Bonjour \u00e0 toutes,<\/p>\n
Je ne me suis pas connect\u00e9e sur le forum depuis le mois de juillet, je compte d’ailleurs me d\u00e9sinscrire. Je vous \u00e9cris cette confession pour t\u00e9moigner et pour peut-\u00eatre aider d’autres enfants qui sont dans le m\u00eame cas que nous. Je vous \u00e9cris aussi car nous avons mon mari et moi \u00e9t\u00e9 pris pour des nouveaux parents trop inquiets et angoiss\u00e9s par le \u00ab\u00a0syst\u00e8me m\u00e9dical\u00a0\u00bb. enfin je ne vous \u00e9cris pas pour avoir un quelconque soutien (ne vous sentez pas oblig\u00e9 de me r\u00e9pondre) car malheureusement personne \u00e0 l’heure actuelle ne peut m’aider ou me comprendre, \u00e0 part bien-s\u00fbr les parents qui vivent une chose aussi horrible que nous. Mon fils de huit mois est atteint d’un r\u00e9tinoblastome, c’est une maladie orpheline, un cancer de la r\u00e9tine. Il a subi il y a un mois une ablation de l’oeil car la tumeur \u00e9tait trop importante pour \u00eatre soign\u00e9e. Nous sommes suivi \u00e0 l’institut curie pendant au moins cinq jours tous les mois. Avant de d\u00e9couvrir la maladie mon mari et moi-m\u00eame avions remarqu\u00e9 qu’il y avait un pb, mais aucun m\u00e9decin ne nous prenait au s\u00e9rieux, jusqu’a ce que je fasse du forcing aupr\u00e8s d’un nouveau m\u00e9decin. Cette maladie est sp\u00e9cifique aux enfants, les signes pr\u00e9cursseurs sont un l\u00e9ger strabisme et une pastille blanche qui se voit suivant la lumi\u00e8re ou avec les photos flash. Pour information le syst\u00e8me oculaire d’un nourrisson est d\u00e9finitif d\u00e8s les premi\u00e8res semaines de vie, les m\u00e9decins qui vous disent que tous les bb louchent sont incomp\u00e9tents, c’est une h\u00e9r\u00e9sie (c’est d’ailleurs not\u00e9 dans les nouveaux carnet de sant\u00e9). Si vous avez le moindre doute aller aux urgences attendez peut \u00eatre 3h mais au moins vous serez sure qu’un ophtalmo examine votre enfant. Cette maladie apparait chez l’enfant de 0 \u00e0 5ans. Elle est soit g\u00e9n\u00e9tique (la plupart des parents ne sont pas au courant qu’ils portent le g\u00e8ne) ou c’est simplement un cancer qui est apparut pour on ne sait quelle raison.voici un lien http:\/\/www.retinostop.org\/ merci de faire passer pr sauv\u00e9 nos enfant<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Bonjour \u00e0 toutes, Je ne me suis pas connect\u00e9e sur le forum depuis le mois de juillet, je compte d’ailleurs me d\u00e9sinscrire. Je vous \u00e9cris cette confession pour t\u00e9moigner et pour peut-\u00eatre aider d’autres enfants qui sont dans le m\u00eame cas que nous. Je vous \u00e9cris aussi car nous avons mon mari et moi \u00e9t\u00e9 pris pour des nouveaux parents trop inquiets et angoiss\u00e9s par le \u00ab\u00a0syst\u00e8me m\u00e9dical\u00a0\u00bb. enfin je ne vous \u00e9cris pas pour avoir un quelconque soutien (ne vous sentez pas oblig\u00e9 de me r\u00e9pondre) car malheureusement personne<\/p>\n","protected":false},"author":461446,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"yoast_head":"\n