Everett, un petit garçon de 3 mois est atteint d’une maladie rare, l’albinisme oculaire. Les parents d’Everett ont remarqué que leur enfant avait des difficultés à voir car il ne les regardait pas dans les yeux et parce qu’il n’arrivait pas à suivre des objets en mouvement avec ses yeux. Fort heureusement, ce problème a pu être être résolu grâce à sa nouvelle paire de lunettes ! Et nous sommes chanceux, car les parents d’Everett ont capturé en vidéo le moment où ce petit bout a enfin pu voir correctement.

Qu’est-ce que l’albinisme oculaire ?

L’albinisme oculaire est une maladie génétique rare, qui se traduit par une dépigmentation de l’iris et de la rétine et une diminution de l’acuité visuelle, souvent accompagnée d’une diminution de la vision binoculaire ainsi que d’un strabisme. En règle générale, les personnes atteintes de ce type d’albinisme sont photophobes, c’est-à-dire qu’elles n’arrivent pas à supporter la lumière et l’évitent au maximum.

Quelles dispositions prendre si bébé est atteint d’albinisme oculaire ?

Si votre bébé est atteint d’un albinisme oculaire, certaines dispositions particulières sont à prendre. Un chapeau sera indispensable si vous sortez dehors pour bébé, et en règle générale il faut éviter au maximum l’exposition au soleil. Il faut également que votre petit bout porte des lunettes de soleil adaptées et filtrantes aux rayons ultraviolets. Des rendez-vous chez le dermatologue et l’ophtalmologue seront à prévoir de façon régulière afin de vérifier que cela n’empire pas. Malheureusement, il n’existe aucun traitement contre l’albinisme oculaire. La prise en charge permet essentiellement d’aider l’enfant dans les activités d’éveil mais aussi de développement. Pour Everett, c’est donc le début d’une nouvelle vie, et à en juger par le merveilleux sourire qu’il arbore on en est persuadé, ce petit bout est très content d’avoir ses nouvelles lunettes !

Contenu validé par la pédiatre Cyrielle Estevez