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Dépistage de la trisomie 21 : un fichier national fait polémique

Un décret, suivi de son arrêté, a mis en place les 3 et 11 mai dernier un fichier national pour le dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse. Souci : vous n’en saurez rien !

Le dépistage de la trisomie n’est pas obligatoire mais la quasi-totalité des couples l’effectue. Désormais, sans que vous n’en sachiez rien, les résultats de ce dépistage seront transmis à l’Agence de BioMédecine. Au temps pour le sacro-saint principe de consentement éclairé ! Et pourquoi ce fichier ? Selon les principes qui ont régi sa mise en place, il s’agirait d’évaluer les bonnes pratiques professionnelles des médecins et sages-femmes ayant participé au dépistage prénatal de la trisomie 21.Reste qu’un fichier reste un fichier, donc un marquage à la culotte qui n’est jamais anodin. Surtout quand on parle de trisomie 21, handicap qui débouche à 96% des cas dépistés positifs sur une IMG (Interruption Médicale de Grossesse).

Vers un eugénisme d’Etat ?

Il n’en fallait pas plus pour déclencher le courroux de la Fondation Jérôme Lejeune qui dénonce un « eugénisme d’Etat » même s’il n’existe pas « de volonté d’éradiquer ». Avec 20 autres parties, la Fondation, qui avait déjà saisi le Conseil d’Etat, tente de faire annuler le décret et l’arrêté. En dénonçant notamment la stigmatisation et la discrimination de cette procédure, à l’égard des enfants trisomiques, seul handicap visé par ce décret. Sans oublier de souligner que l’indépendance des médecins, tous tenus désormais de transmettre les données à l’Agence de Biomédecine, est désormais sous séquestre, tout comme la vie privée des femmes et plus largement des couples. Pour le président de la Fondation Jérôme Lejeune, l’affaire est entendue et il ne mâche pas ses mots : « Les responsables politiques, depuis 20 ans, ont créé des obligations qui, prises dans leur ensemble, dessinent une intention et des réflexes collectifs conduisant à l’élimination en masse des enfants trisomiques. Aujourd’hui la mise en place d’un fichage national pour la trisomie 21, pathologie dont le diagnostic revêt une gravité particulière (décision de vie ou de mort) relève de cette même logique ».


L’affaire n’a rien de nouveau

La mise en place de la proposition systématique de dépistage de la trisomie 21 avait eu sa levée de bouclier en son temps. De fait, 96% des dépistages se terminent par une interruption de grossesse. Et certains, même parmi le corps médical, à en juger par une tribune au vitriol publiée dans le Quotidien du Médecin (18 juillet 2016) par le Dr Patrick Leblanc, y voient une volonté d’inciter les parents à rentrer dans le rang dominant des statistiques, en instituant un dépistage systématique et contrôlé, mis en forme par un fichier national. Comme si un enfant atteint de trisomie 21 était une menace pour la société…

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