Bonjour à toutes les futures mamans et mamans de la communauté Neuf Mois. Je m’appelle Marjorie et j’ai décidé de partager mon histoire ici, sur Neuf Mois, celle d’une période extrêmement douloureuse et cruelle. Face à ma feuille blanche, j’ai réussi à mettre des mots sur mes maux. Il y a plus d’un an, on m’a diagnostiqué le CMV de ma fille. Ce fut aussi le jour de mon deuil périnatal …

Une nouvelle vie

Je vis en couple avec Jérémy depuis 13 ans. De cette union, est né un adorable petit garçon, Antton. Un mois de mai, mon conjoint a été muté en République Démocratique du Congo (ancien Congo Belge). Pour pouvoir rester ensemble et le suivre dans cette nouvelle aventure, j’ai démissionné de mon poste d’infirmière de bloc. Nous sommes partis vivre notre première expatriation en famille pour une durée initiale de 3 ans. Cette nouvelle vie était très agréable. En plus, notre petit garçon s’est très bien adapté à tous ces changements. Au bout de deux mois, nous sommes rentrés en France pour les fêtes de fin d’année. Nous avons alors décidé d’acheter une maison dans le Sud-Ouest, près de nos familles respectives pour l’après expatriation et nos retours de congés d’Afrique.

Notre future situation en France nous a donné l’envie de mettre en route le petit second, ce qui a fait la joie du grand frère. C’était le bon moment, je ne travaillais pas, j’avais le temps de profiter de cette grossesse et de m’occuper de notre aîné. J’ai été très rapidement enceinte. L’accouchement était prévu pour le mois de décembre, c’était un beau cadeau de Noël. Un retour pour la France a été programmé fin mai afin de réaliser la première échographie.

Une suite d’annonces inattendues, tout s’écroule

Quelques jours avant ma première échographie, mon mari a reçu par mail, son avis de licenciement sur fond de crise pétrolière. Ce fut un énorme choc car rien ne le laissait présager, au vu des rapports avec sa société et de ses responsabilités. Notre réaction a été violente face à cette injustice et à la surprise de cette situation. Nous nous retrouvions tout d’un coup tous les deux au chômage, avec un gros crédit à assumer et un bébé en route. Nous étions fous de rage et déboussolés. Malgré tout, il fallait continuer  à avancer.

Deux jours plus tard, l’examen de la première échographie s’est très bien déroulé, tout était parfait. Le gynécologue pensait que notre bébé serait sûrement une petite fille. Nous étions ravis. Pendant cette visite avec mon gynécologue, j’ai évoqué le Cytomégalovirus (CMV) dont j’avais entendu parler sur les réseaux sociaux. Il m’a répondu qu’en France, il n’était pas dépisté car aucune thérapie n’existait pour contrer ce virus et que seulement 20 % des mamans qui contractent celui-ci ont des bébés contaminés. Il n’était donc pas nécessaire d’inquiéter les autres mamans.

Le licenciement de mon conjoint a été très difficile. Notre moral n’était pas au beau fixe mais la perspective d’avoir notre princesse pour Noël nous permettait de tenir le coup. Lors de la deuxième échographie (22 semaines d’aménorrhées), les résultats étaient très satisfaisants, ma grossesse continuait de se dérouler idéalement et la puce grandissait à merveille.

Nous avons programmé la troisième échographie à 32 semaines d’aménorrhées pour le jour de mon anniversaire, afin d’avoir le plus beau des cadeaux : voir notre petite fille à nouveau. L’échographie est toujours un moment exceptionnel, chargé en émotions. Pourtant ce 15 octobre, j’ai eu un mauvais pressentiment avant l’examen, au point de parler d’interruption médicale de grossesse avec mon conjoint. Pendant l’échographie, le gynécologue a détecté une anomalie au niveau du ventricule cérébral gauche, qui était très dilaté. A ce moment précis, j’ai eu le sentiment de ne plus pouvoir respirer, d’avoir le souffle coupé. Mon conjoint, lui, a failli perdre connaissance. Dès lors, je savais que j’avais perdu ma fille. Jérémy, d’un tempérament plus optimiste que moi, voulait continuer d’y croire. Tout s’est très vite enchaîné. Nous avons été orientés vers un centre hospitalier à Bordeaux pour y subir de nombreux examens et poser un diagnostic fiable : échographie de référence, IRM fœtale, amniocentèse. C’est la neuropédiatre de Bayonne qui nous l’a annoncé, une terrible nouvelle que je connaissais déjà mais qui nous a été confirmée. C’était bien un CMV. Ce CMV qui a détruit le cerveau de mon bébé, de ma petite fille. Ce terrible virus dont personne n’ose parler et pour lequel aucun traitement n’existe. On parle pourtant beaucoup de la toxoplasmose, alors pourquoi ignorer autant le CMV ? C’est une infection assez courante mais qui peut être dangereuse pour le fœtus. Si l’infection a lieu pendant le premier trimestre de la grossesse, le fœtus est exposé à des risques graves tels que retard mental, atteinte cérébrale, surdité sévère, handicaps lourds.

