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Moi, maman d’un grand prĂ©maturĂ© devenu un grand combattant

Hello, moi c’est Caroline. Aujourd’hui heureuse maman de deux adorables bouts de chou, l’un de mes fils, Evan, est nĂ© grand prĂ©maturĂ©. Lui comme moi avons Ă©tĂ© courageux, et quel courage il a eu mon petit bout. Il s’est tant battu. Voici mon histoire
 Notre historie


 

Peu de temps avant d’accoucher

J’avais quelques contractions les semaines avant d’accoucher mais rien d’alarmant (d’aprĂšs les gynĂ©cologues). Je me suis faite vacciner contre la grippe H1N1 sur le conseil de ma gynĂ©cologue mais trois jours aprĂšs, je me suis rĂ©veillĂ©e Ă  2 heures 30 du matin et je perdais beaucoup de sang. J’ai alors rĂ©veillĂ© le papa d’Evan qui s’est mis Ă  paniquer et j’ai appelĂ© la maternitĂ© qui m’a dit de venir en urgence avec ma valise. Quand nous sommes arrivĂ©s, l’équipe mĂ©dicale a vu que je faisais une hĂ©morragie et m’a donc installĂ© une voie veineuse. Ma gynĂ©cologue est arrivĂ©e Ă  4 heures, on a fait une Ă©chographie et elle a dit Ă  la sage-femme qui Ă©tait avec nous : « prĂ©parez le bloc 3, appelez l’anesthĂ©siste, on a une cĂ©sarienne en urgence » et lĂ  je regarde la gynĂ©cologue et je lui dis : « mais il est trop petit ! ». Le papa reste muĂ©, pĂ©trifiĂ©. On m’amĂšne au bloc et j’ai droit Ă  une rachianesthĂ©sie.

Le premier cri d’Evan

Evan a poussĂ© son premier cri Ă  5 heures 21 mais je ne l’ai pas vu
 Ils l’ont intubĂ© immĂ©diatement et ont appelĂ© l’hĂŽpital des enfants de Bordeaux en urgence. On m’a mis dans la salle de rĂ©veille et j’ai attendu
. Je suis remontĂ©e dans ma chambre et j’ai attendu des nouvelles d’Evan, on est venu me voir et on m’a dit : « il va partir Ă  Bordeaux d’une minute Ă  l’autre ». Quoi ? Ils ont mis le caisson dans lequel Ă©tait Evan dans ma chambre avant de partir et j’ai mis ma main Ă  l’intĂ©rieur, Evan m’a attrapĂ© le doigt, j’ai regardĂ© l’ambulancier et je lui ai dit « emmenez moi avec lui » mais ils n’ont pas pu. Entre temps le papa Ă©tait parti, j’ai su plus tard que les infirmiers de Bordeaux lui avaient dit de rentrer  rentrer Ă  la maison et de se prĂ©parer car : « nous ne savons pas s’il arrivera vivant Ă  Bordeaux »  Nous habitons Ă  2 heures 30 de la ville donc son papa est allĂ© le voir le jeudi et moi j’ai appelĂ© sans cesse la rĂ©animation pour avoir des nouvelles. Ils me disaient toujours la mĂȘme chose : « c’est un battant »  mais que ce n’était pas sĂ»r qu’il passe la nuit
 Le vendredi j’ai craquĂ©, j’ai signĂ© un bon de sorti et le papa d’Evan m’a emmenĂ© Ă  Bordeaux avec notre voiture sous la neige avec une cĂ©sarienne de trois jours. Je suis allĂ©e voir mon fils.

Le choc

On est arrivĂ© Ă  Bordeaux le vendredi en fin d’aprĂšs-midi, on est allĂ© voir Evan et j’étais perdu avec tout ce cĂ©rĂ©monial Ă  faire avant de pouvoir le dĂ©couvrir. J’ai trouvĂ© un foyer pour les familles de personnes hospitalisĂ©es Ă  cĂŽtĂ© de l’hĂŽpital pour pouvoir dormir, un endroit froid et triste ! Mon homme est reparti directement et il m’a laissĂ© seule, j’allais voir Evan le plus possible mais avec la cĂ©sarienne j’avais du mal Ă  marcher et toute seule ce n’est pas Ă©vident ! Un peu plus tard dans la semaine on m’annonce qu’Evan a fait une hĂ©morragie cĂ©rĂ©brale de grade III sur IV et qu’il va sĂ»rement subir une ponction lombaire pour enlever l’excĂšs de liquide cĂ©phalo-rachidien, on attend l’IRM. Le rĂ©sultat tombe, je suis seule face au mĂ©decin qui m’annonce qu’il va falloir pratiquer une ponction lombaire Ă  seulement deux semaines de vie. J’aurais prĂ©fĂ©rĂ© prendre un coup de poing j’aurais eu moins mal. Mon conjoint venait uniquement le week-end. Mais ce samedi oĂč SĂ©bastien arrive, le mĂ©decin de rĂ©animation pĂ©diatrique nous annonce que ce qu’il a eu au niveau du cerveau est trĂšs grave et qu’il faut qu’on s’attende Ă  ce qu’il ait des problĂšme de handicap mental et moteur. SĂ©bastien s’effondre et moi rien, pas une larme, mon fils Ă©tait vivant c’était le principal. Ils ont loupĂ© deux fois la ponction lombaire, je me suis mise en colĂšre, je leur ai demandĂ© qu’est ce qui c’était passĂ©, ils m’ont dit que l’interne Ă©tait passĂ© Ă  « coté », je leur ai dit qu’ici ce n’était pas Dr house et que mon fils n’était pas un cobaye ! Le lendemain ils refont la ponction et lĂ  miracle ça fonctionne.
J’ai eu droit de le prendre dans les bras le 25 dĂ©cembre, c’était magique ! Le bonheur est de courte durĂ©e car le soir mĂȘme une puĂ©ricultrice remet mal le tuyau dans le nez et lui envoi tout l’oxygĂšne dans l’estomac, il dĂ©sature et son rythme cardiaque est en baisse, on le perd, plein de monde arrive dans le box oĂč il Ă©tait et tout le monde s’affaire pour lui sauver la vie. J’ai eu la peur de ma vie.


