Témoignage : Pauline, jeune maman atteinte d’amyotrophie spinale nous raconte sa grossesse

Ce mercredi 24 janvier, le Téléthon  organise à Evry la première journée sur la parentalité des personnes handicapées. Nous avons pu échanger avec Pauline, une jeune maman atteinte d’amyotrophie spinale de type 3, qui participera à cette journée.

 » Cette journée est le moyen de rencontrer des personnes dans la même situation, et d’échanger avec elles »

Pauline souffre d’une maladie génétique qui atteint les muscles, empêchant ces derniers de se développer. Si la jeune femme marche lorsqu’elle est chez elle, elle se déplace en revanche en fauteuil roulant à l’extérieur. Elle voit cette journée, qui honorera les parents porteurs d’un handicap, comme un moyen de témoigner et de faire part de son expérience aux parents qui ont vécu, vivent, ou vivront la même chose qu’elle. Se décrivant comme positive, Pauline souhaite partager son vécu, ses conseils et les solutions. Elle veut faire passer le message que l’on peut être parent et handicapé : « Il y a encore bien trop de regards négatifs sur cela, j’aimerais que les choses changent ».

Une belle grossesse, sans complications

Il y a quelques années, lorsque le désir d’avoir un enfant s’est fait ressentir dans son couple, son mari a passé tous les tests nécessaires. En effet, l’amyotrophie spinale étant une maladie génétique, il fallait vérifier que le futur papa n’était pas porteur du gène, qui aurait donc été forcément transmis au bébé. Heureusement, les tests étaient bons et il s’est avéré à 99,9% que le futur bébé n’aurait aucun problème. Pauline nous a confié « Ma grossesse s’est déroulée de manière tout à fait classique, j’étais suivie dans un hôpital de type 1, c’est à dire le plus simple hôpital qui soit ». Sa positivité l’a beaucoup aidée à passer une belle grossesse. Pauline sentait bien qu’elle pouvait mener à terme sa grossesse comme une maman non handicapée, ce qu’elle a réussi brillamment.

Elle était tout de même au départ « dans l’inconnu », les médecins ne savaient pas si la grossesse serait compliquée ou non. Si elle avait prévenue les docteurs qui la suivaient de son handicap, elle a en revanche été suivie comme n’importe quelle patiente. Pour s’assurer que tout se passerait bien, elle a décidé de prendre contact avec un gynécologue basé à Paris et qui lui avait été conseillé par des amis atteint de la même maladie. Le praticien lui a affirmé que tout se passerait bien et que son accouchement se déroulerait normalement, par voie basse. Cet avis l’a totalement mise en confiance et elle a vécu sa grossesse sereinement. Aujourd’hui, le petit Mathis a deux ans et demi.


Malgré une aide à domicile, Pauline est fière de pouvoir  gérer seule son enfant

Durant la grossesse, mais surtout durant les premiers mois du bébé, son mari a été très présent. «J’aurais pu m’en occuper seule, car on peut toujours trouver des solutions et des moyens, mais je ne voulais prendre aucun risque » nous a expliqué Pauline. En effet, avec la grossesse la jeune femme a vu ses muscles supérieurs perdre de la force et durant les mois qui ont suivi l’accouchement, ses bras étaient très faibles. Son mari s’est donc beaucoup occupé du petit garçon, le temps qu’elle se remette. Elle a également fait appel à cette époque à des aides à domicile, qui étaient principalement là pour elle, mais qui se sont fait une joie de l’aider à s’occuper du petit garçon. Aujourd’hui, elle bénéficie toujours d’aides à domicile pour elle-même, mais concernant Mathis, elle est totalement apte à s’en occuper seule. Le plus difficile à organiser pour elle a été de se procurer le matériel adapté notamment en raison des prix pour ce genre d’équipement «  On a privilégié le matériel fait maison, car il est très dur et onéreux de trouver du matériel de puériculture spécialisé, notamment dans le Sud où nous vivons ».

Pauline conclut avec un beau message pour toutes les futures mamans et les mamans : « Quand on peut, quand on en a la force, il faut se jeter à l’eau. Avoir un enfant, c’est tellement beau, c’est une chose tellement merveilleuse, il y a plus de positif que de négatif ».

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