Il y a pourtant des moyens de prévention simples à mettre en place. Le virus se transmet au contact de tous les fluides corporels : salive, postillons, larmes, sperme, urine, sang… Par le contact, les enfants de moins de 3 ans sont particulièrement exposés à ce virus quand ils sont gardés collectivement. Quelques idées de prévention simples existent comme ne pas entrer en contact avec des fluides corporels ou, bien se laver les mains après, ne pas manger ou boire avec les mêmes couverts que ses enfants, ne pas embrasser ses enfants sur la bouche, ne pas prendre des bains avec ses enfants etc… L’infection au CMV peut se manifester comme un simple rhume ou même passer inaperçue. Le CMV est un virus de la famille des Herpès. Quand il y a primo infection, il reste ensuite en sommeil dans le cerveau. Il peut donc se produire une réactivation qui est rare mais qui existe. Apparemment, c’est cette réactivation suite au choc violent du licenciement de mon conjoint qui a réactivé ce satané virus que j’avais en moi.

Une décision bouleversante

Suite à tout cela, il a fallu prendre une décision urgente qui allait bouleverser notre vie. Notre fille était très atteinte, avec un lourd handicap qui se profilait. En tant qu’infirmière, la décision était évidente. Il fallait arrêter cette grossesse. Nous voulions éviter une vie de souffrance à notre fille, mais également pour notre petit garçon et pour le bien-être de notre couple. En tant que mère, cette décision était tout simplement insupportable à accepter. Une énorme culpabilité nous a envahis. Comment pouvait-on accepter d’ôter la vie à notre enfant alors que nous voulions totalement l’inverse ? Heureusement, dans cette épreuve, nous sommes restés très soudés avec Jérémy. Nous avons alors décidé d’un commun accord et après de longues et douloureuses discussions, l’option de l’interruption médicale de grossesse (IMG).

Nous avons passé les jours qui ont suivi, à pleurer notre petite poupée. Pendant les 15 jours qui ont séparé l’examen fatidique et l’interruption médicale de grossesse, notre petite fille a beaucoup bougé dans mon ventre, comme si elle voulait me rassurer. Il a aussi fallu expliquer à notre fils de 4 ans et demi que sa petite sœur était lourdement handicapée et qu’elle ne viendrait pas au monde vivante. Il en a beaucoup souffert. Les mots sont difficiles à trouver pour en parler à un enfant de cet âge, alors que vous-même vous souffrez. Nous lui avons exposé les choses simplement, de façon très concrète et surtout, nous ne lui avons rien caché.

Quand nous avons accepté l’IMG, il a fallu tout préparer pour faire nos adieux à notre fille. Nous avons acheté ses jolis habits de naissance, de quoi réaliser ses empreintes pour garder une trace de son passage sur cette terre et nous lui avons acheté un petit bracelet gravé à son prénom. C’était important pour nous de l’accompagner du mieux possible. Nous avons été confrontés à des choses insupportables pour des parents. Nous avons dû organiser des obsèques et le choix de l’urne alors que notre fille était encore vivante et bougeait dans mon ventre. C’était un vrai calvaire, une tempête d’émotions, une montagne de questions. Était-ce la bonne décision ? Pourquoi est-ce que cela nous arrivait à nous ? Et finalement, si son handicap n’était pas si grave ? Vivions-nous un cauchemar ? Allions-nous finir par nous réveiller ? N’avait-on pas assez souffert cette année suite au licenciement de mon conjoint ? Pourquoi le sort s’acharnait-il sur nous ? Qu’avions-nous fait pour mériter tout ce malheur ? Tant d’interrogations qui nous hantaient …

