Coucou, nous c’est Aud et Seb, auteurs du blog « Pa’Man !C’est une longue histoire… ». Pour tout vous dire, nous avons vécu une grossesse assez compliquée entre le diabète gestationnel à gérer au quotidien, le risque de prématurité, puis la naissance déclenchée et cette nouvelle que nous avons eu beaucoup beaucoup de mal à accepter….

On partait confiants à la maternité

Ce matin là, nous partions confiants à la maternité fiers d’avoir dépassé les 37 semaines aménorrhées. On a déclenché l’accouchement et tout s’est bien déroulé. Le travail a commencé très vite mais peut-être un peu trop…

Nous accueillons notre deuxième merveille, heureux de ne pas la voir partir dans une couveuse comme son frère arrivé bien trop tôt. Nous profitions de ces moments privilégiés avec notre petite fille. Maman profite du « peau à peau » et Papa a pu lui donner son premier biberon.

Puis le pédiatre arrive et la nouvelle tombe… Il trouve qu’elle présente des troubles du rythme cardiaque. Il l’emmène en observation 2 ou 3 heures en néonatalité , ce lieu que nous ne voulions pas revoir… Nous avions tout fait pour éviter de retourner dans cette unité. Maman était restée alitée les 2 derniers mois afin de passer le cap des 37 SA car la chipie avait très envie de suivre le même chemin que son grand frère.

Papa a donc suivi notre fille et Maman attendait en salle d’accouchement, angoissée à l’idée de revivre cette insupportable séparation. Dans nos têtes, les mêmes questions tourbillonnent : « que va-t-il se passer ? », « vont-ils nous la rendre ou va-t-on revivre cette séparation ? », « quel est le problème exact ? », « a-t-elle juste des troubles du rythme ou une réelle maladie ? », « risque-t-elle de mourir ? ».

Le ciel nous était tombé sur la tête

En néonatalité, le pédiatre décide de garder notre fille pour la nuit. Papa doit donc annoncer la nouvelle à Maman, encore sous le choc et perdu. Il appréhende sa réaction et il a raison… Maman s’effondre… Les larmes coulent, la colère, l’incompréhension, la tristesse nous envahissent. Pourquoi la vie nous inflige-t-elle de telles épreuves ? Ne peut-on pas vivre une naissance et en profiter sereinement ? Nous avons l’impression que le ciel nous était tombé sur la tête…

Nous demandons un fauteuil roulant pour Maman. Elle a BESOIN de voir son bébé. Les larmes roulent sur nos joues en regardant notre fille. Nous la câlinons autant que nous le pouvons puis nous devons la laisser se reposer et regagner la chambre pour une nuit pleine de questions et de doutes.

Le lendemain, à la première heure, Maman prend des nouvelles de notre fille : la nuit s’est bien passée, elle doit voir le pédiatre dans la matinée. On doit nous appeler pour y assister.

Nous vivons un véritable cauchemar

Papa arrive dans la matinée et, lui aussi, trouve le temps long. Puis la porte s’ouvre et le pédiatre est là avec une infirmière… Il ne nous fera pas asseoir. Il nous annoncera sèchement qu’il vient d’appeler le SAMU et que notre fille va être transférée dans une unité de cardiologie pédiatrique. Dans nos têtes, tout s’entrechoque… On vit un cauchemar. Ce n’est pas possible.

Maman demande à rejoindre notre fille, mais il nous répond que c’est impossible… Nous demandons donc la sortie prématurée de la maternité. Elle nous sera accordée sous certaines conditions que nous respecterons. Nous filons donc voir notre fille avant qu’elle parte. Nous sommes perdus. Nous avons peur de la perdre. Nous avons peur de l’avenir. Le personnel du SAMU l’emmène. Papa s’effondre. Pour nous, le bonheur a un goût amer…

Il faudra du temps mais elle ira bien

Nous rejoignons notre fille à l’unité de cardiologie l’après-midi. L’équipe médicale est accueillante. Nous écoutons donc attentivement ce qu’on nous explique. Nous posons les questions qui nous brûlent les lèvres et on nous rassure. Il faudra du temps mais elle ira bien. Il nous faut donc la laisser dans cette unité, et nous ne pourrons pas être près d’elle nuit et jour comme on le souhaiterait.

Nous sommes unis dans cette épreuve

Nous retrouvons notre grand de 3 ans à la maison. Nous devons lui expliquer avec des mots d’enfants pourquoi Maman est rentrée sans sa petite sœur. Nous avons décidé de ne pas lui cacher la vérité, juste de lui expliquer avec des mots simples.

Tous les jours, nous allons la voir tous les 3. Papa ou Maman entre dans l’unité près de notre petit bébé et l’autre reste de l’autre côté de la vitre avec notre grand, heureux et fier de voir sa petite sœur, même au travers d’une vitre. Partir nous déchire le cœur tous les jours mais nous restons forts pour notre grand qui a besoin de nous sentir unis dans cette épreuve.

Le pédiatre cardiologue est une femme franche et avec qui nous pouvons discuter simplement. Nous avons d’ailleurs tout fait pour qu’elle continue à suivre notre fille après la sortie. Et nous ne regrettons pas notre choix ! C’est une personne formidable. La sortie de notre fille ne se fera pas de suite. Il faut que son corps s’imprègne du traitement mis en place. Nous attendrons 2 semaines avant de pouvoir la ramener à la maison.

Nous devrons revivre une hospitalisation le mois suivant mais cette fois Maman restera avec elle. Ce fut une nouvelle épreuve, très difficile à vivre et à gérer. Un second traitement est mis en place. Tout au long de l’année, on lui posera plusieurs holsters. Elle passera aussi plusieurs échographies et électrocardiogrammes. Elle a plusieurs prises de médicament à heures fixes par jour.

Nous vivons toujours dans l’angoisse

Aujourd’hui, elle a 1 an, nous vivons toujours dans l’angoisse, mais nous profitons de chaque moment de bonheur avec nos deux amours au quotidien. Elle nous montre chaque jour qu’elle est une battante et qu’elle croque la vie à pleines dents. Le premier traitement a été arrêté il y a quelques semaines. Le second est toujours en place. Nous vivons au jour le jour et nous espérons de tout cœur que ces moments douloureux ne seront plus que de mauvais souvenirs d’ici quelques années.

Si nous pouvons passer un message : Vivez chaque instant à fond comme si c’était le dernier car la vie est trop courte et il n’y a pas de place pour les regrets.

https://pamancestunelonguehistoire.wordpress.com/