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Prématurés : une envie de vivre plus forte que tout !

AprĂšs avoir attendu plus d’un an pour avoir un bĂ©bĂ© et fonder une famille, la nouvelle tombe c’est deux bĂ©bĂ©s que nous allons avoir ! AprĂšs avoir annoncĂ© la nouvelle Ă  la famille et aprĂšs 4 mois de grossesse idyllique, un long parcours de plus de 8 mois pour lequel je pense que personne ne peut se prĂ©parer nous tombe dessus et nous entraĂźne dans un vĂ©ritable cauchemar.

Lors d’une banale Ă©chographie Ă  4 mois de grossesse, la nouvelle tombe, mon col est trop ouvert et l’hospitalisation est immĂ©diate en raison d’un risque d’accouchement prĂ©maturĂ© : deux mois alitĂ©e Ă  l’hĂŽpital, sans pouvoir me lever. Un premier cerclage immĂ©diat mais qui ne va suffire, un deuxiĂšme cerclage qui va tenir tant bien que mal.

Une autre Ă©chographie va rĂ©vĂ©ler une cardiopathie pour l’un de mes bĂ©bĂ©s. Qui dit cardiopathie, dit risque de trisomie. Une amniocentĂšse est fortement recommandĂ©e pour les deux bĂ©bĂ©s. Mais le risque est que j’accouche dans les 48 heures, ce qui pouvait me faire perdre mes bĂ©bĂ©s non viables Ă  ce stade de la grossesse (5 mois). Nous dĂ©cidons cependant de rĂ©aliser cette double amniocentĂšse.

Deux petits bout d’choux
Avant mĂȘme d’avoir pu avoir les rĂ©sultats, c’est Ă  6 mois de grossesse que je vais accoucher.
Cela a Ă©tĂ© un accouchement rapide (8 heures) et l’équipe mĂ©dicale a Ă©tĂ© formidable.
Jade 650 g pour 36.5 cm et Ashley 550 g pour 33 cm sont nĂ©es le 25/10/03 Ă  11 H00 et immĂ©diatement prises en charge par l’équipe de rĂ©animation de l’hĂŽpital pour enfants de Purpan Ă  Toulouse. Ashley n’a pas respirĂ© de suite, les docteurs avec l’accord du papa au prĂ©alable avait prĂ©vu de ne pas insister et de la laisser partir !

Mais heureusement, cette derniĂšre a respirĂ© et la malformation cardiaque, type CIV, a Ă©tĂ© suivie d’un parcours long, semĂ© d’embĂ»ches et difficile. Jade et Ashley Ă©taient dans deux chambres sĂ©parĂ©es en rĂ©animation, et elles faisaient tourner les infirmiĂšres en bourrique Ă  tour de rĂŽle en faisant sonner les appareils.

En les regardant dans leurs couveuses respectives sans pouvoir dans les premiers temps trop les toucher, j’ai rĂ©alisĂ© leur petits poids et pris conscience de la situation en sachant que nous allions l’affronter ensemble, le papa et moi. Nous nous sommes rĂ©confortĂ©s l’un, l’autre. L’ensemble du personnel mĂ©dical Ă©tait d’un point de vue gĂ©nĂ©ral pessimistes mais pour nous, nous avons toujours Ă©tĂ© prĂ©sents et confiant, suivi de notre grande famille et amis.

La derniĂšre chance
Beaucoup d’anecdotes seraient Ă  vous confier mais je vais aller Ă  l’essentiel. Jade est sortie aprĂšs 4 mois d’hospitalisation et Ashley continuait Ă  se battre. Une premiĂšre opĂ©ration pour Ashley a lieu en janvier 2004 pour refermer le canal artĂ©riel qui Ă©tait toujours ouvert. L’opĂ©ration du cƓur Ă©tait envisagĂ©e mais son petit poids la rendait pour le moment impossible. En avril 2004, Ashley malgrĂ© tous ses efforts et son combat a beaucoup de mal Ă  grandir et Ă  grossir avec en plus, une bonchodisplasie et une oxygĂ©no-dĂ©pendance 24/24 heures. On envisage donc l’opĂ©ration du cƓur mais il faut nous transfĂ©rer Ă  Marseille, Ă  l’hĂŽpital la Timone en hĂ©licoptĂšre, c’est notre derniĂšre chance, sa derniĂšre chance. Les grands parents se chargent de s’occuper de Jade qui pĂšsent Ă  peine moins de 2 Kg et Ă©tablissent mĂȘme un planning de rotation pour les bibs et les nuits !