Le jour le plus triste de notre vie

Ce jour d’octobre, nous avions donc accepté l’IMG et il fallait l’affronter. Nous sommes descendus en salle d’accouchement où le processus a commencé. Pose de la péridurale avant de partir au bloc afin d’endormir notre puce et la laisser partir paisiblement. J’ai entendu battre son cœur une toute dernière fois, un déchirement pour mon cœur de maman. L’accouchement a été déclenché et à 15 heures 45, j’ai accouché par les voies naturelles d’une merveilleuse petite Faustine. Un magnifique bébé qui pesait 2,560 kg pour 46 cm (7 mois et demi) et qui ressemblait énormément à son grand frère Antton. La sage-femme l’a habillée et nous l’a rendue afin que nous puissions la prendre dans nos bras, la câliner, lui faire nos adieux. Nous avons vécu 2 heures avec Faustine, 2 heures merveilleuses, que je ne regrette absolument pas. J’avais besoin de la voir, de l’embrasser, de la caresser, de la bercer, de lui dire combien nous l’aimions de tout notre cœur et que la décision que nous avions prise pour elle était un véritable acte d’amour. Malgré la situation, je garde un bon souvenir de mon accouchement. L’équipe médicale de Bayonne, formée pour ce type de cas, nous a formidablement aidé et accompagné dans cette terrible épreuve.

Le plus dur restait à venir…

Faire le deuil de notre bébé, de notre fille, de notre Faustine. Une sombre période à affronter. Le retour de la maternité sans bébé a été une épreuve cruelle. Heureusement, nos familles et certains de nos amis étaient très présents. C’est dans les moments difficiles que l’on découvre sur qui l’on peut vraiment compter.

Je savais que je ne parviendrais pas à faire mon deuil seule. J’ai décidé de consulter une psychologue qui utilise la technique EMDR, basée sur des stimulations visuelles, auditives et tactiles. Cette technique m’a beaucoup aidé à progresser. J’arrivais enfin à accepter le décès de ma fille, cette séparation, ce vide, ce manque cruel ainsi que cette sensation de culpabilité quant à notre décision d’avoir pratiqué l’IMG. Nos proches ont aussi essayé de nous réconforter mais ils ne trouvaient pas les bons mots. Ils n’avaient pas vécu ma situation. Souvent, les gens étaient tristes pour nous mais peu de personnes pensaient à notre ange Faustine. Personne ne l’a connue vivante, excepté moi, dans mon ventre. Cependant, j’ai une pensée particulière pour quelques amies proches et plusieurs membres de ma famille qui continuent de nous aider à surmonter cette épreuve et qui ont régulièrement un petit mot pour nous, pour notre puce.

Un soutien de tous les jours

C’est alors que je me suis tournée vers le réseau social Instagram. J’y ai rencontré d’autres « mam’anges », nom donné aux mamans ayant perdu un enfant. Cela m’a beaucoup aidé dans mon processus de deuil. Elles seules savaient trouver les bons mots pour apaiser ma souffrance. Je remercie 3 femmes exceptionnelles (L, M et H) , grâce à qui j’ai de nouveau ressenti l’envie de donner la vie après avoir donné « la mort à ma fille ».

Pour essayer de surmonter ma peine, je me suis lancée à corps perdu dans le sport afin de me sentir mieux dans mon corps et donc dans ma tête. Le sport m’a servi d’exutoire. J’allais mieux même si certains jours restent encore très compliqués, notamment les dates des anniversaires. J’ai beaucoup pleuré, je pleure encore, il faut que cette tristesse s’exprime et sorte.

L’espoir est revenu

Un mois de février, nous étions d’accord avec Jérémy pour se lancer à nouveau dans l’aventure de la maternité. Un petit bébé espoir est venu se nicher au creux de mon ventre pour notre plus grand bonheur. C’est un très beau petit garçon qui se porte à merveille aujourd’hui. Cette grossesse a été émotionnellement compliquée mais le fait que mon conjoint et moi-même ayons retrouvé du travail à ce moment-là, nous a soulagé d’un gros poids.

Je pense tous les jours à mon ange, Faustine. Elle restera dans mon cœur pour toujours. Elle sera à tout jamais mon deuxième enfant, ma fille. Le 29 octobre, c’est son premier anniver’ciel. Si je raconte mon histoire aujourd’hui, c’est pour alerter sur les risques du CMV trop méconnus à ce jour. C’est également un message d’espoir pour tous les par’anges. La vie peut reprendre le dessus mais nous n’oublierons pas nos anges.