Bonjour à toutes,
Je ne me suis pas connectée sur le forum depuis le mois de juillet, je compte d’ailleurs me désinscrire. Je vous écris cette confession pour témoigner et pour peut-être aider d’autres enfants qui sont dans le même cas que nous. Je vous écris aussi car nous avons mon mari et moi été pris pour des nouveaux parents trop inquiets et angoissés par le « système médical ». enfin je ne vous écris pas pour avoir un quelconque soutien (ne vous sentez pas obligé de me répondre) car malheureusement personne à l’heure actuelle ne peut m’aider ou me comprendre, à part bien-sûr les parents qui vivent une chose aussi horrible que nous. Mon fils de huit mois est atteint d’un rétinoblastome, c’est une maladie orpheline, un cancer de la rétine. Il a subi il y a un mois une ablation de l’oeil car la tumeur était trop importante pour être soignée. Nous sommes suivi à l’institut curie pendant au moins cinq jours tous les mois. Avant de découvrir la maladie mon mari et moi-même avions remarqué qu’il y avait un pb, mais aucun médecin ne nous prenait au sérieux, jusqu’a ce que je fasse du forcing auprès d’un nouveau médecin. Cette maladie est spécifique aux enfants, les signes précursseurs sont un léger strabisme et une pastille blanche qui se voit suivant la lumière ou avec les photos flash. Pour information le système oculaire d’un nourrisson est définitif dès les premières semaines de vie, les médecins qui vous disent que tous les bb louchent sont incompétents, c’est une hérésie (c’est d’ailleurs noté dans les nouveaux carnet de santé). Si vous avez le moindre doute aller aux urgences attendez peut être 3h mais au moins vous serez sure qu’un ophtalmo examine votre enfant. Cette maladie apparait chez l’enfant de 0 à 5ans. Elle est soit génétique (la plupart des parents ne sont pas au courant qu’ils portent le gène) ou c’est simplement un cancer qui est apparut pour on ne sait quelle raison.voici un lien http://www.retinostop.org/ merci de faire passer pr sauvé nos enfant