Prématurés : une envie de vivre plus forte que tout !

Après avoir attendu plus d’un an pour avoir un bébé et fonder une famille, la nouvelle tombe c’est deux bébés que nous allons avoir ! Après avoir annoncé la nouvelle à la famille et après 4 mois de grossesse idyllique, un long parcours de plus de 8 mois pour lequel je pense que personne ne peut se préparer nous tombe dessus et nous entraîne dans un véritable cauchemar.

Lors d’une banale échographie à 4 mois de grossesse, la nouvelle tombe, mon col est trop ouvert et l’hospitalisation est immédiate en raison d’un risque d’accouchement prématuré : deux mois alitée à l’hôpital, sans pouvoir me lever. Un premier cerclage immédiat mais qui ne va suffire, un deuxième cerclage qui va tenir tant bien que mal.

Une autre échographie va révéler une cardiopathie pour l’un de mes bébés. Qui dit cardiopathie, dit risque de trisomie. Une amniocentèse est fortement recommandée pour les deux bébés. Mais le risque est que j’accouche dans les 48 heures, ce qui pouvait me faire perdre mes bébés non viables à ce stade de la grossesse (5 mois). Nous décidons cependant de réaliser cette double amniocentèse.

Deux petits bout d’choux
Avant même d’avoir pu avoir les résultats, c’est à 6 mois de grossesse que je vais accoucher.
Cela a été un accouchement rapide (8 heures) et l’équipe médicale a été formidable.
Jade 650 g pour 36.5 cm et Ashley 550 g pour 33 cm sont nées le 25/10/03 à 11 H00 et immédiatement prises en charge par l’équipe de réanimation de l’hôpital pour enfants de Purpan à Toulouse. Ashley n’a pas respiré de suite, les docteurs avec l’accord du papa au préalable avait prévu de ne pas insister et de la laisser partir !

Mais heureusement, cette dernière a respiré et la malformation cardiaque, type CIV, a été suivie d’un parcours long, semé d’embûches et difficile. Jade et Ashley étaient dans deux chambres séparées en réanimation, et elles faisaient tourner les infirmières en bourrique à tour de rôle en faisant sonner les appareils.

En les regardant dans leurs couveuses respectives sans pouvoir dans les premiers temps trop les toucher, j’ai réalisé leur petits poids et pris conscience de la situation en sachant que nous allions l’affronter ensemble, le papa et moi. Nous nous sommes réconfortés l’un, l’autre. L’ensemble du personnel médical était d’un point de vue général pessimistes mais pour nous, nous avons toujours été présents et confiant, suivi de notre grande famille et amis.

La dernière chance
Beaucoup d’anecdotes seraient à vous confier mais je vais aller à l’essentiel. Jade est sortie après 4 mois d’hospitalisation et Ashley continuait à se battre. Une première opération pour Ashley a lieu en janvier 2004 pour refermer le canal artériel qui était toujours ouvert. L’opération du cœur était envisagée mais son petit poids la rendait pour le moment impossible. En avril 2004, Ashley malgré tous ses efforts et son combat a beaucoup de mal à grandir et à grossir avec en plus, une bonchodisplasie et une oxygéno-dépendance 24/24 heures. On envisage donc l’opération du cœur mais il faut nous transférer à Marseille, à l’hôpital la Timone en hélicoptère, c’est notre dernière chance, sa dernière chance. Les grands parents se chargent de s’occuper de Jade qui pèsent à peine moins de 2 Kg et établissent même un planning de rotation pour les bibs et les nuits !

L’opération d’Ashley n’a failli ne pas avoir lieu car Ashley demandait beaucoup trop d’oxygène avant même l’opération. L’opération a duré toute la journée et aucune nouvelle durant plusieurs heures! Enfin de soirée, le chirurgien nous appelle et nous dit que l’opération s’est bien passée, qu’il va falloir attendre les suites opératoires et patienter. Le thorax est resté ouvert 3 jours car il y avait beaucoup d’oedèmes. Ashley était sous morphine et dotée de plusieurs appareillages. Les suites opératoires se sont bien passées. Encore une fois Ashley en a surpris plus d’un ! Durée de l’hospitalisation 1 mois, et nous revenons sur Toulouse en ambulance pour un suivi sur Purpan.


Le retour à la maison
C’est à partir du mois de juin 2004 que nous décidons avec l’accord des médecins de récupérer notre fille à la maison. Oxygénodépendante, elle arrivait à présent de se passer de l’oxygène de jour mais pas la nuit, nous avons donc loué un appareil pour éviter les désaturations. Nous branchions la machine tous les soirs et ce pendant plusieurs mois. En juillet, le 14, nous avons dû l’hospitaliser en raison d’une hernie de l’ovaire, et l’opération s’est très bien passée malgré nos craintes. En juin 2005, jour du baptême, Ashley faisait ses premiers pas dans l’église ! Journée inoubliable et remplie d’émotions.

J’ai bien sûr dû arrêter mon travail durant presque 2 ans, je l’ai repris en septembre 2005. Après 2 années tumultueuses, j’ai décidé de placer mes filles en crèche. Cela se passe très bien : elles font d’énormes progrès et je suis rassurée. A présent, Jade pèse 11,6 kg et Ashley 10, 6 kg. Elles commencent à retrouver une bonne courbe et j’envisage leur entrée en Maternelle en septembre 2006. Elles sont très épanouies, complices l’une, l’autre pour notre plus grand plaisir. Ce fut un parcours long, une épreuve difficile à laquelle on ne s’attendait pas. A présent, nous sommes heureux d’être enfin tous réunis ! Nous embrassons fort et nous sommes bien sûr très fiers de nos deux filles qui sont pleines de vies et se sont accrochées à la VIE !

Je tiens à remercier plusieurs personnes :
Je tiens à remercier le docteur BON MARTY MARYSE (clinique Ambroise Paré) pour son professionnalisme et sa gentillesse ainsi que les docteurs THEVENON ET MARTIN. Mes remerciements vont également à l’ensemble du personnel médical de l’hôpital PAULE DE VIGUIER où j’ai accouché et l’hôpital pour enfants de Purpan qui ont fait un travail extraordinaire. Un grand merci également à tout le corps médical de La Timone à Marseille qui a fait un travail merveilleux sur Ashley. Merci au docteur Eugène à Cugnaux, pédiatre qui suit mes filles et sur laquelle je peux compter à tous moment.
Mes remerciements vont également à toute notre grande famille qui a été très proche et nous a soutenus dans les moments difficiles. Merci également aux voisins Christophe et Élodie pour leur réconfort. Merci à l’ensemble de tous nos amis pour leur soutien. Un grand merci à Bruno Martinelli, société ESPACE-STORES, ainsi qu’à l’ensemble de mes collègues.
Merci à tous.

Voir les commentaires (0)

Laisser votre commentaire