Hello la communauté Neuf Mois, moi c’est Marie. Je suis l’heureuse maman de deux petits bouts, de magnifiques jumeaux dont je suis très fière. Pourtant, en regardant nos fils sourirent aujourd’hui, il est difficile d’imaginer tout ce qu’ils ont déjà dû affronter dès leur naissance. Mes garçons sont nés grands prématurés, une expérience marquante et éprouvante, angoissante et émouvante. Ils sont aujourd’hui sortis en bonne santé mais ce fut une période si marquante que j’ai décidé de rédiger une autobiographie sur ces semaines décisives : Mes enfants, votre bataille, aux Editions Mareuil.

Une sorte d’attente vers la vie

Lorsque j’ai accouché à 6 mois et demi de grossesse, je me suis sentie perdue. Je me sentais impuissante. Tout s’est passé très vite, trop vite. À peine le temps que mon mari me rejoigne en salle de naissance, et Benjamin arrivait au monde, puis ce fut au tour d’Adel. Deux minuscules bébés dont j’ai dû me séparer immédiatement pour qu’ils soient pris en charge en réanimation.

Nous avons découvert un univers que nous ne connaissions pas, le monde de la prématurité, une sorte d’espace d’attente vers la vie. Nous avons vu nos fils dans leur couveuse. Ils étaient recouverts de fils, avec un masque respiratoire sur le visage, la peau rouge vif, entourés d’énormes machines dont les bips retentissaient dans tous les sens. Lorsque j’ai ouvert les hublots de leur couveuse, je les ai entendus gémir sourdement de douleur. Et malgré tout, même si je n’entrapercevais pas grand-chose de leur visage, je les ai immédiatement trouvés beaux.

Un combat de tous les jours

Durant 5 semaines, mes fils ont été hospitalisés successivement en service de réanimation puis en service de soins intensifs à l’hôpital de Port-Royal à Paris, avant d’être transférés en soins intensifs au centre hospitalier de Neuilly. Chacune de ces trois étapes a été à la fois marquante, éprouvante mais aussi émouvante. Nous avons dû nous approprier un nouveau vocabulaire réservé habituellement aux professionnels de santé. Quand on passe toute une journée dans l’obscurité d’une chambre d’hôpital, accompagnée d’un fond sonore rythmé par les sons mécaniques de leurs moniteurs, il est difficile de se reconnecter ensuite au monde extérieur. Notre fille aînée, alors âgée de 4 ans, a été celle pour qui nous avons chaque jour fait cet effort. C’est grâce à elle que nous avons refusé de nous laisser submerger par nos émotions. Nous avons appris à entretenir des relations avec nos enfants en dehors de notre foyer, au milieu de soignants.

Comme tous les petits bouts accueillis en néonatalogie, nos fils se sont battus jour après jour pour la vie. Sous nos encouragements et ceux des équipes médicales, ils nous ont montré leur soif d’en découdre avec la prématurité. Une incroyable volonté de survie anime ces bébés miniatures, pourtant si fragiles. Une puissance qui, j’en suis sûre, est ancrée en eux.

Une nouvelle page

Après leur sortie de l’hôpital, nous pensions que tout serait simple. Cela n’a pas été tout à fait le cas. Nous pensions naïvement qu’ils seraient « guéris » de leur prématurité. Or, les conséquences de ces quelques semaines, de ces quelques jours, qu’il leur a manqués dans mon ventre ne s’effacent pas en un claquement de doigt. Le suivi médical très spécifique ou les problèmes digestifs étaient en outre là pour nous le rappeler. J’ai alors ressenti le besoin d’écrire. Au départ, j’écrivais pour eux, pour qu’ils sachent, plus tard, ce qu’ils avaient vécu durant leurs premiers jours. Puis, au fur et à mesure que je détaillais mon récit de leur arrivée au monde, l’idée a grandi que notre expérience pourrait intéresser d’autres parents, ayant connu la prématurité ou non. C’est ainsi que mon ouvrage « Mes enfants, votre bataille » a pris forme.

J’ai débuté mon travail d’écriture par la description de leurs premières heures de vie car j’avais besoin de coucher noir sur blanc cette foule de sentiments contradictoires qui m’a envahie : la joie d’être à nouveau maman (et qui plus est de deux enfants d’un coup), la peur de ce que mes garçons allaient devoir affronter dans ce monde extérieur pour lequel ils n’étaient pas encore parés et la culpabilité de ne pas avoir réussi à les protéger en moi plus longtemps. Mon récit est un partage pour aider les familles à poser des mots sur ce qu’ils vivent ou ont vécu. C’est aussi et avant tout un message d’amour d’une mère à ses enfants.

S’il existe de nombreuses documentations médicales sur le développement du bébé prématuré, les conseils aux parents sont plus rares. Peut-être parce que ce sujet est très sensible et personnel. Toutefois, de mon expérience, je peux témoigner qu’il faut beaucoup d’énergie pour encourager son enfant à se battre pour la vie. Jamais je ne remercierai assez les bonnes fées à blouse blanche qui ont permis que notre rêve d’être tous réunis soit réalité.