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Dépistage de la trisomie 21 : un fichier national fait polémique

Un dĂ©cret, suivi de son arrĂȘtĂ©, a mis en place les 3 et 11 mai dernier un fichier national pour le dĂ©pistage de la trisomie 21 pendant la grossesse. Souci : vous n’en saurez rien !

Le dĂ©pistage de la trisomie n’est pas obligatoire mais la quasi-totalitĂ© des couples l’effectue. DĂ©sormais, sans que vous n’en sachiez rien, les rĂ©sultats de ce dĂ©pistage seront transmis Ă  l’Agence de BioMĂ©decine. Au temps pour le sacro-saint principe de consentement Ă©clairé ! Et pourquoi ce fichier ? Selon les principes qui ont rĂ©gi sa mise en place, il s’agirait d’évaluer les bonnes pratiques professionnelles des mĂ©decins et sages-femmes ayant participĂ© au dĂ©pistage prĂ©natal de la trisomie 21.Reste qu’un fichier reste un fichier, donc un marquage Ă  la culotte qui n’est jamais anodin. Surtout quand on parle de trisomie 21, handicap qui dĂ©bouche Ă  96% des cas dĂ©pistĂ©s positifs sur une IMG (Interruption MĂ©dicale de Grossesse).

Vers un eugĂ©nisme d’Etat ?

Il n’en fallait pas plus pour dĂ©clencher le courroux de la Fondation JĂ©rĂŽme Lejeune qui dĂ©nonce un « eugĂ©nisme d’Etat » mĂȘme s’il n’existe pas « de volontĂ© d’éradiquer ». Avec 20 autres parties, la Fondation, qui avait dĂ©jĂ  saisi le Conseil d’Etat, tente de faire annuler le dĂ©cret et l’arrĂȘtĂ©. En dĂ©nonçant notamment la stigmatisation et la discrimination de cette procĂ©dure, Ă  l’égard des enfants trisomiques, seul handicap visĂ© par ce dĂ©cret. Sans oublier de souligner que l’indĂ©pendance des mĂ©decins, tous tenus dĂ©sormais de transmettre les donnĂ©es Ă  l’Agence de BiomĂ©decine, est dĂ©sormais sous sĂ©questre, tout comme la vie privĂ©e des femmes et plus largement des couples. Pour le prĂ©sident de la Fondation JĂ©rĂŽme Lejeune, l’affaire est entendue et il ne mĂąche pas ses mots : « Les responsables politiques, depuis 20 ans, ont crĂ©Ă© des obligations qui, prises dans leur ensemble, dessinent une intention et des rĂ©flexes collectifs conduisant Ă  l’élimination en masse des enfants trisomiques. Aujourd’hui la mise en place d’un fichage national pour la trisomie 21, pathologie dont le diagnostic revĂȘt une gravitĂ© particuliĂšre (dĂ©cision de vie ou de mort) relĂšve de cette mĂȘme logique ».

L’affaire n’a rien de nouveau

La mise en place de la proposition systĂ©matique de dĂ©pistage de la trisomie 21 avait eu sa levĂ©e de bouclier en son temps. De fait, 96% des dĂ©pistages se terminent par une interruption de grossesse. Et certains, mĂȘme parmi le corps mĂ©dical, Ă  en juger par une tribune au vitriol publiĂ©e dans le Quotidien du MĂ©decin (18 juillet 2016) par le Dr Patrick Leblanc, y voient une volontĂ© d’inciter les parents Ă  rentrer dans le rang dominant des statistiques, en instituant un dĂ©pistage systĂ©matique et contrĂŽlĂ©, mis en forme par un fichier national. Comme si un enfant atteint de trisomie 21 Ă©tait une menace pour la sociĂ©té 

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