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L’hémorragie de Benckiser : le combat de mon bébé

L’hémorragie de Benckiser : le combat de mon bébé

Bonjour les futures mamans, je m’appelle Tiffany et je tenais à vous raconter l’histoire de mon fils. Sohann est né à 41+5 soit 5 jours après le terme, un accouchement par voie basse était prévu. J’entre à l’hôpital à 10h30, on me pose le tampon Propess pour un déclenchement à 12h15 et les premières contractions à 14h. Une longue journée m’attend et j’en connais encore moins la fin.

Une après-midi insupportable

Une après-midi douloureuse que je ne souhaite à personne : des pleurs, des vomissements, des étourdissements et des contractions douloureuses. Je n’en peux plus. On ordonne la pose de la péridurale car je sens que la fatigue et la douleur prennent le dessus. Pose de la péridurale effectuée, le col est ouvert à 1 (très peu donc) : la césarienne est programmée.

Et là, tout bascule. Le mois qui suit sera insoutenable. La partie la plus noire de notre vie. Lorsque le gynécologue m’examine, il rompt la poche des eaux : hémorragie. Le médecin pense à me sauver au lieu de mon bébé. Finalement, mon bébé a fait ce que l’on appelle une hémorragie de Benckiser. C’est une hémorragie fœtale consécutive à la rupture d’un ou plusieurs vaisseaux dont l’insertion est anormale (vélamenteuse et praevia), survenant le plus souvent lors de la rupture des membranes. C’est une maladie rare (entre 1/1275 et 1/5000 des naissances) mais grave (taux de mortalité fœtale de 75 à 100 %).  Le seul traitement est l’extraction fœtale par césarienne en urgence, puis une réanimation néonatale avec transfusion pour compenser les pertes sanguines de l’enfant. L’extraction rapide ne préserve pas toujours du décès ou des séquelles de l’enfant.


Avec 18 minutes sans oxygène, il est considéré comme décédé. Après plusieurs tentatives de réanimation, 5 piqûres d’adrénaline et une aide respiratoire, son cœur est reparti mais il est dans un état comateux. Les médecins ont dû le mettre en hypothermie pour essayer de ralentir les dégâts.

Le début du combat

En salle de réveil,  on m’annonce que mon enfant ne vivra pas plus de 12 heures, étant encore sous l’effet de l’anesthésie je ne comprends pas. Le lendemain fut un choc. J’ai vu mon fils branché à tous ces fils pour l’aider à respirer et avec des aiguilles dans la tête pour voir son activité cérébrale.

On nous dit de s’accrocher, d’y croire, et que : « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». Nous avons passé tous les jours suivants à son chevet, à lui donner tout l’amour qu’il doit recevoir. Mais malheureusement, il ne peut uriner tout seul, son cœur ne bat que grâce à des médicaments, son cerveau est gravement touché, il ne mange pas seul et convulse.

La première IRM faite, les nouvelles tombent. L’hôpital de sa naissance nous annonce que son cerveau n’est pas touché et que, dans 1 mois, grand maximum, il sera sorti de l’hôpital. L’autre hôpital spécialisé nous annonce le contraire. Nous devons alors faire le choix de continuer le traitement ou d’arrêter totalement celui-ci…


Les prochains jours sont longs et durs. Puis Sohann se réveille tout seul de son coma. Petit à petit, les médecins arrêtent de lui donner des médicaments. Il ne convulse plus et son cœur bat tout seul mais les médecins nous disent qu’il ne respira jamais par lui-même. Et là, croyez-le ou non Sohann retire son aide respiratoire et contredit la médecine, il arrive à respirer seul et très bien même.

Après la pluie vient le beau temps

Alors l’espoir nous envahit et on décide de se battre poings serrés. Sohann se bat pour vivre. La seconde IRM est effectuée. Un miracle se produit : les tâches qu’ils trouvaient sur la première IRM ont disparu. Peu à peu, Sohann a commencé à manger tout seul, doucement, mais sûrement. Et vient le jour où on nous annonce sa date de sa sortie. Comment expliquer notre joie ! Fini les allers et les retours à l’hôpital. Nous allons enfin pouvoir rentrer chez nous et lui faire découvrir sa chambre. Ça a été douloureux de le laisser là-bas seul, sans repères, et de rentrer en voyant sa chambre vide… C’était comme si on nous avait interdit de l’avoir auprès de nous, on nous l’avait arraché.

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Notre fils, notre miracle fait partie de ces 25% d’enfants qui survivent à cette hémorragie. Alors dans ce texte je tenais à vous passer un message : ne perdez jamais la foi. Notre fils s’est battu pour vivre alors nous espérons que l’avenir lui réserve désormais de belles aventures.

Il a tout de même des séances de kinésithérapie et de psychomotricité car ses muscles se contractent trop. Les séquelles seront peut-être de ne pas pouvoir marcher ou écrire c’est pour cela qu’il en a besoin. Alors je tenais à vous dire pour les familles qui connaissent cette situation de garder espoir !


 

 

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