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Mon enfant, ma bataille !

AprĂšs maintes tentatives, aprĂšs la Ă©niĂšme piqĂ»re dans le ventre, aprĂšs une Ă©niĂšme tentative d’insĂ©mination artificielle, aprĂšs quelques semaines
.LE rĂ©sultat positif ! Je suis « trĂšs » enceinte d’aprĂšs les rĂ©sultats sanguins, oui, trĂšs enceinte : ce sera des jumeaux. Nathalie vous raconte son combat….

 

Quelle joie ! 

Quelle immense joie pour les parents qui suivent un tel parcours du combattant pour avoir un enfant, qui connaissent ce résonnement de bonheur à l’annonce de la grossesse, c’est le plus beau jour de nos vies. Ma grossesse se passe normalement pour des jumeaux, je ressens déjà leur tempérament, un petit fougueux et un autre beaucoup plus calme, ce qui déjà m’inquiète un peu…. L'instinct maternel peut-être !
 

Mais le monde semble s'écrouler quand…

On m'annonce qu'un de mes jumeaux est porteur du syndrome de Prader Willi, une maladie rare.  Le monde semble s’écrouler autour de moi, je suis bien entourée, mais je reste cependant anéantie. Oui, le monde s’écroule et personne autour de moi n'est présent pour m’épauler, me consoler ou me soutenir. Mon mari n'était pas là le jour de l'annonce. Ils n'ont malheureusement pas eu le tact d'attendre que nous soyons tous les deux ce jour-là pour nous expliquer le problème.  Ça veut dire quoi en fait ? Et bien que les personnes atteintes de cette maladie rare, si elles ne sont pas suivies, si elles n’ont pas de prises en charge, deviendront obèses morbides…joli programme…
 

C'est quoi cette maladie ? 

Avant Ewann, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, difficile de ne pas s’inquiéter de notre avenir, quand on nous parle de prises en charge : kiné, orthophonie, psychomotricité, psychologue….de traitement : piqûres d’hormones de croissance qu’il faudra lui administrer tous les jours…et de sa sociabilisation : école lambda ou institut spécialisé, quel sera son degrés d’atteinte ? Peu soucieuse encore de la reprise de ma vie sociale, je n'étais qu'au début de mon congé parental, je prendrai bien évidemment, vu ce que l’on nous impose tout autour d’Ewann, le maximum, soit trois années…
 

Que vais-je faire ? 

Comment cela va-t-il être possible de conserver mon super poste d’administrateur, l’équivalent d’assistante de direction, où j’avais été embauchée à l’issue de ma mission intérim ? Où je me plaisais, où je gagnais bien ma vie, bref…  LE poste dont j’avais rêvé depuis mes débuts, où j’étais reconnue pour mon travail…. Il fallait bien trouver une solution. Leur proposer le télétravail ? Cela aurait l’idéal mais non : refusé. Le temps partiel ? Non, pas possible, du moins pas pour ce poste. Sans aucune compréhension de mon employeur face à ma nouvelle vie subie et imposée par dame nature, nous allions convenir d’une fin de contrat à l’amiable.
 

M'installer à mon compte ? 

Depuis quelques temps, je pense à m’installer à mon compte sous la forme de l’auto-entreprise, l’idéal pour ma situation. Je décide donc de créer une boutique en ligne. J'y vend des articles bio pour bébés et enfants.  N' ayant que très peu de moyens pour faire de la publicité sur le net, je contacte indirectement Franck Provost car je connais son engagement à l’époque pour améliorer la vie des enfants atteints de la même maladie que mon enfant. Parce que pour le concept de ma boutique, je veux reverser une partie de mes ventes à la recherche sur le syndrome de Prader Willi, chose logique pour une maman qui s’est acharnée à donner la vie à un petit bout de chou et qui lui a donné involontairement certes, mais donné quand même, un handicap. Je pense que c'est la moindre des choses que je puisse faire mais que c'est aussi une bonne thérapie pour moi.
 
En parallèle à ma boutique, je crée également pour pouvoir garder un pied dans mon travail, une activité de secrétariat en télétravail. Puis, en juillet 2012, après deux années de combat à essayer de m’en sortir, je dois me rendre à l’évidence qu’il faut arrêter les frais. Je stoppe donc net mon activité de télétravail et je transforme ma boutique en ligne en blog, où là, en tant que bénévole je fabrique des bracelets : le bracelet Margo  dont l’intégralité des ventes est reversée à la recherche sur la maladie de mon petit bonhomme.
 

Pour réaliser ce bracelet et succès grandissant…

Je dois payer de ma poche les fils et les fermoirs et cela commence sérieusement à plomber mon budget. Je prends donc, en février 2013,  la décision de contacter directement le siège de Phildar à qui je demande de devenir le sponsor de mes bracelets. Bonne pioche ! Pour ce bracelet, je me dis également, qu’il faut impacter le plus de monde possible, j’envoie, sans trop y croire en mai dernier, un de mes bracelet à Jean-Jacques Goldman en lui demandant qu’il me retourne une photo de lui portant mon bracelet, ce fut chose faite. Une photo que j’ai donc posté sur mon blog ainsi que sur ma page Facebook « la cabane de margo pour aider la recherche sur le syndrome de prader willi ».
 

Toujours à la recherche d'une activité…

Parallèlement à tout cela, je cherche  à nouveau à participer financièrement à la vie de mon foyer.  Comment faire quand votre enfant ne peut être accueilli à la cantine, en périscolaire, pendant les vacances scolaires ? Ce qu'il vous reste c’est de travailler de nuit. Une évidence pour une maman qui court toute la journée pour son enfant en difficulté. Il faut assumer toutes ses prises en charge, servir de taxi, ni plus, ni moins, et constamment vivre sa maladie, pas vivre son enfant non, mais toutes ces problématiques de rendez-vous. Ces rendez-vous à l’école, auprès de professionnels de la santé où il faut constamment tout réexpliquer, sans parler des innombrables dossiers qu’il faut faire régulièrement, où il faut à chaque fois tout repréciser, comme si une maladie orpheline pouvait du jour au lendemain changer de pathologie ou être guérie. Rien n’est fait pour que les parents puissions se poser ou retrouver une vie sociale comme tout le monde. Rien n’est pensé pour nous, rien de vraiment de concret.
 
Très en colère, je me suis ainsi permise de créer une pétition en ligne, pétition dans laquelle je demande que soit créé des contrats en temps adaptés pour nous et où je me rends compte que beaucoup de parents vivent cette même situation (http://www.la-cabane-de-margo.fr/).
 
J’ai donc appris à travailler de nuit dans les usines, dans les grandes entreprises de vente en ligne. J'ai même travaillé dans un hypermarché de nuit pour faire de la mise en rayon. Les enfants étant frais et disponibles en journée, mais pas moi. Et pourtant il fallait que je sois au top pour aller les promener, les occuper. J'avais réussi pourtant un beau parcours professionnel avant. Je n'ai jamais été habituée à être assistée. Reconnue, je suis désormais oubliée, on ne veut plus de moi à cause de mon enfant. Il est exclu.

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