation, et d’Ă©changer avec elles »

Pauline souffre d’une maladie gĂ©nĂ©tique qui atteint les muscles, empĂȘchant ces derniers de se dĂ©velopper. Si la jeune femme marche lorsqu’elle est chez elle, elle se dĂ©place en revanche en fauteuil roulant Ă  l’extĂ©rieur. Elle voit cette journĂ©e, qui honorera les parents porteurs d’un handicap, comme un moyen de tĂ©moigner et de faire part de son expĂ©rience aux parents qui ont vĂ©cu, vivent, ou vivront la mĂȘme chose qu’elle. Se dĂ©crivant comme positive, Pauline souhaite partager son vĂ©cu, ses conseils et les solutions. Elle veut faire passer le message que l’on peut ĂȘtre parent et handicapĂ© : « Il y a encore bien trop de regards nĂ©gatifs sur cela, j’aimerais que les choses changent ».

Une belle grossesse, sans complications

Il y a quelques annĂ©es, lorsque le dĂ©sir d’avoir un enfant s’est fait ressentir dans son couple, son mari a passĂ© tous les tests nĂ©cessaires. En effet, l’amyotrophie spinale Ă©tant une maladie gĂ©nĂ©tique, il fallait vĂ©rifier que le futur papa n’Ă©tait pas porteur du gĂšne, qui aurait donc Ă©tĂ© forcĂ©ment transmis au bĂ©bĂ©. Heureusement, les tests Ă©taient bons et il s’est avĂ©rĂ© Ă  99,9% que le futur bĂ©bĂ© n’aurait aucun problĂšme. Pauline nous a confiĂ© « Ma grossesse s’est dĂ©roulĂ©e de maniĂšre tout Ă  fait classique, j’Ă©tais suivie dans un hĂŽpital de type 1, c’est Ă  dire le plus simple hĂŽpital qui soit ». Sa positivitĂ© l’a beaucoup aidĂ©e Ă  passer une belle grossesse. Pauline sentait bien qu’elle pouvait mener Ă  terme sa grossesse comme une maman non handicapĂ©e, ce qu’elle a rĂ©ussi brillamment.

Elle Ă©tait tout de mĂȘme au dĂ©part « dans l’inconnu », les mĂ©decins ne savaient pas si la grossesse serait compliquĂ©e ou non. Si elle avait prĂ©venue les docteurs qui la suivaient de son handicap, elle a en revanche Ă©tĂ© suivie comme n’importe quelle patiente. Pour s’assurer que tout se passerait bien, elle a dĂ©cidĂ© de prendre contact avec un gynĂ©cologue basĂ© Ă  Paris et qui lui avait Ă©tĂ© conseillĂ© par des amis atteint de la mĂȘme maladie. Le praticien lui a affirmĂ© que tout se passerait bien et que son accouchement se dĂ©roulerait normalement, par voie basse. Cet avis l’a totalement mise en confiance et elle a vĂ©cu sa grossesse sereinement. Aujourd’hui, le petit Mathis a deux ans et demi.

Malgré une aide à domicile, Pauline est fiÚre de pouvoir  gérer seule son enfant

Durant la grossesse, mais surtout durant les premiers mois du bĂ©bĂ©, son mari a Ă©tĂ© trĂšs prĂ©sent. «J’aurais pu m’en occuper seule, car on peut toujours trouver des solutions et des moyens, mais je ne voulais prendre aucun risque » nous a expliquĂ© Pauline. En effet, avec la grossesse la jeune femme a vu ses muscles supĂ©rieurs perdre de la force et durant les mois qui ont suivi l’accouchement, ses bras Ă©taient trĂšs faibles. Son mari s’est donc beaucoup occupĂ© du petit garçon, le temps qu’elle se remette. Elle a Ă©galement fait appel Ă  cette Ă©poque Ă  des aides Ă  domicile, qui Ă©taient principalement lĂ  pour elle, mais qui se sont fait une joie de l’aider Ă  s’occuper du petit garçon. Aujourd’hui, elle bĂ©nĂ©ficie toujours d’aides Ă  domicile pour elle-mĂȘme, mais concernant Mathis, elle est totalement apte Ă  s’en occuper seule. Le plus difficile Ă  organiser pour elle a Ă©tĂ© de se procurer le matĂ©riel adaptĂ© notamment en raison des prix pour ce genre d’Ă©quipement «  On a privilĂ©giĂ© le matĂ©riel fait maison, car il est trĂšs dur et onĂ©reux de trouver du matĂ©riel de puĂ©riculture spĂ©cialisĂ©, notamment dans le Sud oĂč nous vivons ».

Pauline conclut avec un beau message pour toutes les futures mamans et les mamans : « Quand on peut, quand on en a la force, il faut se jeter Ă  l’eau. Avoir un enfant, c’est tellement beau, c’est une chose tellement merveilleuse, il y a plus de positif que de nĂ©gatif ».

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