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Qu’est-ce-que le syndrome de Moebius, la maladie dont ce bĂ©bĂ© est atteint ?

Un des moments les plus merveilleux dans la vie d’une maman, c’est quand bĂ©bĂ© nous sourit, vous n’ĂȘtes pas de notre avis les amies ? Malheureusement, Natalie Boswell, jeune maman originaire de Dunoon en Écosse, ne verra jamais sourire son petit Max, ĂągĂ© de 8 mois,  car il est atteint du syndrome de Moebius.

Qu’est-ce-que le syndrome de Moebius ?

Selon la dĂ©finition du site moebius-france.org, le syndrome, ou sĂ©quence de Moebius est une maladie congĂ©nitale non progressive trĂšs rare qui se caractĂ©rise principalement par une paralysie faciale. Une personne atteinte de cette maladie se trouve donc dans l’incapacitĂ© de sourire, ne peut pas fermer la bouche suite Ă  des problĂšmes d’articulations, a des problĂšmes de dĂ©veloppement de la mĂąchoire mais aussi de dĂ©glutition et de rĂ©gurgitation, peut Ă©galement ĂȘtre dans l’incapacitĂ© Ă  cligner des yeux ce qui engendre alors une inflammation de la cornĂ©e et nĂ©cessite donc une utilisation en continu de larmes artificielles, et peut aussi avoir un strabisme (dĂ©viation d’un Ɠil par rapport Ă  l’autre en raison d’un dĂ©sĂ©quilibre des tensions des muscles des yeux).

Le diagnostic de syndrome de Moebius est difficile Ă  la naissance. VoilĂ  pourquoi, quand Natalie Boswell a remarquĂ© que son petit Max luttait pour garder sa bouche ouverte quand il pleurait, et qu’elle avait du mal Ă  le nourrir, elle l’a emmenĂ©, avec son compagnon Steven Bolam, voir un pĂ©diatre. Max n’avait alors que 6 semaines. Mais le pĂ©diatre ne savait pas ce dont souffrait le bĂ©bĂ©. Pour ce professionnel de santĂ©, le problĂšme venait de la naissance prĂ©maturĂ©e de ce petit bonhomme, venu au monde deux semaines avant terme, et qu’il allait rattraper son retard. Mais Natalie Boswell et Steven Bolam n’Ă©taient pas convaincus… Ils ont alors fait leurs recherches de leur cĂŽtĂ©, alertant toute la famille. Ce n’est qu’une fois que le grand-pĂšre du petit Max a parlĂ© du syndrome de Moebius Ă  ses parents que ces derniers ont rĂ©alisĂ© que leur petit Ă©tait probablement touchĂ© par cette maladie. En juillet 2016, un neurologue a confirmĂ© le diagnostic, au grand soulagement des parents. InterviewĂ©e par le quotidien britannique Daily Mail, la mĂšre de deux enfants a expliqué : « Pour ĂȘtre honnĂȘte, je suis un peu soulagĂ©e de pouvoir arrĂȘter de chercher dĂ©sespĂ©rĂ©ment au moindre soupçon de sourire et avoir toutes ces pensĂ©es : ‘et si c’Ă©tait ça ?' ». ÂgĂ© de 8 mois Ă  prĂ©sent, Max lutte encore pour rĂ©ussir Ă  fermer sa bouche, et mĂącher correctement, alors il suit un rĂ©gime spĂ©cial, oĂč tous les aliments sont principalement mis en purĂ©e. Malheureusement, il n’a pas beaucoup de force non plus dans le haut du corps et n’arrive donc pas encore Ă  s’asseoir, ni Ă  soutenir sa tĂȘte tout seul.

Pour sa maman, il a le plus beau des rires

Pour Natalie Boswell, ce fut trĂšs difficile d’accepter la maladie qui a touchĂ© son fils, et elle  a beaucoup pleurĂ©… RĂ©guliĂšrement, le petit bonhomme pratique de la physiothĂ©rapie, ce qui l’aide à dĂ©velopper les muscles du visage et de la coordination, afin de manger et boire normalement. Les parents du petit Max prendront Ă©galement bientĂŽt contact avec un chirurgien plastique afin de s’entretenir sur une Ă©ventuelle opĂ©ration Ă  l’avenir, afin de lui donner un sourire. Mais malheureusement, cela ne pourra pas lui offrir d’autres expressions.

Mais le syndrome de Moebius n’empĂȘche personne de rire, ce que fait beaucoup ce petit bonhomme ! Un rire contagieux que ses parents aiment plus que tout au monde. Au Daily Mail, la jeune femme de 25 ans a confiĂ© : « Son rire est honnĂȘtement mon son prĂ©fĂ©rĂ© au monde. Il rĂ©chauffe le cƓur. Il me fait sourire jusqu’aux oreilles quand je l’entends. »Â Depuis, de nombreuses personnes se sont intĂ©ressĂ©es au cas du petit Max et comment il arrive Ă  rire, mĂȘme s’il ne peut pas sourire. Alors elle a filmĂ© son tout-petit, en train de rire, afin de montrer que, malgrĂ© cette maladie, Max est « normal », et a ensuite envoyĂ© la vidĂ©o au Daily Mail. Alors, « mĂȘme si ce voyage sera long et difficile, il le sera moins avec ce rire si chaleureux », conclut l’heureuse maman.

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