A l’occasion de la seconde journée mondiale de la trisomie (le 21 mars) tout récemment reconnue par l’ONU, Alexia, maman de Virgile, 6 ans, atteint de trisomie 21, nous parle de ce handicap.
Ils ont tous deux participé à la nouvelle campagne de sensibilisation « La différence est une chance ». Alexia est aussi la fondatrice de l’association Regards sur la Trisomie 21.

La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus fréquente. Elle est liée à un chromosome surnuméraire et peut se traduire par diverses malformations physiques et une déficience mentale. Ce syndrome concerne une conception sur 700 et une naissance sur 2 000.

Comment avez-vous pris connaissance du handicap de votre enfant ?

Lorsque j'étais enceinte de Virgile, j'ai refusé la prise de sang qui dose les marqueurs sériques, car celle ci n'est pas fiable à 100% lors du premier trimestre. Les chiffres de ces marqueurs permettent certes d'estimer le risque mais sont angoissants pour les mamans car parfois ils alertent inutilement. J'ai appris la trisomie 21 de Virgile à la 2ème échographie. Ses os du nez n'étaient pas calcifiés et il avait un fémur court.

Quelles sont les raisons qui poussent les mamans à poursuivre la grossesse malgré le dépistage  de ce handicap ?

Certaines mamans refusent de s'angoisser pour un dépistage qui n'est pas sûr à 100% et ne souhaitent pas prendre le risque d'une fausse couche avec le prélèvement d'ADN.
Pour ma part, la perte d'un bébé in utero m'effrayait plus que le handicap. J'avais également une image positive de la trisomie 21 car il y avait une petit fille, atteinte de trisomie 21 dans l'école de mes enfants qui vivait normalement.

Comment accepte-t-on le handicap de son enfant ?

Quand le diagnostic est fait au moment de la naissance, on tient son bébé dans les bras et on prend conscience qu’on aime par dessus tout notre enfant. Le bonheur est vraiment là.   
Évidemment, c'est difficile d’accepter que son enfant soit différent des autres, mais il faut tout d’abord laisser passer un peu de temps pour apprivoiser cette différence.
Ensuite, que l’annonce ait  lieu avant ou après la naissance, il est important de contacter des parents  qui sont dans la même situation , qui vivent eux aussi avec leur enfant porteur de trisomie 21. Cela aide à en savoir plus sur le quotidien , sur la réalité de cet handicap dans la vie familiale. Cela aide à avancer.

J'imagine que l'entourage a un rôle primordial… ?

Bien sûr. On s’aperçoit qu'on est jamais seuls face au handicap de notre enfant . Il y a l’entourage, le corps médical, les autres parents d’enfants trisomiques, les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les éducateurs, mais aussi les aides de l’état … Il se forme souvent autour de nos enfants porteurs de trisomie 21 un halo chaleureux de personnes formidables qui nous aident et nous entourent.

Comment s'organise la vie autour d'un bébé trisomique ?

Avec Virgile, j'ai eu les mêmes gestes qu'avec les autres bébés, c'était seulement un bébé plus calme que ses frères. Il y a eu des petites différences qui se sont accentuées avec l'âge. Virgile était un bébé moins tonique, il a marché à 2 ans, alors que ses frères ont marché  à 1 an…
Maintenant qu’il est plus grand, nous faisons face aux difficultés d’apprentissage, mais il apprend comme les autres à dessiner, compter, écrire, etc. Il est plus lent mais il y arrive ! Nous avons appris à être patients.

Quelles sont les besoins particuliers de Virgile ?

Virgile n'a pas de problème de santé mais je suis davantage angoissée par son éveil. Je fais très attention à toujours le stimuler et, comme pour tous les enfants trisomiques, une équipe a été mise en place pour y veiller : psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, etc.

Vous avez trois autres garçons.Comment Virgile trouve t-il sa place au sein de la fratrie ?

Il est le dernier de la fratrie, ainsi, il reste toujours le petit frère. Virgile joue avec eux et parfois se fait repousser comme n'importe quel autre dernier d'une fratrie. Les plus grands n'ont pas souffert de sa trisomie, ils étaient jeunes au moment de sa naissance (7, 5 et 2 ans) et ils ont même mis du temps à se rendre compte de sa différence.

L’aîné a du certes, faire face à l’image des personnes trisomiques que  certains  jeunes pouvaient lui renvoyer quand il est entré au collège. Mais quand il s’est rendu compte que tous ses amis acceptaient très gentiment son petit frère, il s’est senti rassuré et n’a plus eu de problème pour assumer cette différence.

Avez-vous souhaité que Virgile intègre une école ordinaire ?

Oui, du moment qu'il s'y sent bien. Je préfère qu'il soit scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école de ses frères. Le jour où il montrera des signes de malaise, on réfléchira à une école spécialisée. Chaque année, nous en discutons avec mon conjoint.

Le plus important pour nous, c'est le bien être de Virgile.

Pour plus d'informations
http://www.regardsurlatrisomie21.org/
http://t21lautrevoyage.canalblog.com