L’opĂ©ration d’Ashley n’a failli ne pas avoir lieu car Ashley demandait beaucoup trop d’oxygĂšne avant mĂȘme l’opĂ©ration. L’opĂ©ration a durĂ© toute la journĂ©e et aucune nouvelle durant plusieurs heures! Enfin de soirĂ©e, le chirurgien nous appelle et nous dit que l’opĂ©ration s’est bien passĂ©e, qu’il va falloir attendre les suites opĂ©ratoires et patienter. Le thorax est restĂ© ouvert 3 jours car il y avait beaucoup d’oedĂšmes. Ashley Ă©tait sous morphine et dotĂ©e de plusieurs appareillages. Les suites opĂ©ratoires se sont bien passĂ©es. Encore une fois Ashley en a surpris plus d’un ! DurĂ©e de l’hospitalisation 1 mois, et nous revenons sur Toulouse en ambulance pour un suivi sur Purpan.

Le retour Ă  la maison
C’est Ă  partir du mois de juin 2004 que nous dĂ©cidons avec l’accord des mĂ©decins de rĂ©cupĂ©rer notre fille Ă  la maison. OxygĂ©nodĂ©pendante, elle arrivait Ă  prĂ©sent de se passer de l’oxygĂšne de jour mais pas la nuit, nous avons donc louĂ© un appareil pour Ă©viter les dĂ©saturations. Nous branchions la machine tous les soirs et ce pendant plusieurs mois. En juillet, le 14, nous avons dĂ» l’hospitaliser en raison d’une hernie de l’ovaire, et l’opĂ©ration s’est trĂšs bien passĂ©e malgrĂ© nos craintes. En juin 2005, jour du baptĂȘme, Ashley faisait ses premiers pas dans l’église ! JournĂ©e inoubliable et remplie d’émotions.

J’ai bien sĂ»r dĂ» arrĂȘter mon travail durant presque 2 ans, je l’ai repris en septembre 2005. AprĂšs 2 annĂ©es tumultueuses, j’ai dĂ©cidĂ© de placer mes filles en crĂšche. Cela se passe trĂšs bien : elles font d’énormes progrĂšs et je suis rassurĂ©e. A prĂ©sent, Jade pĂšse 11,6 kg et Ashley 10, 6 kg. Elles commencent Ă  retrouver une bonne courbe et j’envisage leur entrĂ©e en Maternelle en septembre 2006. Elles sont trĂšs Ă©panouies, complices l’une, l’autre pour notre plus grand plaisir. Ce fut un parcours long, une Ă©preuve difficile Ă  laquelle on ne s’attendait pas. A prĂ©sent, nous sommes heureux d’ĂȘtre enfin tous rĂ©unis ! Nous embrassons fort et nous sommes bien sĂ»r trĂšs fiers de nos deux filles qui sont pleines de vies et se sont accrochĂ©es Ă  la VIE !

Je tiens Ă  remercier plusieurs personnes :
Je tiens Ă  remercier le docteur BON MARTY MARYSE (clinique Ambroise ParĂ©) pour son professionnalisme et sa gentillesse ainsi que les docteurs THEVENON ET MARTIN. Mes remerciements vont Ă©galement Ă  l’ensemble du personnel mĂ©dical de l’hĂŽpital PAULE DE VIGUIER oĂč j’ai accouchĂ© et l’hĂŽpital pour enfants de Purpan qui ont fait un travail extraordinaire. Un grand merci Ă©galement Ă  tout le corps mĂ©dical de La Timone Ă  Marseille qui a fait un travail merveilleux sur Ashley. Merci au docteur EugĂšne Ă  Cugnaux, pĂ©diatre qui suit mes filles et sur laquelle je peux compter Ă  tous moment.
Mes remerciements vont Ă©galement Ă  toute notre grande famille qui a Ă©tĂ© trĂšs proche et nous a soutenus dans les moments difficiles. Merci Ă©galement aux voisins Christophe et Élodie pour leur rĂ©confort. Merci Ă  l’ensemble de tous nos amis pour leur soutien. Un grand merci Ă  Bruno Martinelli, sociĂ©tĂ© ESPACE-STORES, ainsi qu’à l’ensemble de mes collĂšgues.
Merci Ă  tous.

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