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Je suis maman de jumeaux nés grands prématurés

Hello la communautĂ© Neuf Mois, moi c’est Marie. Je suis l’heureuse maman de deux petits bouts, de magnifiques jumeaux dont je suis très fière. Pourtant, en regardant nos fils sourirent aujourd’hui, il est difficile d’imaginer tout ce qu’ils ont dĂ©jĂ  dĂ» affronter dès leur naissance. Mes garçons sont nĂ©s grands prĂ©maturĂ©s, une expĂ©rience marquante et Ă©prouvante, angoissante et Ă©mouvante. Ils sont aujourd’hui sortis en bonne santĂ© mais ce fut une pĂ©riode si marquante que j’ai dĂ©cidĂ© de rĂ©diger une autobiographie sur ces semaines dĂ©cisives : Mes enfants, votre bataille, aux Editions Mareuil.

Une sorte d’attente vers la vie

Lorsque j’ai accouchĂ© Ă  6 mois et demi de grossesse, je me suis sentie perdue. Je me sentais impuissante. Tout s’est passĂ© très vite, trop vite. Ă€ peine le temps que mon mari me rejoigne en salle de naissance, et Benjamin arrivait au monde, puis ce fut au tour d’Adel. Deux minuscules bĂ©bĂ©s dont j’ai dĂ» me sĂ©parer immĂ©diatement pour qu’ils soient pris en charge en rĂ©animation.

Nous avons dĂ©couvert un univers que nous ne connaissions pas, le monde de la prĂ©maturitĂ©, une sorte d’espace d’attente vers la vie. Nous avons vu nos fils dans leur couveuse. Ils Ă©taient recouverts de fils, avec un masque respiratoire sur le visage, la peau rouge vif, entourĂ©s d’Ă©normes machines dont les bips retentissaient dans tous les sens. Lorsque j’ai ouvert les hublots de leur couveuse, je les ai entendus gĂ©mir sourdement de douleur. Et malgrĂ© tout, mĂŞme si je n’entrapercevais pas grand-chose de leur visage, je les ai immĂ©diatement trouvĂ©s beaux.

Un combat de tous les jours

Durant 5 semaines, mes fils ont Ă©tĂ© hospitalisĂ©s successivement en service de rĂ©animation puis en service de soins intensifs Ă  l’hĂ´pital de Port-Royal Ă  Paris, avant d’être transfĂ©rĂ©s en soins intensifs au centre hospitalier de Neuilly. Chacune de ces trois Ă©tapes a Ă©tĂ© Ă  la fois marquante, Ă©prouvante mais aussi Ă©mouvante. Nous avons dĂ» nous approprier un nouveau vocabulaire rĂ©servĂ© habituellement aux professionnels de santĂ©. Quand on passe toute une journĂ©e dans l’obscuritĂ© d’une chambre d’hĂ´pital, accompagnĂ©e d’un fond sonore rythmĂ© par les sons mĂ©caniques de leurs moniteurs, il est difficile de se reconnecter ensuite au monde extĂ©rieur. Notre fille aĂ®nĂ©e, alors âgĂ©e de 4 ans, a Ă©tĂ© celle pour qui nous avons chaque jour fait cet effort. C’est grâce Ă  elle que nous avons refusĂ© de nous laisser submerger par nos Ă©motions. Nous avons appris Ă  entretenir des relations avec nos enfants en dehors de notre foyer, au milieu de soignants.

Comme tous les petits bouts accueillis en nĂ©onatalogie, nos fils se sont battus jour après jour pour la vie. Sous nos encouragements et ceux des Ă©quipes mĂ©dicales, ils nous ont montrĂ© leur soif d’en dĂ©coudre avec la prĂ©maturitĂ©. Une incroyable volontĂ© de survie anime ces bĂ©bĂ©s miniatures, pourtant si fragiles. Une puissance qui, j’en suis sĂ»re, est ancrĂ©e en eux.

Une nouvelle page

Après leur sortie de l’hĂ´pital, nous pensions que tout serait simple. Cela n’a pas Ă©tĂ© tout Ă  fait le cas. Nous pensions naĂŻvement qu’ils seraient « guĂ©ris » de leur prĂ©maturitĂ©. Or, les consĂ©quences de ces quelques semaines, de ces quelques jours, qu’il leur a manquĂ©s dans mon ventre ne s’effacent pas en un claquement de doigt. Le suivi mĂ©dical très spĂ©cifique ou les problèmes digestifs Ă©taient en outre lĂ  pour nous le rappeler. J’ai alors ressenti le besoin d’écrire. Au dĂ©part, j’écrivais pour eux, pour qu’ils sachent, plus tard, ce qu’ils avaient vĂ©cu durant leurs premiers jours. Puis, au fur et Ă  mesure que je dĂ©taillais mon rĂ©cit de leur arrivĂ©e au monde, l’idĂ©e a grandi que notre expĂ©rience pourrait intĂ©resser d’autres parents, ayant connu la prĂ©maturitĂ© ou non. C’est ainsi que mon ouvrage « Mes enfants, votre bataille » a pris forme.

J’ai dĂ©butĂ© mon travail d’Ă©criture par la description de leurs premières heures de vie car j’avais besoin de coucher noir sur blanc cette foule de sentiments contradictoires qui m’a envahie : la joie d’être Ă  nouveau maman (et qui plus est de deux enfants d’un coup), la peur de ce que mes garçons allaient devoir affronter dans ce monde extĂ©rieur pour lequel ils n’étaient pas encore parĂ©s et la culpabilitĂ© de ne pas avoir rĂ©ussi Ă  les protĂ©ger en moi plus longtemps. Mon rĂ©cit est un partage pour aider les familles Ă  poser des mots sur ce qu’ils vivent ou ont vĂ©cu. C’est aussi et avant tout un message d’amour d’une mère Ă  ses enfants.

S’il existe de nombreuses documentations médicales sur le développement du bébé prématuré, les conseils aux parents sont plus rares. Peut-être parce que ce sujet est très sensible et personnel. Toutefois, de mon expérience, je peux témoigner qu’il faut beaucoup d’énergie pour encourager son enfant à se battre pour la vie. Jamais je ne remercierai assez les bonnes fées à blouse blanche qui ont permis que notre rêve d’être tous réunis soit réalité.

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