 

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Direction le service de néonatologie

AprĂšs trois semaines de rĂ©animation, on m’annonce que mon bonhomme peut changer de service et aller en nĂ©onatologie ! Il Ă©tait toujours sous oxygĂšne et il Ă©tait toujours nourrit par sonde. Au bout d’un mois, j’ai pu lui donner le biberon, enfin! A ce moment-lĂ  je quitte le foyer froid et sans vie, et je vais Ă  la maison des parents Ronald Mc Donald, je rejoins NaĂŻda une maman d’un grand prĂ©maturĂ©. Depuis on ne se quitte plus d’ailleurs, elle habite a une heure de la maison et on se voit toujours !
ArrivĂ© au service de nĂ©onatologie le 7 janvier, toujours sous oxygĂšne et sonde pour le lait, on tente la premiĂšre cure de corticoĂŻde, pour qu’il puisse respirer sans assistance, sans grand succĂšs
 J’y suis allĂ©e le plus possible, j’avais une force de caractĂšre et une volontĂ© de fer, une force que je ne soupçonnais pas avoir, j’étais la plupart du temps seule face aux mĂ©decins et aux puĂ©ricultrices. Puis l’heure du premier bain arrive, une peur bleue de lui faire mal mais l’instinct maternel est lĂ  et la plupart du personnel est sympa, tout le monde m’aide et me trouve incroyable. On lui a fait une deuxiĂšme cure de corticoĂŻdes pour qu’il puisse respirer seul, ça a marcher il respire seul mais il est pale donc on lui fait une deuxiĂšme transfusion sanguine, tout va bien, il respire tout seul, boit un peu au biberon, je le change seule, je lui fait le bain et tout va bien !

 
Nous avons de nouveau changĂ© de chambre, j’y vais pour le biberon de midi, celui de 16 heures, de 20 heures et de minuit. Le personnel se bat pour s’occuper d’Evan, elles l’adorent ça fait plus d’un mois qu’il est dans le service, on tente de lui enlever l’oxygĂšne petit Ă  petit, et les dose de morphine.

Sortie imminente !

Le samedi 20 fĂ©vrier ils nous annoncent au papa et moi-mĂȘme que la sortie est pour le mercredi 24 fĂ©vrier s’il n’y a pas de rechute. Le cauchemar est fini ! A la sortie Evan avait 2 mois et demi, il pesait 3.540kg.
Je me suis arrĂȘtĂ©e de travailler deux fois en six mois pour le garder avec moi pendant l’hiver, interdiction de le sortir de la maison et de le mettre en contact avec d’autres personnes, surtout si celles-ci sont malades. Evan a portĂ© des lunettes dĂšs l’age de 8 mois jusqu’à ses 1 an, il avait un strabisme Ă  cause de la prĂ©maturitĂ©, il est suivi par un ophtalmologue et une orthoptiste deux fois par an. Il fait aussi de l’asthme d’effort, mais sur ce point cela va beaucoup mieux depuis qu’il a suivi un traitement de fond donnĂ© par un pneumologue-pĂ©diatre.
Il a aussi Ă©tĂ© suivi Ă  Bordeaux 1une Ă  deux fois par an jusqu’à ses 4 ans par la pĂ©diatre de rĂ©animation et une psychomotricienne. Aujourd’hui Evan a 4 ans et demi, il est rentrĂ© en grande section maternelle, il est plein de vie ! En pleine forme ! Il a rattrapĂ© son retard de croissance et il mesure et pĂšse le mĂȘme poids que ses camarades de classe. Je suis extrĂȘmement fier de lui !

 

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J’espĂšre donner de l’espoir et du courage aux parents qui traversent cette dure Ă©preuve qu’est la prĂ©maturitĂ©.



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